Şimdiiiii, kahvemi aldım, müziğimi açtım, köpeğimi gezdirdim, yemek yedim. Kısaca, son 2-3 ayın özetini yapmak için hazırım :)
En son remicade bana alerji yapmıştı ve kortizona başlamam gerekirken ona da başlamayıp öylece beklemiştim. Yani beni en son gördüğünüzde ağrılı, huysuz ve ilaçsızdım.
Ankara'ya gittim, doktorumla görüşmek için. Uzun uzun konuştuk, tüm ilaçları tükettiğim için yurtdışında kullanılan ve henüz Türkiye'de bulunmayan, ama Bakanlık izniyle getirtilen bir ilaca başlamak konusunda karar verdi. Ama sorun şu ki, ilacın enfeksiyon riski %8, Gökçe'nin her türlü alerji, yan etki, affedersiniz bok püsürü bulma riski %100'dü. "Zor bir hastasın, Ankara-İstanbul arası seni takip etmekte zorlanıyorum, senin her an acil durumda başvurabileceğin bir merkez tarafından takip edilmen lazım." dedi. Bunca zaman, doktorumu bırakmam da bırakmam diye direnen ben, sevgilisinden ayrılmış gibi gözleri dolu dolu, elinde tavsiye mektubu gibi bir doktor ismiyle Ankara'dan ayrıldım.
İstanbul'da verilen adres Cerrahpaşa, doktor da İBH Polikliniğinin şefi. En doğru hedef yani, de işte doktor izne çıkıyormuş, dönüşte gelsin demiş. O arada da beni kortizona başlattı Ülkü Hoca güyaaaa, ama baktım kontrolsüz şişiyorum, bıraktım onu da kendi kendime. şu son 6 ayda yaptığım kadar "hasta cahilliği" hiç yapmamıştım. O dönem tatile gittim, ama tam bi rezillik oldu benim için. 5 günlük tatilin sadece 1 akşamında rahat rahat yemek yiyebildim. Kalanı: bulantı, ağrı, yorgunluk, ateş.
Tatilden geldikten sonra yine gitmedim Cerrahpaşa'ya. İnsan başına geleceklerden korkunca mı bu kadar yanlış kararlar veriyor, 'sıvamak' dediğimiz şey gerçekleşiyor bilemiyorum. Doktora gitmedikçe ağrılarım arttı, ağrılar arttıkça keyfim kaçtı doktora gitmedim. Birbirini tetikledi bunlar. Hatta bu arada 1-2 günlüğüne Adana'ya gittim. Hikaye aynı, yine melena (yani içerde bir yerlerde kanama). Adana'da Numune Hastanesi'ne gittim, emin olayım diye. Gerçekten kanama mı, yoksa bir gün önce yediklerim mi diye. Allah o hastaneye mecbur olanın yardımcısı olsun, başka bir şey demiyorum.
Acildeki doktora anlattım derdimi, tamam muayene edeceğiz dedi. Perde yarıya kadar açık, Adana'nın oldukça kötü bir semtinde yer alan hastanede, o semtin bütün bıçkın delikanlıları dışarda perdenin arkasında, yarı kafaları muayene odasında. Nasıl olacak, yok mu başka oda dedim, zorla kendimi başka odaya aldırdım. Doktorun muayenesi bitince hortumla burnundan girip midene bakacağız dedi. Ona da tamam dedim, ilk defa burnumdan hortumla girilmiyor neticede. İşlemi yapan erkek hemşire (onlara da ne deniyor bilemiyorum) sanki karşısında insan yokmuşçasına ittire ittire sokmaya çalışıyor hortumu. Burnumdan geçiyor eyyvallah da, bunun devamında boğazım var, yutkun diyor, yutkunuyorum, cart saplıyor boğazımda bi yere. Geçemiyor boğazı, hadi bi kere daha... Yine cart! Yırtılan, kesilen bi yerlerin sesi, çok acıyor diyorum, sen yutkunmuyorsun diyor. Yahu adam ilk defa mı yaptırıyorum bunu diyeceğim de, diyemiyorum canım yanıyor. Çıkarın diyorum diğer taraftan deneyin çok acıdı. Hortumu bi çıkarıyor, kan içinde. Saplandı diyorum ya, o kadar çok işlem geçirdim ki, saplanma, kesilme, batma, teğet geçme... hepsini tanıyorum.
Tıbbı müdahale adı altında çilemin devamı, diğer taraftan da bir kere denenip, daha ilk batırmasında yeter istemiyorum ben diyerek hortumu kendi kendime çıkarmamla sonuçlandı. Altı üstü kanama var mı yok mu diye bir gaita tahlili yaptırmaya gittiğim hastaneden günlerce geçmeyecek boğaz yaralanması ve ağlamaktan araba süremez bir ruh haliyle çıktım.
İstanbul'da birkaç günü kanama var mıydı yok muydu şüphesiyle geçirdikten sonra bir gün sabah kendime sinirli uyandım. Bir şeyleri değiştirmem gerekiyor, gittikçe dibe batıyorum dedim. Kalktım bodoslama Cerrahpaşa'ya gittim, Amacım doktor hangi günler hastanede oluyor, randevu nasıl alınıyor vs bunları öğrenip çıkmak derken, yarım saat içinde aradığım doktorun önünde buldum kendimi: Prof. Dr. Aykut Ferhat Çelik. Tanıştık, konuştuk. Tüm sonuçlarımı istedi, topladım götürdüm. Önce kortizon ve imurana başladık. İmuran tanıdığım bildiğim, ama bende etkisine bir türlü şahit olamadığım bir ilaç. İşe yarayanda mücizevi etki, yaramayanda ise bebe aspiri tadında bir etkisizliği söz konusu. İlacın etkisi 6 ayda kendini gösteriyor, dolayısıyla imuran'a zaman kazandırmaya çalışıyoruz -hala-. Bu süreçte kortizona devam ettim, yavaş yavaş azaltarak bitirdik hatta 2 hafta önce, ama lokal etkili bir steroidle devam ediyoruz. O arada yine bağırsaklarda etkili bir antibiyotik kullandım. Antibiyotiğe başlama sebebim ise kortizonu azalttıkça artan ağrılarımdı.
Artık kaç miligramla ne kadar ağrı çekeceğimi kestirebiliyorum. 40mg'lık kortizonun yan etkileri çok fazla, ama son 6 yılımın ağrısız geçen tek dönemleri 40mg'lık maksimum dozda kortizon aldığım dönemler. Daha önce hiç uzun süre kullanmadığım 16mg'lık doz da rahatlatıyormuş beni, Aykut Hoca'yla buna şahit oldum. Evet ağrılar kesilmiyor, ama dayanma sınırımın altına düşüyor. Ağrı dediğim de yine birçok insan için fazla, ama benim için normal hayatımı sürdürmem için oldukça yeterli bir doz. 12mg'a düşürdükçe ufaktan hissettirmeye başlıyor yine kendini, 8mg-4mg ise etkisiz nerdeyse.
8mg'a düşürdükten sonra ağrılarım iyice artınca, yine gittim Cerrahpaşa'ya. Burda da belirtmeden geçemeyeceğim, önceki yazdıklarımı çürütürcesine mutluyum Cerrahpaşa'ya gidiyor olmaktan. Ülkü Hoca'yla kişisel olarak çok mutlu olsam da, hem Ankara'da oluşu hem de yalnızca Ülkü Hoca'ya bağlı oluşum işleri biraz yavaşlatıp zorlaştırıyordu. Örneğin remicade'in alerji yaptığı bayram tatilinde Ülkü Hoca'nın yurtdışında olması benim için büyük kriz nedeniydi. Şimdi ise, Aykut Hoca yokken de gidebileceğim bir merkez var. Ülkü Hoca da tam olarak bundan bahsederek bana önerdi Cerrahpaşa'yı. Her ne kadar Aykut Hoca her gidişimde onu görmemi istese de, örneğin kongrede, yurtdışında, izinli vs olduğu her durumda, tüm detayların işlenmiş olduğu dosyamla birlikte başka bir hocanın görmesi ve karar vermesi de mümkün olacak benimle ilgili.
Nitekim birkaç hafta önceki muayenemde bir profesör bana ultrasonda bakarken, diğer profesör ayakta bekleyip onu yönlendiriyor, başka bir asistan da not alıyordu. Bunca doktor çevreme, Ülkü Hoca'yla samimiyetime, özel hastanede döktüğüm hayli yüksek meblağlara rağmen, böylesine üst bir muameleye daha önce şahit olmamıştım.
Cerrahpaşa'nın sıkıntısı ise beklemek... Erken gel dedikleri için siz 8'de gittiğinizde dahi 11'e kadar doktor yüzü görememek. Yine de şikayet ediyorum diyemem.
Bu üç doktorlu ultrason hikayesinde de, Prof. Dr. Yusuf Ziya Erzin -namı diğer Yusuf Hoca :)- oo, oo buralar çok kötü, ooooo neler olmuş ya dedikçe, tepemde Aykut Hoca oralarda da nüksler var dedikçe, hocam o kadar oo'lamasanız mı acaba diye kesilecek minik sevimli bir koyun sesi çıkardım durdum. Yılların profesyonel hastası olarak Crohn Hastalığındaki tıp diline kısmen hakim olsam da, iki profesör tarafından tepemde konuşulanların birçoğunu anlamadım haliyle. Benim için anlaşılabilir tek kısım "ooo"lardı.
Ultrasondan ve diğer tahlillerden sonra yapılan şey ilaç yüklemesi. Değişik kombinasyonları deniyoruz, örneğin yüksek doz nidazol mide bulantısı yapınca onun dozunu düşürüp, pentasa ekliyoruz. Bu arada CRP'm de yoyo gibi. İniyor çıkıyor. Yine Aykut Hoca için özellikle belirleyici olan calprotectin seviyesi de sürekli kontrol ediliyor. Şöyle ki, kortizonla birlikte 106 olan calprotectin, kortizonu bıraktıktan sonra +300 çıktı. +300'ün devamı ne bunu bilmiyoruz, ölçmüyor makine. Bir noktadan sonra 400 de bir 1000 de sanırım.
Şimdi 3 hafta daha nidazol kullanıp yeni calprotectin sonucuna göre duruma bakacağız. Yukarıda bahsettiğim henüz Türkiye'de izinli olmadığı için yurtdışından özel izinle getirtilen vedolizumab benzeri ilacı kullanıp kullanmayacağımızı tam olarak bilmiyoruz, yani sanırım Aykut Hoca da henüz karar vermedi. Bu süreçten sonra hala ağrılarımın devam etmesi durumunda, yeni bir ameliyat muhtemel görünüyor(muş). Hoca'ya ameliyat iyi güzel, anestezi hoş şeyler de, biz de bu bagırsağı sokakta bulmadık her sene birazını kesip çöpe atalım, demiyorum tabii, minik sevimli kurbanlık koyun rolüme sadık kalıp kafa sallıyorum :)
10 Aralık 2016 Cumartesi
1 Ağustos 2016 Pazartesi
It's All About The Feelings
Bundan 15-20 gün önce yazdığım son postu, kortizona başlayacağım haberiyle bitirmişim. Hello! Başlamadım.
Bugünlerde hastalıkla ilgili ne hissettiğimi fazlaca düşünüyorum. Şu sonuca vardım: Hissetmiyorum. Hastayken hasta, değilken değilim ben. Ee ne var bunda? diyorsunuz değil mi... Çok şey var, kronik hasta olunca böyle olmamak gerek. Sürekli hasta olduğunu bilmek, ama hastalığın aktif/pasif zamanlarını ayırt etmek gerekir. Yeni çıkabilecek sorunlara ayık olmak, hayatını ona göre kurmak, bir terslik olduğunda ilk sıraya sağlığını koyup kalan her şeyi -mümkün olduğunca- kenara itmek gerekir.
Ben n'apıyorum? Sorun çıkıyor, ben sorunu bir kenara koyup hayatımı yaşamaya devam ediyorum. Kaçıyorum yani bildiğin. Kaçarak kurtulduğum olmadı üstelik şimdiye kadar. Hiçbir zaman kendi kendime iyileşmedim ya da stabil durmadım. Ben hep kötüye gittim. Neyime güveniyorum bilmiyorum diye düşünürken sanırım artık çözdüm. Ben kendimi hasta olarak görmüyorum. "Evet bazı aksilikler oluyor, ama bunlar benim hasta olduğum anlamına gelmiyor" diye düşünüyor olmalıyım ki kendime -her konuda olduğu gibi- bu konuda da yüklenip duruyorum. Bazı günler normalin üstü çalışıyorum, yoruluyorum. Sonra dur ev dağınık diyorum, onu toparlıyorum, köpeğimi gezdirmem lazım diyorum, arkadaşlarımı görmem lazım diyorum. Çok yorgunum evet ama günde 50 sayfa okumam lazım, sabah erken kalkmam lazım, spora gitmem lazım (neyse ki zorunlu olarak bıraktım bunu). Olay şu ki, yetemiyorum. Kabullenmiyorum başkaları gibi olmadığımı, yapmam lazımsa yapıyorum. Bunlar olurken ilaçlarımı içmiyorum, ağrıyla baş edecek bir şey yapmıyorum hatta yediklerime içtiklerime dikkat etmiyorum. Taa ki o son noktaya varana kadar.
Hissediyordum zaten, kredimi tükkettiğimi, en fazla 1 ay sonraki huzurumdan yediğimi...
Dün ikea'da 2-3 saat ayakta durunca oturacak yer aradım son nakliye sırasında. Aman tansiyonum oynamıştır, kan şekerim düşmüştür... Demiyorum ki sabahtan beri ağrı içindeyim, normal değil mi o kadar saat ağrıdan sonra artık oturacak bir yer aramak. Bana kalsa çikolata yerim, su içerim kendime gelirim. O anlık geliyorum da işin garibi. Oh diyorum, evde 1 saat dinlen, yine çık dışarı.
Bugün, yorgunum hala işte. Bu hafta üstümden geçti benim, hem fiziksel hem ruhsal olarak. Hiçbiri durdurmuyor, ne yorgunum dinlenmem lazım diyip müvekkille görüşme yapmaktan geri durdum, ne de 1 haftadır evde çok sıkıldı diyip Penny'yi Maçka Parkı'na götürmekten. Parktan dönüşte ayaklarım çekmiyordu artık.
Biraz kendime anlayış göstermem lazım, hastalıkla uzaktan yakından alakası olmayan insanların bile zor kaldıracağı tempolarda yaşıyorum bazen. İnsanlar bazen hiçbir şey yapmadan gün boyu oturabiliyorlar, bense sırf hastalık yüzünden bir şey kaçırmayım diye, daha da ötesi hasta hissetmiyim diye ekstra zorluyorum kendimi.
Sürekli şikayet eden tiplerden nefret ediyorum. Sürekli bir yerleri ağrır, hep bi dertleri vardır, hep yorgunlardır, en hasta onlardır. Ay onlar onu yiyemez dokunur, ay camı örter misin üşütür, su getirir misin ilaç saatidir. Nefret ediyorum dedim değil mi bu insanlardan. TAM OLARAK BÖYLEYİM. Bu blogu yazarken bile istediğim biraz anlayıştı. Kimse garipsemesin, ağrım var sızım var dediğimde anlasınlar, bilsinler ve biraz da destek olsunlar. Şimdiki durumda anlayış sinirimi bozuyor. Yorulduysan otur, iyi misin ağrın mı var, sen ağır taşıma, dinlen evden çıkma. Niye anlayış gösteriyorsunuz ulan? İhtiyacım mı var bunlara? Hasta mıyım ben? Diye bağırmak istiyorum bazen de işte...
Evet, hastayım. Tisikkirlir sipirmin. Çik titlisiniz.
13 Temmuz 2016 Çarşamba
Sürüm güncelleme gibi update!
İnstagram'dan, blog'dan falan mesajlar geliyor bazen, "Ne zamandır yazmıyorsun, demek ki her şey yolunda" diye. Ya da hem ilaç firmasında çalışması dolayısıyla hem de anne babası profesör olması dolayısıyla ara ara yardımını istediğim bir arkadaşım bugün yazmış, "Fotoğraflarda gayet iyi görünüyorsun, bir sorun yok demek ki" diye. Ondan da yardım istemeyince 1-2 haftadır, hayırlı haber sayıyor sessizliğimi :)
En son yazdığımda Ankara'da hastanedeydim malum. Cahillik edip kimseye sormadan, danışmadan ilacımı bırakmam nedeniyle siyah kaka (ıyk) dediğimiz, hatta bu saatten sonra daha bilimsel adıyla melena olarak adlandıracağım ve aslen içerde bi yerlerimin kanadığını gösteren olay nedeniyle hastanede yatıyordum. Şu açıklamayı da yapmak istiyorum: Humira'yı bıraktığım için hala pişman değilim. Yan etkiler bazen hastalığın kendisinden daha zor hale gelebiliyor ve doktorların akıllarında maalesef bu yan etkilerin sırf adının "yan" olmasına bakarak zorlayıcılığı hakkında tam bir fikir oluşmayabiliyor. Bir hasta olarak, tedaviyi ve ilacı seçme, değiştirme konularında söz hakkı sahibi olmamız gerektiğini düşünüyorum. Tabii ki her tedaviyi, her ilacı benimle oturup tartışmalarını beklemek gibi bir amacım yok. Ama en azından, genel olarak bunca yıldır ne bir tedaviye ne de bir ilaca karşı çıkmış olduğum göz önünde bulundurulduğunda bir tane ilacı bu kadar şiddetle reddediyorsam, alternatiflerini araştırmaya başlamanın da zorunlu olduğunu düşünüyorum. Yoksa ilacı bırakmak değil, ilacı kimseye haber vermeden, hatta üstüne nerdeyse gizleyerek bırakmanın cahillik olduğunu net bir şekilde itiraf ediyorum.
Gelelim sürecin devamına. Melena'ya (böyle yazınca kimse ıyk'lamadı) neden olan asıl kanamanın nerde olduğu bulunamadı. Endoskopide de kolonoskopide de tam bir sonuç çıkmadı. Ancak kolonoskopinin çıkışında beni bir sürpriz bekliyordu ki evlere şenlik. Kolonoskopiye kadar Humira'yı bırakmamı sadece cık cık'la karşılayan Ülkü Hoca "biraz" tavır değiştirdi ve konuyu kaş çatarak dile getirmeye başladı. Lafı uzatmiyim, hastalık ilerlemiş de ilerlemiş, yok çıkan kolonda bilmem ne kadar, transfers kolonda bilmem ne kadar, anastomoz yerinde bilmem ne kadar derken, kısacası bağışıklık sistemim yine itlik, serserilik peşinde koşmuş, olduğu gibi yayılmış. Bu kısım da benim şanssızlığım maalesef çünkü birçok hasta, ilaçsız da idare edebiliyorken, ben ilacı bıraktığımın ilk ayında çok şiddetli bir nüksle karşılaşıyorum.
Humira'ya dönmem diye de direnince, anti-tnf grubu diğer ilaca geçelim, bunun IV dedikleri yani normal serum olarak uygulanan bir formunu uygulayalım dediler. İlacın adı Remicade. Kendisiyle yılllaaar önce ben daha ilk ameliyatımı olmadan önce ilk anti-tnf tedavimle tanışmıştım. Hatta ilacın alerjik reaksiyonu çok kuvvetli oluyor dediler diye, Bolu'da şöyle bi sahnede ilacı aldım: Ben yatakta yatıyorum, monitorize edilmişim, her tarafımdan vıck vıck diye kablolarla bağlanmışım. Bi hemşire elinde elektro-şok'la duruyor, diğeri adrenalin iğnesini hazırlıyor. Gökçe de orda kuzu gibi yatıyor. Hani bana o an bu ilacın yan etkisi solunum duracak deseler nefesimi tutucam, felç olacaksın deseler gözümü bile kırpmicam. O derece psikolojik olarak yan etkiyi çekiyorum kendime.
Neyse ben bu ilaçtan 3 doz aldım o zamanlar, ama hastalık o kadar ileri safhadaydı ki, hiç faydası dokunmadı ve ilk ameliyatımın kararı bu ilacın son dozunun da işe yaramadığını kabul etmemizle oldu.
Bu seferki Remicade alışım da öyle şatafatlı ortamda gerçekleşti. Üstelik ilacı bilen tecrübeli hemşire gerekiyor diye onkoloji servisinde ilacı almam kararlaştırıldı ama neyse ki son anda vazgeçildi ve kendi odamda aldım.
İlk doz gayet sorunsuz gitti, 2 hafta sonra yeni doz dedik, taburcu oldum döndüm. Tam 8 gün sonrası, gecenin bi yarısı telefonla konuşuyorum. Elim yüzüme gidiyor, kaşınıyor, te allahım diyorum 30 yaşında ergenliğe girdim herhalde sivilce çıkarıyorum. Boyunuma gidiyor, orda bi kabartı, herhalde tişörtün etiketi alerji yaptı diyorum yine geçiştiriyorum derken, yatağa yattım.Sağa dön, kaşın, yok uyuyamıyorum. Sola dön, daha çok kaşın, yok yine uyuyamıyorum. Kalkayım bi elimi yüzümü yıkayayım da sonra bakarım dedim ki aynada ne göreyim. Boynum omuzlarım vs derken kırmızı kırmızı pıtıraklar mı dersin, kabartılar mı dersin, fosurtular mı dersin öyle bişey. Burda da çok komik bir şey var, ben ki hayatımda dünya kadar hastalık geçirdim ve hala geçiyorum, alerji olduğum zamanlardaki kadar telaşlandığımı hiç bilmem. Görmekle ilgilidir diye düşünüyorum, gördükçe telaşlanıyorum, ciddiyetinin farkına varıyorum herhalde.
Ay sıkıldınız mı? Çok uzun oluyor farkındayım, ama tek yazıda toparliyim istedim. Yazmıyorsun, demek ki iyisin diyenler, size tokat gibi cevap :)
Neyse, gecenin o saatinde kalktım hastaneye gittim, alerji vs dedik, avil+prednol, ı-ıh geçmedi. Bi daha prednol, ı-ıh yine geçmedi. her tarafım fosur, pıtır kabartı. Bi de hızlı etki etsin diye avil'i hızlı verdiler serumla, saniyelik olarak "kelime-i şehadet hangisiydi" diye düşünmüş olabilirim. Şaka şaka düşünmedim ama bi korktum, anlık bi gidiş oldu bende, ben iyi hissetmiyorum, ay bişeyler oluyo derken ilacı kestiler, sf verdiler falan toparladım tekrar. Ama o anki korkum da yine alerjiyi gördüğüm andaki korkuyla yarışır. Bi gece için bu kadar can korkusu da fazlaydı ama!
Ertesi gün sabah telefon trafiğinden sonra tanıdık, tanıdık, dıdısının dıdısı şeklinde kendimi Çapa'da buldum. Gastroenterelog, romatolog, immunolog derken Remicade'in alerji yapmış olabileceği fikrinde birleşildi, 2. dozumu 1 hafta gecikmeli olarak alerji testi yapıldıktan sonra almam gerektiğine karar verildi. Eve gittim, sabah inen alerjiler hooopp geri geldi, ama ne geliş, gidişim suskun olmuştu misali avuç içime varana kadar kabardım. Sonra hemen hayatımda bu aralar sıklıkla bulunan doktor bey'i aradım, xyzal içmemi söyledi. İçmesine içerim de, adını okuyamıyorum ki :) (Zayzıl'mış, öğrenin) O ilaç bana şahane geldi. Hatta eczacının o hafif kalır diyip, ne olur ne olmaz diye ağırını da verdiği ilacı içmeme gerek de kalmadı. Ben zaten biraz fakir ruhluyumdur bu konularda. Son ameliyatımdan sonra, çok ağrım var diye bana baya ağır bir ağrı kesici verdiler, bana mısın demiyor. Çok ağır yavaş yavaş gitmesi lazım diyorlar, dakikada nerdeyse 1 damla damlattıracaklar serumdan utanmasalar, yine de gitmiyor. 1 saat geçti yok, 2 saat geçti yok. Dedim allah aşkına bişey daha bana, ee diğeri çok ağırdı anca parol yapabiliriz bi tane dediler. Olur dedim, ne olursa, yani telkin, morfin, dua, anestezi ne verseler razıyım işe yarayacak. Derken parol'u verdiler, yarım saat sonra ne ağrı kaldı ne bişey. Kalan bütün günleri yalnızca parol'le geçirdim. 2 lira be 2 lira! 3-4 ayda bir ağrı kesici içersem parol içerim, şahane toparlar. Ruhum fakir benim ondan. Bi kere de 122'yle radara girmiştim de o da fakir radarıydı, basmamış korkusundan ama gene de girmiş keko gibi. Neyse ay dağıldım :)
Bugüne geliyorum. Alerji testim yapıldı, en son karar +/- çıktı. Yani netice: "Şey biz bunu anlayamadık şimdi" Nasıl yahu! ben görüyorum kırmızı işte, kaşınıyor da. Yarın kesin kararı veririz tekrar görüp dediler.
Şimdi evdeyim, daha fazla kızardı ilacı yaptıkları yerler, kaşınıyor hala. İlaçtan olduğu benim gözümde kesinlik kazandı da işte ben doktorlarla ilgili bir şey söyleyince, savunmaya geçen biri var hayatımda "ama onlar da şu açıdan değerlendiriyor" diyor hemen. Bir tanıdığımın doktor eşi, çocukları ne zaman hastayız dese su için geçer diyormuş, ona döndüm ben de. Ne söylesem "telaşlanacak bir şey yok", "o bişeyi göstermez" :)
Yarın sabah uyanıp hastaneye gideceğim. Eğer ilaca alerjim varsa 2. dozu vermeyecekler diye umuyorum. Çünkü sorun yalnızca böyle kabarmak değil, bunu tolere ederim ben. ne olacak en kötü ilaçtan sonra 1 gün kabarıcam, xyzal içicem geçicek. Ama 2. dozda daha yüksek ihtimal dedikleri solunum yetmezliği vs, ay tövbe valla korkutuyorlar insanı.
Eğer ki yarın ilacı almazsam da, Türkiye'de henüz onayı olmayan, ama bakanlık yoluyla yurt dışından getirtilen bir ilaca başlayacağım yeni bir anti-tnf grubu ilaç olarak. Daha az yan etki diye pazarlıyorlar yalan olmazsa. Amaaaa asıl olay, o ilaç gelene kadar kortizona da başlayacak olmam. Size şu kortizonlu tatlış fotoğrafımı gösterip, artık uyumaya gidiyorum. Hadi bana iyi şanslar :)

Etiketler:
crohn,
crohn hastalığı,
crohn's,
crohnie,
crohns,
humira,
kronik hastalık,
remicade,
ürtiker,
xyzal
Kaydol:
Kayıtlar (Atom)