Spoiler

Size histokimumab (yani sanırım böyle yazılıyor) ve vedolizumab etken maddeli 2 ilaç hakkında bilgi vereceğim yakında. Ama şimdi değil. Neden? Çünkü ben de bilmiyorum :)

Bu iki ilaçtan birine başlayıp deneyeceğiz bir süre. Ameliyat hala bir seçenek, ama belki işe yarar diyerek bu ilaçları da düşünüyor doktorum. 1 aydır kullandığım kortizonun etkisini görmek için hem kalprotektin baktık, hem de yarın -veya öbür gün artık uyanmama bağlı- kalan kan tahlillerime bakacağız.

Ne düşünsem, ne hissetsem bilmiyorum. Hasta olmak rutinim oldu. Her hafta veya en geç 2 haftada 1 hastaneye gitmek, sürekli ağrı içinde olmak, ilaçların yan etkileri,

Mutsuzluğun bu hastalığın etkilerinden biri olduğunu kimse söylememişti bize değil mi?

Dün biraz sabrımın sınırlarında gezdim, gecenin bi yarısı buraya da isyankar bi post yazdım ama uyanınca sildim hemen. Gece gece okuyanlar, sözüm size, screenshot almadınız inşallah :)

Tam 4 haftadır, her hafta yeni bir işlem yaptırdım. Kolonoskopi, Çift Kontrastlı Kolon Grafisi, MR Enterografi ve dün BT. Bunlardan ilk ikisi bağırsak temizlemeli, diğer ikisi de işlemden önce 3 litre ilaçlı su içmeli. 4 işlemin de 2-3 gün öncesinden başlayan diyetleri mevcut, ki anlattım zaten uzun uzun. İsyan etmek istemiyorum, hala idare ediyorum, ama dün artık çok yorgun ve hırpalanmış hissettim.

Haa bu arada, MR Enterografi esnasında baryum içmiyormuşsunuz, aynı tomografideki gibi 3 litre suya karıştırılmış ilaç içiyorsunuz. Doktorumun yönlendirdiği radyologla konuşup, özel görüntüleme merkezinde çektirmek üzere sözleştik. Makineleri daha iyiymiş, teslası daha fazlaymış falan, teknik kısımlar yani, Cerrahpaşa'da bu imkan yok. İndirim uygulandı bana işlemde ama normal şartlarda 3.000-TL civarı olduğunu bilmeniz gerekiyor bu işlemin :/ Sabah gittim merkeze, 3 litre ilaçlı suyumu aldım eve geldim. Koydum önüme bardağımı, ilacımı başladım içmeye. İlacın laksatif etkisi çok fazla bu arada, ya da beni çok etkiledi. Daha ikinci, üçüncü bardakta tuvalete taşınmaya başladım. Bir yandan çalışırım diyordum ama ne mümkün, ishale bağlı olarak tansiyon düşürüyor, mide bulandırıyor. Kaldı ki, zaten aç karnına Fuji marka suyu bile 3 litre içseniz zaten yerle yeksan olursunuz, bunu ilaca çok da bağlamamak gerekiyor sanırım. Komik bi detay; 1.5 saat boyunca sadece kanepede oturup ilacı içtim, o arada da telefon elimde hep oyalanıyorum, köpeğimin fotoğrafını çekiyorum, sağa sola bakıyorum falan. Bir tane de selfie çektim, sabah güneşini yakaladım diye, allahım yani popomu kaşıyim, artık tansiyonum düşük diye baygın bakışlarımdan mı, yoksa gülmeden bet duruşumdan mı bilemicem, instagramda beğeni rekoru kırdı fotoğraf :) kimse bilmiyor ki o fotoğrafı çektiğim esnada dünyanın en iğrenç ilaçlarından birini içip 5 dakikada bir tuvalete taşınıyorum :)

1.5 saat sonra tekrar MR için merkeze gittim, ilacı içerken son yarım saat dolaşman gerekiyor dediler, ama baktım artık olduğum yerde kalıcam, daha fazla dolaşamam da içemem de diye tavrımı koydum. Son 1-2 bardağı içmedim. Burda belirteceğim bir şey, insanın vücudunun reaksiyonlarını tanıması çok önemli. İşi şımarıklığa götürmeden, neyi yapabileceğinizi ve neyin limitiniz olduğunu bilmeniz gerekiyor. Kronik hastalığı olmayanların pek yapabileceği bir şey olduğunu sanmıyorum bunun, çünkü ben de o limiti zorlaya zorlaya, bazen aşa aşa, bazen de zorlamadığım için tekrarlanan işlemler, yeniden başlanan ilaçlarla öğrendim sınırlarımı. O gün ilacı içmeye devam edersem bayılacağımı biliyordum, sınıra gelmeden bir işlemi ya da ilacı bırakmıyorum kolay kolay. Ya psikolojik ya da fizyolojik bir sınıra dayanması lazım benim bir işlemden vazgeçmem için. Nitekim o gün fizyolojik sınırımdaydım, dünkü işlem sonrası ise psikolojik sınıra çok yaklaştım.

MR Enterografi biraz uzun bir işlem, 1 saat civarı sürüyor, ilk 20 dakikadan sonrası tamamen nefesini tutup-bırakma şeklinde devam ediyor. Biraz yorucu, ama çok değil. Çıkışta her zamanki gibi yemeğe saldırmamak tavsiye edilir, ama ben naptım? Daha MR içindeyken pişi hayali kurdum. Çıkar çıkmaz da kahvaltı dükkanı olan kuzenimi arayıp sipariş verdim, yoldayım geliyorum diye. Sonrası mide bulantısı, ağrı, sızı falan. Kısacası, lütfen yapmayın :)

Cerrahpaşa'daki radyologla konuşup bir de BT çekilmesine karar verdik, dediysem de inanmayın, onlar karar verdi daha çok, ben de tamam dedim. Şimdi burda isim verip kendime iltimas yaptırmışım gibi kimsenin başını yakmayacağım tabii ki, ama sağolsun radyolog inanılmaz yardımcı oldu bana. Yanıma bir personel verip, bütün işlemleri yaptırdı. Bana kalan, ilacı içip beklemek oldu. Yine kendimi öveceğim burda, ama işlem için bekleyen 3-4 kişiydik. 50 yaşlarında bir abla da benimle aynı ilacı içiyor, ama her yudumda hüngür hüngür ağlıyordu çocuk gibi tadı çok kötü diye. Bana sordu, seninki nasıl diye, dedim aynı kötü ilaç. Tadını düşünerek içerseniz içemezsiniz vs diye telkin ettim. Ama bilmiyor ki benim taktiğim, sen bundan daha acı içkileri içiyorsun gökçe, bi viskiden daha acı değil, yaparsın kızım diyerek kendimi gaza getirmek... Ama ne diyim şimdi iç abla viski niyetine denir mi :)

İşlemden sonra tekrar radyologun odasına gittim, baktı değerlendirdi sonuçların hepsini. Henüz raporunu yazmadı ancak şu anki durumda, anastomoz yerinden itibaren 9 cm yukarı bir tutulumum var ince bağırsakta, kalın bağırsaktakini zaten kolonoskopiyle de görmüşlerdi. Ama bunların yanında asıl sorun olan yapışıklıkları inceleyecek ve artık durumu netleştireceğiz.

4. işlemden sonra bitti mi artık bişeyler anlayabildiniz mi dedim radyoloğa utanmaz gibi, sen de bizi gömüyorsun, hala mı yapamadınız diye diyor :)
Gömme amaçlı değildi tabii ki, en iyisi neyse onu yapıyorlar orası kesin de, işte ben biraz bunalmıştım dün. Arada oluyor, geçiyor sonra. Geçiriyorum yani zorla. Ne kadar sıkılıyorsam da göstermemeye çalışıyorum. Şimdi iyiyim mesela, en büyük derdim soluma yatamamak diyorum, istediğim her şeyi yiyemesem de bir şeyler yiyebiliyorum diyorum. Biliyorum siz de zorlanıyorsunuz bazen, ama geçiyor, gerçekten geçiyor.
Biraz daha sabır.

O da neymiş dediklerimden; MR Enterografiye giriş

Bütüüünn bu saydığım işlemlerden elimizde ne bilgi kaldı derseniz, HİÇBİR ŞEY. 

Bağırsaklarımın dar kısmından ne skop geçti ne de baryum. Şimdi BT (Bilgisayarlı tomografi) ve MR Enterografi denen ve yine ilk defa deneyeceğimiz bir işlemle ince bağırsaktaki tutulumu ve uzunluğunu görecekmişiz. Öğrendiğim kadarıyla MR Enterografi geçen sefer affedersiniz popodan verdikleri baryumu içmek şeklinde olacakmış. Ki ben bazı işlemlerin baryum içilerek yapıldığını öğrendiğimde ööğğkk diye tepki vermiştim de, yine kınadığımı yaşayacağım tabii ki. Şu işlemler öncesi yaptığım bağırsak boşaltma diyeti ve içtiğim ilaçlar normal düzenim oldu artık. Her hafta yeni bi işlem :/

Bu arada tutulumun ne kadar olduğunu öğreneceğiz çünkü artık ameliyat kararı alındı. Kesin bilgi, RT. Ameliyatta ne kadar bir kısmın çıkarılacağını kestirmeye çalışıyor şimdi doktorum. 

Her ne kadar benim 3. ameliyatım olacaksa da, parça çıkaracakları rezeksiyon işleminin yapılacağı 2. ameliyatım olacak bu. Doktorum 3. kez rezeksiyon yapılan hastaya rastlamadığını söyledi şimdiye kadar. Ameliyat sonrası süreci iyi yönetiyoruz dedi. Bence ben de o kadar istisna değilimdir. 

Değilimdir di mi?