Bi gün yine ağrım var...

Şöyle başladı...

Son hastane sürecimde biraz sıkıldım. "Biraz"ın biraz ötesine geçmiş olacağım ki, kendimi yemeğe verdim. Hastane doktorumun verdiği diyeti algılayamayıp bana her öğün haşlanmış patates, yayla çorbası ve yağsız makarna verdikçe, ben gelenlerden o derece çok abur cubur istedim. Günde 3-4 paket bisküviden, bi o kadar da çikolatadan bahsediyorum! İlaçların değişmesi, dozların artması falan derken kilo aldım. Çok değil aslında, 4 kilo. İyidir, sağlıktır dedim. Sonra baktım bacaklarım şişiyor, hay dedim senin genetiğine, Adanalı adam nereye kilo alacak, tabii ki bacaklara popoya. 

Derken koşmaya başladım, koştukça şişti bacaklarım. Sordum, iyidir koş dediler, DVT'ne iyi gelir, içerdeki damarları rahatlatır dediler. Diyen de, kardiyoloji profesörü, annem dediğim... Öyle kulaktan dolma değil yani. Sonra baktım tadı kaçıyor bu şişme meselesinin, sanıyorum ki kilodan, vereyim diye daha çok koşuyorum vs. Dokunuyorum, normal şişliğin dışında pıhtı pıhtı içerde başka yerler şişiyor kaval kemiğimin oralarda. En çok da oralar ağrıyor. 2 gün önce çok ağrıdığı bi an dokunayım dedim, içinde korkunç bi ağrı, ama cildimde his yok. Baya yok yani, dokunduğumun farkında değilim, anca bastırınca içerdeki acıyı hissediyorum. Telaşlandım, aradım kardiyolog anneyi, onu da telaşlandırdım. Sonra parçaları birleştirdik: İlaç yan etki yapıyordu. Bundan 9 ay önce Humira'ya yükleme dozuyla başladığımızda da bacaklarım şişmişti de yine doktor doktor gezmiştim. Venöz Doppler'le anlaşılmıştı DVT'm olduğu ama ilaca bağlı olduğunu kesinleştirememiştik. Dozu aşağı çektikçe bacaklarım rahatlamıştı. Şimdi aynı ilacı doz arttırımıyla kullanınca yine aynı şeyler oldu. 

Son aşamada gelinen durum şu: 

Ya DVT'm iyice arttı, o yüzden bu kadar şişiyor, ilaçla ilgili ya da ilgisiz bilmiyoruz.

Ya Lenfödem diye lenf kanallarının tıkanması ve şişmeye başlaması gibi bir durumla karşı karşıyayım ki bu da ilaçla ilgili. 

Ya da geçen sefer başka ilaca da verdiğim tepki gibi Tromboflebit oldum, acilen tedaviye başlamak lazım. 

İlk ikisi Kardiyologun, üçüncüsü gastroentelogun fikri. Birine göre ilacı acilen bırakmalıyım çünkü dolaşım sistemim bozulursa yürümem zorlaşacak, ötekine göre ilacı kesinlikle bırakmamalıyım çünkü ilacı bırakırsam hastalığım nüksedecek ve karın ağrılarım artacak. Bu kadar fikirden aptala dönüp dün bütün gün herkesin istediği test yığınını yaptırdım, sonra kendimi kuaföre attım. Kısa ve ilk defa rengi değişmiş saçlarımla hasta, ağrılı, şişko bacaklı, kafası karışık, huzursuz ama güzelim :)

Yine Mi O Gün Dediklerimizden: Humira Günü!

Nasıl oluyor şimdi, ne yapıyorsun Crohn için deniliyor ya... Ben pek bişey yapmıyorum aslında. Genel olarak yük doktorumda. Kronik hastalığa sahip olup güvenilecek bir doktor bulmanın avantajı bu işte. Tedaviyi sizin pek düşünmenize gerek kalmıyor, verilen ödevleri iyi yapıyorsunuz, ilacınızı düzgün kullanıyorsunuz, testlerinizi günü gününe yaptırıyorsunuz, bir de kendinizi iyi takip ediyorsunuz, hastalığın nüks durumlarına karşı ayık oluyorsunuz bu kadar. Geçmiş yazılarda bahsettiğim saçma sapan durumlarla, ağrılarla, insanlarla uğraşırken bir de tedaviyi düşünmemek nasıl bir cennet anlatamam. O yüzden hastanede yatmak hiçbir zaman kabus olmadı benim için, burda pek bahsedemedim ama son kolonoskopimin ertesinde 1 hafta hastanede yattım ben yine. Doktorum 'Yatıracağız' dedi, ben 'Peki' dedim :) Neden yattım, ne kadar kalıcam, ne yapılacak sorularının cevabını hiç aramadım, ama sağolsunlar (kalp kalp) sevgili sevdiklerim bol bol sordular bana bu soruları. Bilmiyorum yahu, ben söyleneni yapıyorum sadece :)

Neyse işte, benim Crohn için kullandığım temel bir tane ilaç var. Kendisi şöyle bir iğne;



Kutu içinde hazır halde geliyor, tek problemi soğuk muhafaza etmek gerekiyor. Yani iğne günüm geldiğinde şehir dışında olacaksam çözüm için kıvranmaya başlıyorum. Ya da dolapta iğnem varken elektrik kesildiğinde kalp krizi geçirmeye yaklaşıyorum. Bunlar dışında, iğne raporla alındığı için 6 ayda bir raporumun yenilenmesi gerekiyor, o da tüm tahliller tekrarlanarak, 3 ayrı doktor görülüp onay alınarak yapılıyor. Biraz ömür törpüsü.

İğneyi hazırlamama gerek olmaksızın bacağımdan ya da karnımdan kendim yapıyorum. Yani teoride böyle ama pratikte karnımdan hiç denemedim. Nedense çok acıyacakmış gibi geliyor. Gerçi iğnenin batma acısını artık neredeyse hissetmiyorum, ama ilacı göndermeye başladığım an için aynı şeyleri söyleyemeyeceğim. Gerçekten acıyor, öyle bi anda yapıp geçemiyorum. Yavaş yavaş kendi hızımda gönderiyorum ilacı, yaptıktan sonra da 1 dakika kadar acısının geçmesini bekliyorum.

Düşününce çok abartı bir şey değil aslında, toplamda 2 dakikalık bir acıdan söz ediyorum. Ama nedense her hafta iğne günüm geldiğinde bi stres, aman dur şimdi değil birazdan yaparım, ay dur önce yemek yiyim sonra yaparımların arkasında erteledikçe erteliyorum. Neye yarıyor? Hiçbir şeye :) Tatlım senelerdir öğrenemedin ama o iğne yapılacak :)

Humira anti-TNF denen bir ilaç grubundan, biyolojik ajan da deniyor. Yaptığı benim anladığım kadarıyla ve teknik bilgiye girmeksizin temel olarak şu: TNF adı verilen maddeler, vücutta birçok yerde üretilen ve esas olarak bağışıklık sisteminin en küçük habercisi olan yapı taşları. Benim hastalığım, bir nedenle bağışıklık sisteminin özellikle bagırsaklarımı yabancı olarak algılayıp, sürekli sindirim sistemime saldırması olarak özetlenebilir. Kısacası hafızasını kaybetmiş bir bağışıklık sisteminden söz ediyoruz, otoimmün denmesinin nedeni de bu. Bütün kavgası kendisiyle vücudumun. Humira ise anti-TNF olarak adı üstünde, bağışıklık sistemi habercisi olan TNF'lerin yok edilmesini sağlıyor. Yani birçok bağışıklık sistemi baskılayıcı ilacın aksine, bağışıklığı ortaya çıktıktan sonra baskılamıyor, direkt bağışıklık sisteminin devreye girmesini engelliyor.

Şimdi soracaksınız, e bu bağışıklık lazım değil mi, o olmadan diğer hastalıklar ne oluyor diye. Söyliyim; evet bağışıklı sistemi çok lazım. O olmadan burnum boktan çıkmıyor, sürekli bir yerlerimde çıkan başka enfeksiyonlarla uğraşıyorum. Hatta sırf Humira kullanacağım diye, hiç ortada bir şey yokken koruma amaçlı INH profilaksisi denen, aslında baya baya Tüberküloz hastalarının tedavi için kullandığı ilacı Verem Savaş'a bağlı olarak 9 ay boyunca kullandım.

Ama bu tarz hastalıklarda ve ilaçlarda iki ucu keskin bıçak deyimi kullanılır. Vereceği zarar büyüktür, ama o olmaksızın göreceğim zarar daha da büyüktür.

Ne kadar acı verse de, bütün tatil programlarımı yaparken beni düşündürse de, hatta milyon yan etkisiyle korkutsa da, hayatımı kurtarıyor Humira, sevmemek imkansız.

Bir Ömür Törpüsü Olarak; Kronik Ağrı

Şimdi anlatacağım konu, benim için son derece alışıldık, tanıdık olmasına rağmen -hatta belki de bu nedenle- çevremde pek bilinmeyen, öğrenildiğinde insanı şoktan şoka sokan bir yaşam parçam: Kronik Ağrı.

Kronik hastalıkların en canından bezdiren, yaşam kalitesini en çok düşüren ve hatta en çok korkulan unsuru sanırım ağrı. Ama öyle gelip geçen, arada bir ağrı kesiciyle ya da en kötü ihtimalle hastaneye gidip "Doktooor bana bi ağrı kesici" diye yalvarmayla halledilen gibi bir seviyede değil. Adam akıllı, sürekli, günün genelde her anında kendini hissettiren, ama benimsenen, varlığı unutulan ya da unutulmaya çalışılan cinsinden, kronik olanından bahsediyorum.

"Nedir mesela bu Crohn napıyor sana?" dedikleri zaman "E ağrı yapıyor" diye cevap veriyorum ben genelde son derece kanıksamış bir şekilde. Ben böyle cevap verince sanıyorum ki, herkes tarafından benim sürekli ağrı çektiğim, özellikle karnımın sağ alt kısımda dayanılması imkansız değil ama sürekli varlığını hissettiren, orta boylu bir cendereyle bagırsagım sıkılıyormuş gibi, hatta ağrısız yaşamanın nasıl olduğunu bana unutturan, ağrım yok şu an dediğim anlarda bile aslında orda olan ama artık kendisine direnmediğim için ve sürekli aklım orda olmadığı için şikayet düzeyinde dile getirmediğim kronik bir ağrıya sahip olduğumu anlayacak soranlar. Yok canım nerde...

Benim crohn'la yalnızca şiddetli ağrı anlarında şikayet ettiğim kadarıyla karşı karşıya olduğum sanılıyordu yakın çevremde dahi. Çünkü dediğim gibi ağrı benim için o kadar kanıksanmış bir durum ki, ona direnmemeyi uzun zaman önce öğrendim. Kısa da olsa yoga yaptığım zamanlardan kalan en faydalı öğreti benim için, bir şeylere direnmemeyi öğrenmekti. Örneğin bir yaz günü, İETT'nin en eski körüklü otobüslerinden birinde, öğle vakti trafik durmuşken tecrübe ettim bunu. Ben sıcakla başedebilmek için bir şeyler yaptıkça daha fazla terliyordum, daha fazla strese giriyordum ve daha fazla bir şey yapma ihtiyacı hissediyordum. Sıcak ordaydı, otobüs ordaydı, ben ordaydım. Direndikçe daha fazla bunalıyordum, nefesim sıklaşıyordu. O an aklıma geldi, yapacak bir şeyim yoktu ve buna direnmenin anlamı da yoktu. Hava sıcaktı ve ben ne ordaki varlığımı ne de havayı değiştirmek için bir şey yapabilirdim. Tamam dedim, direnmiyorum. En kötü sıcaklayacağım, terden maymuna döneceğim. Bir süre sonra nefesim düzene girdi, sakinleştim. Biz yine trafikte duruyorduk, ama artık telaşlı değildim, sıcakla barışmıştım.

Benzerini crohnla da yaşamaya başladım. Ağrı varsa vardı, buna direnmenin anlamı yoktu. Direnerek yaptığım hiçbir şey çözüm değildi ve gereksiz efordu.

Bütün o gezdiğim, eğlendiğim, spor yaptığım, yemek yediğim zamanların hepsinde ağrı içindeyim ben aslında. Yalnızca "Ah!" diyip karnımı tuttuğum zamanlarda değil yani. Bu "Ah!" zamanları, dayanma gücümün zorlandığı anlarda olabiliyor, ağrı başladığı anlarda değil. O yüzden ne oldu, ağrın mı başladı diye sorduğunuz zaman boş boş bakıyorum "E benim hep ağrım var." diye. "Niye şaşırdılar ki şimdi" diyorum. Demek ki anlaşılmamak tek taraflı değilmiş, ben de anlayamayabiliyormuşum zaman zaman öteki tarafı :)

Kronik ağrımdan habersiz olunmasının nedenlerinden biri de ağrı eşiğimin iyice yükselmiş olması sanırım. Üst level ağrılar yaşadıkça, böyle küçüklerini de dile getirmemeye başlıyor insan, dayanabiliyor çünkü. Rahatsızlık duyup, üzerinde konuşulacak şeyler değişiyor. En son ne zaman başım ağrıyor dedim bilmiyorum. Ya da en son kaç ay önce ağrı kesici içtim.

Birkaç hafta önce Ankara'da hastanede yatarken, serumla verdikleri ilaç kolumdaki damarları iltihaplandırmış, tromboflebit dedikleri bir şey olmuşum. Hemşireye kolum ağrıyor normal mi diyip, iğne acıtmıştır cevabını aldıktan sonra kolum benim için şikayet edilecek bir konu olmaktan çıktı. Bütün gece kolumu kalp hizasından aşağı indirdiğimde zonklama hissetmem, kızarması, şişmesi, hatta bardak bile tutamayacak kadar yerinden kalkmaması problem değildi artık benim için. İğne acıtmıştı işte, bunun için şikayet edilir miydi hiç? Öyle olmadı tabii ki, ertesi gün kolumu gören doktorumdan "Bunu bana nasıl söylemezsin?" diye sağlam bi azar işitip, ilaçlarla tedaviye başlayınca anladım aslında çok da yaygın olmayan bir yan etkimsi bir şey yaşadığımı. Affedersiniz eşşek canı var yani bende :)

Ağrıdan uykudan uyanıyorum diyorum, ama uyanmadığım zamanlardaki ağrılardan habersizim. Geçtiğimiz hafta ben uyurken ablam sesime uyanıp odaya gelmiş, bacaklarımı kendime çekmiş ağrıyla -onun tabiriyle- inliyormuşum. Ben bunu duyunca kendime bi üzül, bi yanaklarımı sev ay kıyamam kendime çok mu acıdı diye :)

Uzattım yine çok, ama kronik ağrı büyük meydan okuma. İnsanı yoran, bıktıran, sinirlendiren cinsten bir şey. Yok saymak daha doğrusu mümkün olduğunca yok saymak en doğrusu. Daha önce de söylemiştim gerçi ama, ben zaten sürekli olan ağrıyı yok sayarken, bahsetmezken, sizi üzmezken, ağrım var dediğimde bunu hafife alıp aman ne olacak demeyin olur mu? Ha bi de öyle dandirikos ağrıları bahane edip bana şikayet etmeyin, ay başım ağrıdı, boğazım yandı diye plan iptal etmeyin :)