7 Mayıs 2015 Perşembe

Crohnie Olarak İşe Yaramak

Bu blogu yazmaya başlama amacımı unutalı çok zaman oluyor. Başladığım zamanlarda blog yazmak pek bir revaçtaydı. Belki hiçbir amacım yoktu da özendim, o yüzden başladım. Başlangıcı neydi hatırlamıyorum ama devamı aklıma gelen her şeyi yazmak şeklinde geldi. Önceden de pek aktif yazdığım söylenemez ama son yıllarda iyice boşladım bu blogu. Amaçsız ya da somut bir amaç belirlenmeksizin yapılan işlere zaman ayırmama gibi kötü bir alışkanlık benimsedim son zamanlarda. Bazen işi sadece eğlencesi için yapma fikrini kaçırıyorum. Neyse, uzatıyorum :)

Bu blogda Beatles yazdım, kitap yazdım, siyaset yazdım, sinema yazdım ama hiçbirinde tam bir bilgiye sahip olduğumu iddia etmedim. Ancak son yıllarda oldukça bilgili hale gelmek zorunda kaldığım bir konu var: Crohn Hastalığı. Crohn'la ilgili her şeyi bildiğimi iddia etmiyorum tabii ki, ama Crohn Hastası, bana daha sevimli gelen adıyla "Crohnie" olmakla ilgili her şeyi biliyorum.

Uzun zaman boyunca hastalığımı da yaşadıklarımı da kendime sakladım. Bilenler benimle birlikte hastane, ameliyat, ağrı süreçlerine şahit olanlardı. Onun dışında kolay kolay crohnie olduğumdan söz etmedim. Bunun adına tam olarak saklamak diyemeyeceğim ancak bahsedilmemesi gereken bir konu gibi geldi hep, ben de eşyanın tabiatına uygun davrandığımı düşündüm bu şekilde davranarak.

Şimdi bu konuda biraz hata yaptığımı fark ediyorum. Birden fazla sonucu oldu bu -nispeten- gizli crohnie yaşamımın. Öncelikle ve bence daha önemli olarak; hastalıkla ilgili bir farkındalık yaratmaya en ufak bir şekilde hizmet etmediğimi fark ettim. Bir Crohn Misyoneri edasıyla tüm dünyayı bilgilendirmek gibi ulvi bir amaç aramıyorum. Ancak, ben Crohn Hastalığının adını, ancak 3-4 senelik ağrılardan ve yanlış bir teşhisle yıllarımı geçirdikten sonra gittiğim bir acil serviste öğrendim. İnternetten bakıp, bütün semptomları taşıdığınız iddiasıyla hastanelere taşınmanıza neden olmak istemem :) Ancak -kimbilir, belki- Crohn Hastalığı diye bir hastalığın varlığından haberdar olsaydım, tanı için bu kadar gecikmez, yıllarca yanlış teşhisle ağrı çekmezdim. Dolayısıyla 1000 kişinin kendinden şüphelenmesine neden olacak olsam da 1 Crohnie'nin fark etmesine yardımcı olabilirsem, bu öncelikli amacıma fazlasıyla ulaşmış olurum.

Bu konuyla ilgili konuşmaya başlamama neden olan ikinci etken, hastalık konusunda kendimi yalnız hissediyor olmam. Çevremde Crohn Hastası tanıdığım sanırım hiç yok. Varsa da benim gibi kendine saklıyor olma ihtimali de yüksek. Benim hastalığım maalesef ki agresif ilerliyor. Şimdiye kadar baskılanma olarak açıklayabileceğim remisyon/remission dönemine hiç girmedi. Yaklaşık 5 yıllık tanıya sahip bir crohnie olarak sürekli aktif bir hastalıkla uğraşmanın inanılmaz tüketici bir şey olduğunu söyleyebilirim. Bu dönemde konuyu konuşabileceğim birinin eksikliğini hep hissettim. Çevremde hep çok güzel insanlar oldu benim, hala da varlar. Ancak kronik bir hastalığa, daha da ötesi kronik ağrıya sahip olmayan biriyle bu konuyu konuşmanın ne kadar zor olduğunu size açıklamam gerçekten çok zor. Hastalıkla ilgili genel olarak bana verilen tepkilerin ne kadar yanlış olduğunu örnekler üzerinden size uzun uzun anlatacağım. Zaten beni birazcık tanıyorsanız ya da bu blogla tanıyacaksanız, benim bir şeyi kısa anlattığımı görmeyeceksiniz :)

Üçüncü etken sanırım biraz daha şahsi kalıyor bunların yanında. Size burda uzun uzun dalgaların çıkardığı köpüklerin bana nasıl hissettirdiğini anlatmak isterdim, ama ANLAYAMAZSINIZ! :) Şaka bir yana, gerçekten anlaşılmıyorum/anlaşılmıyoruz. Şikayet etmedikçe, bu durumu göze sokmadıkça, geçiştirilebilecek bir şey olduğu ve geçiştirildiğinde de var olmadığı, hiçbir zaman olmayacağı gibi bir algı doğuyor. Maalesef fena halde yanılıyorsunuz :) Konuyu geçiştirmek, üzerinde konuşulması sakıncalı, ayıp, yasak, rahatsız edici, üzücü bir şeyden bahsediyor olmak anlamına geliyor benim gözümde. Ve ben bu rahatsız edici bulunan durumun içinde yaşıyorum. Anlattığım ya da anlatacağım şeyler, sizin iş yerinizde yaşadığınız sorunlardan farklı olmuyor genel olarak, ya da sevgilinizle yaşadığınız sorunlardan... Herkesin hayatında yaşadığı zorluklar gibi benim yaşadığım da... Öncelikle lütfen bundan bahsetme hakkımı elimden almayınız. Ve sonrasında lütfen ben ağrım var dediğimde, benim de sol yanım ağrıyor diyerek hemen ardından normalleştirmeye ve hafife almaya çalışmayınız :)

Dediğim gibi, blog bu haliyle en çok benim işime yarayacak, günlük gibi olacak bir yanıyla, belki fazla kişisel gelecek size, belki fazla detaylı... Ama kimbilir, belki okuyan bir crohnie kendini iyi hissedecek, belki siz yaklaşımınızla ilgili bir yanlış bulacaksınız, belki de benim yanlış düşündüğüm şeyler ortaya çıkacak. Ve hatta inanmayacaksınız, burada dedikodunuzu bile yapacağım, alınmaca kırılmaca yok :)

Evet, hazır mıyız? O zaman 1, 2, 3 Başladık!

17 yorum:

  1. Merhaba..ben, crohn hastalığıyla daha çok yeni tanışmış bir hastayım. Sizin varlığınıza ise sözlük üzerinde ( hastalık hakkında ki küçük çaplı bir araştırma esnasında) vakıf oldum. Aslında daha detaylı bir metni , blogunuza bir yorum olarak gönderdiğimi düşünmüştüm ( sanırım başarılı olamadım) ve tekrar yazmaya karar verdim.

    YanıtlaSil
  2. Crohn ile tanışmam geçtiğimiz yaz olmuştu. Sizin de aşina olduğunuz bir takım semptomlar sonucunda başvurduğum özel bir hastanede, yapılan tetkikler sonucu crohn teşhisi konuldu ve tedaviye geçildi. Belirtmeliyim ki ben çok güçlü bir karakter değilim! kırılgan, duygusal, şüpheci bir karakter olduğum kanısındayım. Etrafı insanlarla dolu bir o kadar da yalnızlığının farkında olan bir karakter. Şimdi ise bu hastalık ile daha yalnız ve daha umutsuzum. Belirttiğim gibi çok güçlü olmadığımı biliyorum ve sizden yardım talep ediyorum! Anlıyorum ki sizinle paylaşımda bulunabilirim. umarım yakın zaman zarfında bu metni okur ve cevap verirsiniz. Ayrıca sağlığınızın mümkün mertebe iyi olmasını dilerim... Şimdiden ilginiz için teşekkürler....

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhaba! Çok geç fark ettim yorumlarınızı. Öncelikle şunu söyleyebilirim ki, atak döneminde bik bik diye buraya sürekli yazıp, atak geçtiği zaman hasta olduğumu unutuyorum ben! Çok umut verici bir durum bence, evet uğraştırıyor, canınız yanıyor. Ama alışıyoruz bu şekilde yaşamaya da. Bir araştırmaya göre insanlar başlarına gelen tüm travmatik olaylara en fazla 6 ay tepki verebiliyormuş. 6 ay sonra yine eski ruh haline dönüyorlarmış. Benzer şekilde karamsar birisi de başına gelen iyi bir olaya en fazla 6 ay sevinebiliyormuş. Sonrası yine aynı karamsarlık. Yani diyeceğim odur ki, bu hastalık bizi öldürmez. Uğraştırır evet, ama güçlendirir de. Kimse annesinden güçlü doğmuyor, güçlü olmaya mecbur kalıyoruz Başımıza gelenlerle. Eminim siz de ben de, sorunsuz bir hayatın içinde dünyanın en Güçsüz insanlar olurduk, olsaydık fena olmazdı tabii de ☺️ Her şey düzeliyor, merak etmeyin. Hiçbir şey sonsuza kadar sürmüyor, iyisi de kötüsü de!

      Sevgiler!

      Sil
  3. Ben de crohniyim ne b.ktan hastalıklar varmis ulan dedirtiiyor bizimkisi ... daha sık yaz olur mu öpüyorum

    YanıtlaSil
  4. Humira basladim ins cnm yaa asamasinda dua etmekteyim. Bebegim var bitane yalniz buyutuyorum ve allahim bebegime bakamicak kadar hasta etme beni ve oldurme lutfen bi de ona gecmesin genetik olarak bi de baska dert verme bugunu aratma diye dua ediyorum. Sevgili blogger ve tum inflamatuar barsak hastalarina gelsin o zaman.... şarkılarin en guzelleri:)

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Iyi tarafından bakarsak bebeğinin sağlığıyla ilgili sürekli tetikte olacaksın, koruyacaksın onu. Bizim gibi 6 sene ağrı çekip aman akşam çok yedin kızım Ondandır diyip geçiştirmeyeceksin ☺️ Bu arada ekstra bir bilgi: ben bu yazıyo yazdığımda humiraya indüksiyon dozuyla başladık. 4-2-1 şeklinde gitti iğneler. Crp düştü anında ama humira striktür yapabiliyormuş yan etki olarak. Ben onu yaşıyorum şu an. Darlık fibroz olarak kaldı yine. Birazcık tetikte olabilirsin belki diye söyliyim dedim.

      Sevgiler! ☺️

      Sil
  5. Merhaba, bende crohnum. Eger facebook hesabınız var ise ibh hastalıkları grubuna gelmenizi tavsiye ederim. Isterseniz tam grup adini yazabilirim.

    YanıtlaSil
  6. ‎Crohn ve Ülseratif Kolit Hastalıkları

    YanıtlaSil
  7. facebooktaki isminiz ne ise sizi davet edelim gruba. kapalı grup cunku

    YanıtlaSil
  8. bu arada crohn lanet bir hastalık. ne tedavisi var ne tam çözümü var :)

    YanıtlaSil
  9. 1 yıldır hayatımın şaftını kaydıran hastalığım bende sizdenim selamlar :)

    YanıtlaSil
  10. Merhaba öncelikle hepinize cok gecmiş olsun, allah acil şifalar ve bol sabir versin.
    Ben crohn hastası degilim ama benim dayım bu hastalık yuzunden vefat etti. Dayım ben doğmadan yıl once vefat ettigi icin sadece bana anlatilanlari aktarmak istiyorum. Bana anlatılan şey; doğumdan hemen sonra gobek deliğinin hemen yanında sivilce/siil gibi bişey varmis ve o zaman etraftaki insanlae bisey bilmedikleri icin orada o seyi kesmişler. Ardindan seneler sonra ortaokul yiillarinda siddetli ishal,kusma,karin agrisi bas gostermis ve beraberinde kilo kaybi olmus. Ardindan kesilmis bu agrilar. Sonrasinda ciddi bi sekilde kilo alamaya baslamis. Askerlik cagi geldigi icin askere gitmis. Orada da yine rahatsizligi nuksetmis ve ameliyat olmus. Curuge almislar. Ameliyattan sonra organlarindaki yaralar disa vurmus vucudunun heryerini yaralar kaplamis. Ve daha onceki kilo kayiplarinda da fazla zayiflamis. Ardindan 2.ameliyati gecirmis. Ve 6 ay bile gecmeden vefat etmis. Yani demek istedigim bu hastalik omur boyu suruyo. Ameliyat bu hastaligin dusmani. Suan tip be kadar gelismis olsada hastaligin nedeni belli olmadigindan tedaviside belli degil. Ameliyat olmayin. Allah hepinize sabir ve acil sifalar versin. Yakinlarinizada sabir versin. Gecmis olsun tekrardan.
    Selamlar :)

    YanıtlaSil
  11. Merhaba.8 yildir chorn hastasiyim.Apandis ameliyati sonrasi 80kg dan 62kg dusunce onca test derken tanistim.Hemen ilaclar onlar bunlar yapildi kg ma kavustum ara ara tikanmalar yasiordum ve uc gunluk hastane yatislari ile geciyor hastalik uyuyordu.On ay once tekrar kg vermeye basladim ve felaket basladi on aydi apse si fistulu hastanesi antibiyotigi bitmedi ama beni bitirdi 63kg ya dustum profosyonel muay thai sporcusuydum ayni zamanda mimarim ama gelin gorunki hayatta yapabildig hic bise kalmadi on aydir herkese sabir diliorm Allah hepimizi esirgesin zor cok zor

    YanıtlaSil
  12. Merhaba bende ekşiden geldim. Uzun yılların as hastasıyım 3,5 sene önce humira (anti-tnf grubu ilaç) güneş gibi doğdu hayatıma, çoğu zaman yürğmekte zorlanan beni halı sahaların aranan oyuncusu haline getirdi (burada biraz abarttım). neyse sadete geleyim, 1 ay önce boğaz ameliyatı oldum, ameliyattan 1 ay önce ilacı kestim. Yani 2 aydır humira kullanmıyorum ve ağrılarım tahminimden az olarak geri geldi. Bir ayrıntı daha vereyim : humiradan önceki hayatımda 2-3 ayda r olacak şekilde eğer gece üstüm açık yatar ve üşürsem ertesi gün öğlenden sonra ateşli hastalığa yakalanıyordum. 3 gün önce akşam yemeğinde yarım lt şarap içtim ve iyi bir akşamdan sonra kanepede uyuyakaldım. Eşimde çocukları uyuturken uyuyakalmış beni unutmuş, uyuduğum yerde üşümüşüm biraz. Ertesi gün öğlenden sonra hastalandığımı hissettim akşama ateşim çıktı ve ishal. 3 gündür ishalim. Bir lokma bişey yedikten hemen sonra karnıma ağrı giriyor. İshal beni maf etti, önceleri anal fisür vardı bu yüzden yeme akışkanlığıma dikkat ederdim. Ancak bu ishal herşeyi alt üst etti. Evde favori pozisyonum secde ve cenin pozisyonu oldu. İşte bu pozisyonlar zor olduğu için evi özlüyorum. Daha önce başıma gelen bir ishale benzemiyor, o yüzden as'nin yanına crohn eklendiğinden şüpheleniyorum. Belki bu şüphe için erken olduğunu düşünebilirsiniz, ama ben daha önce teccübelerimi paylaştığım kupa as isimli forumda bu iki hastalığı birlikte yaşayanların yazdıklarını okuyup hem kendimi şanslı hisseder hem de bir gün crohn da olurmuyum diye korkardım. Umarım yanlırım.eşekten düşenin halinden eşekten düşen anlar. Saygılar.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. merhaba. blogla son zamanlarda pek ilgilenemediğimden yorumunuzu yeni gördüm. öncelikle geçmiş olsun. vakit bulamamışsınızdır muhtemelen ama sonraki postlarda ben de yazdım uzunca bir süre humira kullandığımı. hatta humiranın dozunu arttırdıktan sonra yan etkileriyle baş edemeyip kendi kendime bıraktığımı da anlattım.

      şöyle bir bilgi var bende, otoimmün bir hastalığı olan kişilerin, bir başka otoimmün hastalığa yakalanma ihtimali, hiçbir hastalığı olmayanlara göre daha yüksek. örneğin bende yakın zamanda behçetten şüphelendiler, ve zaten bir fmf tanım var. ağrılar dayanılmaz oluyor bazen, biliyorum. cenin ve secde pozisyonunu erkek arkadaşım "senin pozisyon" diye adlandırıyor. biliyor artık çevremdekiler, ağrım varsa "benim pozisyon" en iyisi :) hangi şehirdesiniz bilmiyorum ama ben 2-3 aydır cerrahpaşa'da takip ediliyorum ve çok memnunum. şüpheleneceğinize bir kontrole gitseniz ne güzel olur. görüşmek üzere

      Sil