Yine Mi O Gün Dediklerimizden: Humira Günü!

Nasıl oluyor şimdi, ne yapıyorsun Crohn için deniliyor ya... Ben pek bişey yapmıyorum aslında. Genel olarak yük doktorumda. Kronik hastalığa sahip olup güvenilecek bir doktor bulmanın avantajı bu işte. Tedaviyi sizin pek düşünmenize gerek kalmıyor, verilen ödevleri iyi yapıyorsunuz, ilacınızı düzgün kullanıyorsunuz, testlerinizi günü gününe yaptırıyorsunuz, bir de kendinizi iyi takip ediyorsunuz, hastalığın nüks durumlarına karşı ayık oluyorsunuz bu kadar. Geçmiş yazılarda bahsettiğim saçma sapan durumlarla, ağrılarla, insanlarla uğraşırken bir de tedaviyi düşünmemek nasıl bir cennet anlatamam. O yüzden hastanede yatmak hiçbir zaman kabus olmadı benim için, burda pek bahsedemedim ama son kolonoskopimin ertesinde 1 hafta hastanede yattım ben yine. Doktorum 'Yatıracağız' dedi, ben 'Peki' dedim :) Neden yattım, ne kadar kalıcam, ne yapılacak sorularının cevabını hiç aramadım, ama sağolsunlar (kalp kalp) sevgili sevdiklerim bol bol sordular bana bu soruları. Bilmiyorum yahu, ben söyleneni yapıyorum sadece :)

Neyse işte, benim Crohn için kullandığım temel bir tane ilaç var. Kendisi şöyle bir iğne;



Kutu içinde hazır halde geliyor, tek problemi soğuk muhafaza etmek gerekiyor. Yani iğne günüm geldiğinde şehir dışında olacaksam çözüm için kıvranmaya başlıyorum. Ya da dolapta iğnem varken elektrik kesildiğinde kalp krizi geçirmeye yaklaşıyorum. Bunlar dışında, iğne raporla alındığı için 6 ayda bir raporumun yenilenmesi gerekiyor, o da tüm tahliller tekrarlanarak, 3 ayrı doktor görülüp onay alınarak yapılıyor. Biraz ömür törpüsü.

İğneyi hazırlamama gerek olmaksızın bacağımdan ya da karnımdan kendim yapıyorum. Yani teoride böyle ama pratikte karnımdan hiç denemedim. Nedense çok acıyacakmış gibi geliyor. Gerçi iğnenin batma acısını artık neredeyse hissetmiyorum, ama ilacı göndermeye başladığım an için aynı şeyleri söyleyemeyeceğim. Gerçekten acıyor, öyle bi anda yapıp geçemiyorum. Yavaş yavaş kendi hızımda gönderiyorum ilacı, yaptıktan sonra da 1 dakika kadar acısının geçmesini bekliyorum.

Düşününce çok abartı bir şey değil aslında, toplamda 2 dakikalık bir acıdan söz ediyorum. Ama nedense her hafta iğne günüm geldiğinde bi stres, aman dur şimdi değil birazdan yaparım, ay dur önce yemek yiyim sonra yaparımların arkasında erteledikçe erteliyorum. Neye yarıyor? Hiçbir şeye :) Tatlım senelerdir öğrenemedin ama o iğne yapılacak :)

Humira anti-TNF denen bir ilaç grubundan, biyolojik ajan da deniyor. Yaptığı benim anladığım kadarıyla ve teknik bilgiye girmeksizin temel olarak şu: TNF adı verilen maddeler, vücutta birçok yerde üretilen ve esas olarak bağışıklık sisteminin en küçük habercisi olan yapı taşları. Benim hastalığım, bir nedenle bağışıklık sisteminin özellikle bagırsaklarımı yabancı olarak algılayıp, sürekli sindirim sistemime saldırması olarak özetlenebilir. Kısacası hafızasını kaybetmiş bir bağışıklık sisteminden söz ediyoruz, otoimmün denmesinin nedeni de bu. Bütün kavgası kendisiyle vücudumun. Humira ise anti-TNF olarak adı üstünde, bağışıklık sistemi habercisi olan TNF'lerin yok edilmesini sağlıyor. Yani birçok bağışıklık sistemi baskılayıcı ilacın aksine, bağışıklığı ortaya çıktıktan sonra baskılamıyor, direkt bağışıklık sisteminin devreye girmesini engelliyor.

Şimdi soracaksınız, e bu bağışıklık lazım değil mi, o olmadan diğer hastalıklar ne oluyor diye. Söyliyim; evet bağışıklı sistemi çok lazım. O olmadan burnum boktan çıkmıyor, sürekli bir yerlerimde çıkan başka enfeksiyonlarla uğraşıyorum. Hatta sırf Humira kullanacağım diye, hiç ortada bir şey yokken koruma amaçlı INH profilaksisi denen, aslında baya baya Tüberküloz hastalarının tedavi için kullandığı ilacı Verem Savaş'a bağlı olarak 9 ay boyunca kullandım.

Ama bu tarz hastalıklarda ve ilaçlarda iki ucu keskin bıçak deyimi kullanılır. Vereceği zarar büyüktür, ama o olmaksızın göreceğim zarar daha da büyüktür.

Ne kadar acı verse de, bütün tatil programlarımı yaparken beni düşündürse de, hatta milyon yan etkisiyle korkutsa da, hayatımı kurtarıyor Humira, sevmemek imkansız.

Bir Ömür Törpüsü Olarak; Kronik Ağrı

Şimdi anlatacağım konu, benim için son derece alışıldık, tanıdık olmasına rağmen -hatta belki de bu nedenle- çevremde pek bilinmeyen, öğrenildiğinde insanı şoktan şoka sokan bir yaşam parçam: Kronik Ağrı.

Kronik hastalıkların en canından bezdiren, yaşam kalitesini en çok düşüren ve hatta en çok korkulan unsuru sanırım ağrı. Ama öyle gelip geçen, arada bir ağrı kesiciyle ya da en kötü ihtimalle hastaneye gidip "Doktooor bana bi ağrı kesici" diye yalvarmayla halledilen gibi bir seviyede değil. Adam akıllı, sürekli, günün genelde her anında kendini hissettiren, ama benimsenen, varlığı unutulan ya da unutulmaya çalışılan cinsinden, kronik olanından bahsediyorum.

"Nedir mesela bu Crohn napıyor sana?" dedikleri zaman "E ağrı yapıyor" diye cevap veriyorum ben genelde son derece kanıksamış bir şekilde. Ben böyle cevap verince sanıyorum ki, herkes tarafından benim sürekli ağrı çektiğim, özellikle karnımın sağ alt kısımda dayanılması imkansız değil ama sürekli varlığını hissettiren, orta boylu bir cendereyle bagırsagım sıkılıyormuş gibi, hatta ağrısız yaşamanın nasıl olduğunu bana unutturan, ağrım yok şu an dediğim anlarda bile aslında orda olan ama artık kendisine direnmediğim için ve sürekli aklım orda olmadığı için şikayet düzeyinde dile getirmediğim kronik bir ağrıya sahip olduğumu anlayacak soranlar. Yok canım nerde...

Benim crohn'la yalnızca şiddetli ağrı anlarında şikayet ettiğim kadarıyla karşı karşıya olduğum sanılıyordu yakın çevremde dahi. Çünkü dediğim gibi ağrı benim için o kadar kanıksanmış bir durum ki, ona direnmemeyi uzun zaman önce öğrendim. Kısa da olsa yoga yaptığım zamanlardan kalan en faydalı öğreti benim için, bir şeylere direnmemeyi öğrenmekti. Örneğin bir yaz günü, İETT'nin en eski körüklü otobüslerinden birinde, öğle vakti trafik durmuşken tecrübe ettim bunu. Ben sıcakla başedebilmek için bir şeyler yaptıkça daha fazla terliyordum, daha fazla strese giriyordum ve daha fazla bir şey yapma ihtiyacı hissediyordum. Sıcak ordaydı, otobüs ordaydı, ben ordaydım. Direndikçe daha fazla bunalıyordum, nefesim sıklaşıyordu. O an aklıma geldi, yapacak bir şeyim yoktu ve buna direnmenin anlamı da yoktu. Hava sıcaktı ve ben ne ordaki varlığımı ne de havayı değiştirmek için bir şey yapabilirdim. Tamam dedim, direnmiyorum. En kötü sıcaklayacağım, terden maymuna döneceğim. Bir süre sonra nefesim düzene girdi, sakinleştim. Biz yine trafikte duruyorduk, ama artık telaşlı değildim, sıcakla barışmıştım.

Benzerini crohnla da yaşamaya başladım. Ağrı varsa vardı, buna direnmenin anlamı yoktu. Direnerek yaptığım hiçbir şey çözüm değildi ve gereksiz efordu.

Bütün o gezdiğim, eğlendiğim, spor yaptığım, yemek yediğim zamanların hepsinde ağrı içindeyim ben aslında. Yalnızca "Ah!" diyip karnımı tuttuğum zamanlarda değil yani. Bu "Ah!" zamanları, dayanma gücümün zorlandığı anlarda olabiliyor, ağrı başladığı anlarda değil. O yüzden ne oldu, ağrın mı başladı diye sorduğunuz zaman boş boş bakıyorum "E benim hep ağrım var." diye. "Niye şaşırdılar ki şimdi" diyorum. Demek ki anlaşılmamak tek taraflı değilmiş, ben de anlayamayabiliyormuşum zaman zaman öteki tarafı :)

Kronik ağrımdan habersiz olunmasının nedenlerinden biri de ağrı eşiğimin iyice yükselmiş olması sanırım. Üst level ağrılar yaşadıkça, böyle küçüklerini de dile getirmemeye başlıyor insan, dayanabiliyor çünkü. Rahatsızlık duyup, üzerinde konuşulacak şeyler değişiyor. En son ne zaman başım ağrıyor dedim bilmiyorum. Ya da en son kaç ay önce ağrı kesici içtim.

Birkaç hafta önce Ankara'da hastanede yatarken, serumla verdikleri ilaç kolumdaki damarları iltihaplandırmış, tromboflebit dedikleri bir şey olmuşum. Hemşireye kolum ağrıyor normal mi diyip, iğne acıtmıştır cevabını aldıktan sonra kolum benim için şikayet edilecek bir konu olmaktan çıktı. Bütün gece kolumu kalp hizasından aşağı indirdiğimde zonklama hissetmem, kızarması, şişmesi, hatta bardak bile tutamayacak kadar yerinden kalkmaması problem değildi artık benim için. İğne acıtmıştı işte, bunun için şikayet edilir miydi hiç? Öyle olmadı tabii ki, ertesi gün kolumu gören doktorumdan "Bunu bana nasıl söylemezsin?" diye sağlam bi azar işitip, ilaçlarla tedaviye başlayınca anladım aslında çok da yaygın olmayan bir yan etkimsi bir şey yaşadığımı. Affedersiniz eşşek canı var yani bende :)

Ağrıdan uykudan uyanıyorum diyorum, ama uyanmadığım zamanlardaki ağrılardan habersizim. Geçtiğimiz hafta ben uyurken ablam sesime uyanıp odaya gelmiş, bacaklarımı kendime çekmiş ağrıyla -onun tabiriyle- inliyormuşum. Ben bunu duyunca kendime bi üzül, bi yanaklarımı sev ay kıyamam kendime çok mu acıdı diye :)

Uzattım yine çok, ama kronik ağrı büyük meydan okuma. İnsanı yoran, bıktıran, sinirlendiren cinsten bir şey. Yok saymak daha doğrusu mümkün olduğunca yok saymak en doğrusu. Daha önce de söylemiştim gerçi ama, ben zaten sürekli olan ağrıyı yok sayarken, bahsetmezken, sizi üzmezken, ağrım var dediğimde bunu hafife alıp aman ne olacak demeyin olur mu? Ha bi de öyle dandirikos ağrıları bahane edip bana şikayet etmeyin, ay başım ağrıdı, boğazım yandı diye plan iptal etmeyin :)

Bir Kabus Ürünü: Kolonoskpi - İşlem ve Sonrası

Yarın devamını da yazarım dememin üzerinden nerdeyse 3 hafta geçmiş olarak, kolonoskpi ile ilgili ikinci ve şimdilik son yazıyı yazıyorum :)

Bir önceki yazıda anlatılan hazırlık işlemlerini yaptıysanız en zor kısmı geçmişsiniz demektir. Bundan sonrası büyük ölçüde doktorunuza güvenle kolayca geçilecek aşama. Öncelikle size arkası açık bir önlük veriyorlar. Ilk sefer için ve hatta popoları fazlaca kıymetli erkeklerimiz için biraz gergin bir durum o biliyorum. Örneğin ben bir tanesinde narkozdan "popomu örtün, popomu örtün" diyerek uyanmıştım. İşin komiği, o dönemler doktorumun asistanıyla birlikteydim ve o etrafımda olduğu için mi yoksa genel bir etrafa güvensizlikle mi popomun açık olmasından bu kadar korktuğum konusu uzun süre gündemimizde kalmıştı. Aslında işin gerçeği popom açık değildi ve ben sadece kafamda kuruyordum :) o yüzden kafanızda ne olacağıyla ilgili hiçbir şey kurmayın derim. Doktorunuz, hemşireniz, hasta bakıcınız yeterince popo görüyordur bence. Hatta öyle ki, bir tane daha görmemek için bile sizin her tarafınızın kapalı olduğundan emin olmak istiyorlardır.

Her merkezde farklı uygulanıyor olabilir ama genel olarak sahne şu: Sedyeye yatırıldınız, damar yolu açılarak ilaç hazırlığınız yapıldı. Yan yatıyorsunuz, ilacı vermeye başlıyorum diyor hemşire ve KÜT! :) verilen ilaç dozuna göre ara ara karnınızın içinde bir şeyin gezdiğini hayal meyal hissedebilirsiniz. Ben yalnızca ilk kolonoskopimi düşük dozla olduğum için, göbek deliğimin iç kısmında gaz sancısından hallice bir ağrıyı hatırlıyorum. Zaman zaman da gözümü açıp, ekranda bağırsaklarımın görüntüsünü gördüğümü. Ama diyorum ya, bence en güzeli doktorla konuşup, tamamen uyutulmayı talep etmek.

İşlem bittiğinde uyandırma odasında bir süre dinleniyorsunuz. Tek başınıza bir anda kalkmaya çalışmayın, başınız dönecek. Yine kendimden örnek vermem gerekirse, ben artık kolonoskpiye bile tek başıma gidiyorum. Ilacın dozu ne kadar yüksek olursa olsun, ne kadar sürede toparlanacağımı ve ayağa kalkabileceğimi kestirebiliyorum. Ama bence paşa paşa bir yakınınızda gidin, sizi kaldırsın, taşısın ve eve götürüp uyutsun.

Son birkaç kolonoskopimde uyanırken karnımda müthiş bir ağrı hissediyorum. Bunun nedeni, bağırsak içinde ilerlerken yapışıklıkları açmak için havayla şişirerek ilerlenmesi ve her ne kadar aspire denilen havayı boşaltma işlemi yapılmış olsa da kalan havanın canımı yakıyor olması. Benimki gibi karın içi yapışıklığınız yoksa, ki çok yaygın bir durum değil, bu kadar ağrı hissetmeyeceksiniz. Hissediyorsanız da dert etmeyin, pırtlayın geçer :)

İşlemden çıkışta günlerin açlığıyla ne yesem diye hayaller kuruyor olacaksınız. Hatta o an bu hayalleri kurmak yerine, günlerdir yaptığınız 'Kolonoskopiden çıkınca yiyeceklerim' konulu listeden yemek seçiyor olacaksınız. Ama beni dinlerseniz, hafif bir çorbadan başka ilk 1-2 saat bir şey yemeyin. Uzun süreli açlık grevlerinde ya da Ramazan oruçlarında tavsiye edildiği üzere, hafif bir şeylerle başlayıp mideyi yormadan açmak. Ilk kolonoskopimde yaptığım gibi, çıkar çıkmaz KFC'nin extreme menüsüne dalarsanız, bir daha hayatınız boyunca KFC yemek istemezsiniz. Eh bir yandan iyi oldu tabii ki ama ben yine zor yoldan öğrenmeyi seçtim.

Eğer sıkıntılı bir durumunuz varsa kolonoskopi esnasında bağırsak içinden örnekler alınır ve 15 gün içinde pataloji raporunuz hazırlanır. Bağırsak içi hissizdir ve siz hiçbir şey hissetmezsiniz. Kolonoskopi raporunuz da doktorunuzun yoğunluğuna göre 2-3 gün içinde hazır olur, siz de bu tecrübeyi bir daha düşünmemek üzere unutursunuz. :)