İTİRAF

Nasıl cesaret ettim, neyime güvendim de böyle bi karar verdim bilmiyorum.

Ben yaklaşık 1.5 ay önce, kendi kendime, kimseye sormadan, danışmadan ve hatta söylemeden ilacımı kullanmayı bıraktım. Yan etkilerinden, iyileşmemekten, ağrılarımın ilaca rağmen artmasından öyle sıkıldım ki, bir gün Humira dolapta öyle dururken alıp yapmadım. Gittim geldim, dolabı açtım kapadım, iğneye baktım, yine de yapmadım. 

1.5 ayda, karnımın sağ tarafında sabit olan ağrım geçti. Bence tam da tahmin ettiğimiz üzere, ilaç sağ tarafta en sorunlu yerimi iyileştirirken, ordaki barsağı katılaştırıyor, sertleştiriyor ve sürekli sıkışıklık ve ağrıya neden oluyordu. Ordaki sıkışıklık yüzünden sağ tarafıma yatamazken, artık geceleri daha rahat uyuyorum.

Bacaklarım, en son şikayet ettiğim dönemdekine kıyasla incecik kaldı. 47 kiloya düştüğüm zamanlar dışında hiçbir zaman bacaklarım ince olmamıştı, ama hiç bu kadar şiştiğini de hatırlamıyorum. Şimdi normal, insani, hatta mini etek kaldırır seviyeye indiler, ağrılarım hafifledi. Sporu bırakıp, bacaklarımı zorlamayı bıraktığımdan da olabilir diyorum bu bacaklarımın durumu, ama öyle bariz bir fark var ki, sporun bu kadar kötüleştireceğini hiç sanmıyorum.

Bunlar olumlu kısımlar. İşin bir de diğer yanı var tabii ki. İlaci kullanmazken, hastalıkta neler oluyor? 3-4 gün öncesine kadar tamamen iyi hissediyordum. Çünkü ilacın tüm yan etkileri geçmişti ve hastalık, ağrılar yoktu. Bir yandan da tahlillerimi yaptırıp, yalnızca görünüşte bir iyi hissetme hali mi yoksa gerçekten tahlillerle de ortaya konan hastalıkta bir gerileme hali mi yaşadığımı anlamak istiyordum. Ama maalesef daha tahlillere fırsat olmadan 3-4 gündür tekrar ağrıyı hissetmeye başladım. Bunca zamandır nüks yaşamamamın, daha doğrusu aşırı şiddetli bir nüksün olmamasının nedeni sanırım Humira'ymış. Şimdi şu tahlillerimi yaptırdıktan sonra doktoruma iyi ya da kötü neticeleriyle birlikte itirafımı yapacağım. 

Yine de böyle bir şey yapmış olmaktan ötürü pişman değilim. Hem yan etkilerden inanılmaz sıkılmış ve yorulmuştum, hem de bişeylerin benim elimde olduğunu görmek istedim. Evet nüksedebilir, evet ağrılar daha da şiddetli gelebilir. Ama benim riskim, benim ağrım. Birilerinin benimle ilgili karar vermesinden çok sıkıldım, bu ağrıyı seve seve çekeceğim. 

Bi gün yine ağrım var...

Şöyle başladı...

Son hastane sürecimde biraz sıkıldım. "Biraz"ın biraz ötesine geçmiş olacağım ki, kendimi yemeğe verdim. Hastane doktorumun verdiği diyeti algılayamayıp bana her öğün haşlanmış patates, yayla çorbası ve yağsız makarna verdikçe, ben gelenlerden o derece çok abur cubur istedim. Günde 3-4 paket bisküviden, bi o kadar da çikolatadan bahsediyorum! İlaçların değişmesi, dozların artması falan derken kilo aldım. Çok değil aslında, 4 kilo. İyidir, sağlıktır dedim. Sonra baktım bacaklarım şişiyor, hay dedim senin genetiğine, Adanalı adam nereye kilo alacak, tabii ki bacaklara popoya. 

Derken koşmaya başladım, koştukça şişti bacaklarım. Sordum, iyidir koş dediler, DVT'ne iyi gelir, içerdeki damarları rahatlatır dediler. Diyen de, kardiyoloji profesörü, annem dediğim... Öyle kulaktan dolma değil yani. Sonra baktım tadı kaçıyor bu şişme meselesinin, sanıyorum ki kilodan, vereyim diye daha çok koşuyorum vs. Dokunuyorum, normal şişliğin dışında pıhtı pıhtı içerde başka yerler şişiyor kaval kemiğimin oralarda. En çok da oralar ağrıyor. 2 gün önce çok ağrıdığı bi an dokunayım dedim, içinde korkunç bi ağrı, ama cildimde his yok. Baya yok yani, dokunduğumun farkında değilim, anca bastırınca içerdeki acıyı hissediyorum. Telaşlandım, aradım kardiyolog anneyi, onu da telaşlandırdım. Sonra parçaları birleştirdik: İlaç yan etki yapıyordu. Bundan 9 ay önce Humira'ya yükleme dozuyla başladığımızda da bacaklarım şişmişti de yine doktor doktor gezmiştim. Venöz Doppler'le anlaşılmıştı DVT'm olduğu ama ilaca bağlı olduğunu kesinleştirememiştik. Dozu aşağı çektikçe bacaklarım rahatlamıştı. Şimdi aynı ilacı doz arttırımıyla kullanınca yine aynı şeyler oldu. 

Son aşamada gelinen durum şu: 

Ya DVT'm iyice arttı, o yüzden bu kadar şişiyor, ilaçla ilgili ya da ilgisiz bilmiyoruz.

Ya Lenfödem diye lenf kanallarının tıkanması ve şişmeye başlaması gibi bir durumla karşı karşıyayım ki bu da ilaçla ilgili. 

Ya da geçen sefer başka ilaca da verdiğim tepki gibi Tromboflebit oldum, acilen tedaviye başlamak lazım. 

İlk ikisi Kardiyologun, üçüncüsü gastroentelogun fikri. Birine göre ilacı acilen bırakmalıyım çünkü dolaşım sistemim bozulursa yürümem zorlaşacak, ötekine göre ilacı kesinlikle bırakmamalıyım çünkü ilacı bırakırsam hastalığım nüksedecek ve karın ağrılarım artacak. Bu kadar fikirden aptala dönüp dün bütün gün herkesin istediği test yığınını yaptırdım, sonra kendimi kuaföre attım. Kısa ve ilk defa rengi değişmiş saçlarımla hasta, ağrılı, şişko bacaklı, kafası karışık, huzursuz ama güzelim :)

Yine Mi O Gün Dediklerimizden: Humira Günü!

Nasıl oluyor şimdi, ne yapıyorsun Crohn için deniliyor ya... Ben pek bişey yapmıyorum aslında. Genel olarak yük doktorumda. Kronik hastalığa sahip olup güvenilecek bir doktor bulmanın avantajı bu işte. Tedaviyi sizin pek düşünmenize gerek kalmıyor, verilen ödevleri iyi yapıyorsunuz, ilacınızı düzgün kullanıyorsunuz, testlerinizi günü gününe yaptırıyorsunuz, bir de kendinizi iyi takip ediyorsunuz, hastalığın nüks durumlarına karşı ayık oluyorsunuz bu kadar. Geçmiş yazılarda bahsettiğim saçma sapan durumlarla, ağrılarla, insanlarla uğraşırken bir de tedaviyi düşünmemek nasıl bir cennet anlatamam. O yüzden hastanede yatmak hiçbir zaman kabus olmadı benim için, burda pek bahsedemedim ama son kolonoskopimin ertesinde 1 hafta hastanede yattım ben yine. Doktorum 'Yatıracağız' dedi, ben 'Peki' dedim :) Neden yattım, ne kadar kalıcam, ne yapılacak sorularının cevabını hiç aramadım, ama sağolsunlar (kalp kalp) sevgili sevdiklerim bol bol sordular bana bu soruları. Bilmiyorum yahu, ben söyleneni yapıyorum sadece :)

Neyse işte, benim Crohn için kullandığım temel bir tane ilaç var. Kendisi şöyle bir iğne;



Kutu içinde hazır halde geliyor, tek problemi soğuk muhafaza etmek gerekiyor. Yani iğne günüm geldiğinde şehir dışında olacaksam çözüm için kıvranmaya başlıyorum. Ya da dolapta iğnem varken elektrik kesildiğinde kalp krizi geçirmeye yaklaşıyorum. Bunlar dışında, iğne raporla alındığı için 6 ayda bir raporumun yenilenmesi gerekiyor, o da tüm tahliller tekrarlanarak, 3 ayrı doktor görülüp onay alınarak yapılıyor. Biraz ömür törpüsü.

İğneyi hazırlamama gerek olmaksızın bacağımdan ya da karnımdan kendim yapıyorum. Yani teoride böyle ama pratikte karnımdan hiç denemedim. Nedense çok acıyacakmış gibi geliyor. Gerçi iğnenin batma acısını artık neredeyse hissetmiyorum, ama ilacı göndermeye başladığım an için aynı şeyleri söyleyemeyeceğim. Gerçekten acıyor, öyle bi anda yapıp geçemiyorum. Yavaş yavaş kendi hızımda gönderiyorum ilacı, yaptıktan sonra da 1 dakika kadar acısının geçmesini bekliyorum.

Düşününce çok abartı bir şey değil aslında, toplamda 2 dakikalık bir acıdan söz ediyorum. Ama nedense her hafta iğne günüm geldiğinde bi stres, aman dur şimdi değil birazdan yaparım, ay dur önce yemek yiyim sonra yaparımların arkasında erteledikçe erteliyorum. Neye yarıyor? Hiçbir şeye :) Tatlım senelerdir öğrenemedin ama o iğne yapılacak :)

Humira anti-TNF denen bir ilaç grubundan, biyolojik ajan da deniyor. Yaptığı benim anladığım kadarıyla ve teknik bilgiye girmeksizin temel olarak şu: TNF adı verilen maddeler, vücutta birçok yerde üretilen ve esas olarak bağışıklık sisteminin en küçük habercisi olan yapı taşları. Benim hastalığım, bir nedenle bağışıklık sisteminin özellikle bagırsaklarımı yabancı olarak algılayıp, sürekli sindirim sistemime saldırması olarak özetlenebilir. Kısacası hafızasını kaybetmiş bir bağışıklık sisteminden söz ediyoruz, otoimmün denmesinin nedeni de bu. Bütün kavgası kendisiyle vücudumun. Humira ise anti-TNF olarak adı üstünde, bağışıklık sistemi habercisi olan TNF'lerin yok edilmesini sağlıyor. Yani birçok bağışıklık sistemi baskılayıcı ilacın aksine, bağışıklığı ortaya çıktıktan sonra baskılamıyor, direkt bağışıklık sisteminin devreye girmesini engelliyor.

Şimdi soracaksınız, e bu bağışıklık lazım değil mi, o olmadan diğer hastalıklar ne oluyor diye. Söyliyim; evet bağışıklı sistemi çok lazım. O olmadan burnum boktan çıkmıyor, sürekli bir yerlerimde çıkan başka enfeksiyonlarla uğraşıyorum. Hatta sırf Humira kullanacağım diye, hiç ortada bir şey yokken koruma amaçlı INH profilaksisi denen, aslında baya baya Tüberküloz hastalarının tedavi için kullandığı ilacı Verem Savaş'a bağlı olarak 9 ay boyunca kullandım.

Ama bu tarz hastalıklarda ve ilaçlarda iki ucu keskin bıçak deyimi kullanılır. Vereceği zarar büyüktür, ama o olmaksızın göreceğim zarar daha da büyüktür.

Ne kadar acı verse de, bütün tatil programlarımı yaparken beni düşündürse de, hatta milyon yan etkisiyle korkutsa da, hayatımı kurtarıyor Humira, sevmemek imkansız.