Crohnie Olarak İşe Yaramak

Bu blogu yazmaya başlama amacımı unutalı çok zaman oluyor. Başladığım zamanlarda blog yazmak pek bir revaçtaydı. Belki hiçbir amacım yoktu da özendim, o yüzden başladım. Başlangıcı neydi hatırlamıyorum ama devamı aklıma gelen her şeyi yazmak şeklinde geldi. Önceden de pek aktif yazdığım söylenemez ama son yıllarda iyice boşladım bu blogu. Amaçsız ya da somut bir amaç belirlenmeksizin yapılan işlere zaman ayırmama gibi kötü bir alışkanlık benimsedim son zamanlarda. Bazen işi sadece eğlencesi için yapma fikrini kaçırıyorum. Neyse, uzatıyorum :)

Bu blogda Beatles yazdım, kitap yazdım, siyaset yazdım, sinema yazdım ama hiçbirinde tam bir bilgiye sahip olduğumu iddia etmedim. Ancak son yıllarda oldukça bilgili hale gelmek zorunda kaldığım bir konu var: Crohn Hastalığı. Crohn'la ilgili her şeyi bildiğimi iddia etmiyorum tabii ki, ama Crohn Hastası, bana daha sevimli gelen adıyla "Crohnie" olmakla ilgili her şeyi biliyorum.

Uzun zaman boyunca hastalığımı da yaşadıklarımı da kendime sakladım. Bilenler benimle birlikte hastane, ameliyat, ağrı süreçlerine şahit olanlardı. Onun dışında kolay kolay crohnie olduğumdan söz etmedim. Bunun adına tam olarak saklamak diyemeyeceğim ancak bahsedilmemesi gereken bir konu gibi geldi hep, ben de eşyanın tabiatına uygun davrandığımı düşündüm bu şekilde davranarak.

Şimdi bu konuda biraz hata yaptığımı fark ediyorum. Birden fazla sonucu oldu bu -nispeten- gizli crohnie yaşamımın. Öncelikle ve bence daha önemli olarak; hastalıkla ilgili bir farkındalık yaratmaya en ufak bir şekilde hizmet etmediğimi fark ettim. Bir Crohn Misyoneri edasıyla tüm dünyayı bilgilendirmek gibi ulvi bir amaç aramıyorum. Ancak, ben Crohn Hastalığının adını, ancak 3-4 senelik ağrılardan ve yanlış bir teşhisle yıllarımı geçirdikten sonra gittiğim bir acil serviste öğrendim. İnternetten bakıp, bütün semptomları taşıdığınız iddiasıyla hastanelere taşınmanıza neden olmak istemem :) Ancak -kimbilir, belki- Crohn Hastalığı diye bir hastalığın varlığından haberdar olsaydım, tanı için bu kadar gecikmez, yıllarca yanlış teşhisle ağrı çekmezdim. Dolayısıyla 1000 kişinin kendinden şüphelenmesine neden olacak olsam da 1 Crohnie'nin fark etmesine yardımcı olabilirsem, bu öncelikli amacıma fazlasıyla ulaşmış olurum.

Bu konuyla ilgili konuşmaya başlamama neden olan ikinci etken, hastalık konusunda kendimi yalnız hissediyor olmam. Çevremde Crohn Hastası tanıdığım sanırım hiç yok. Varsa da benim gibi kendine saklıyor olma ihtimali de yüksek. Benim hastalığım maalesef ki agresif ilerliyor. Şimdiye kadar baskılanma olarak açıklayabileceğim remisyon/remission dönemine hiç girmedi. Yaklaşık 5 yıllık tanıya sahip bir crohnie olarak sürekli aktif bir hastalıkla uğraşmanın inanılmaz tüketici bir şey olduğunu söyleyebilirim. Bu dönemde konuyu konuşabileceğim birinin eksikliğini hep hissettim. Çevremde hep çok güzel insanlar oldu benim, hala da varlar. Ancak kronik bir hastalığa, daha da ötesi kronik ağrıya sahip olmayan biriyle bu konuyu konuşmanın ne kadar zor olduğunu size açıklamam gerçekten çok zor. Hastalıkla ilgili genel olarak bana verilen tepkilerin ne kadar yanlış olduğunu örnekler üzerinden size uzun uzun anlatacağım. Zaten beni birazcık tanıyorsanız ya da bu blogla tanıyacaksanız, benim bir şeyi kısa anlattığımı görmeyeceksiniz :)

Üçüncü etken sanırım biraz daha şahsi kalıyor bunların yanında. Size burda uzun uzun dalgaların çıkardığı köpüklerin bana nasıl hissettirdiğini anlatmak isterdim, ama ANLAYAMAZSINIZ! :) Şaka bir yana, gerçekten anlaşılmıyorum/anlaşılmıyoruz. Şikayet etmedikçe, bu durumu göze sokmadıkça, geçiştirilebilecek bir şey olduğu ve geçiştirildiğinde de var olmadığı, hiçbir zaman olmayacağı gibi bir algı doğuyor. Maalesef fena halde yanılıyorsunuz :) Konuyu geçiştirmek, üzerinde konuşulması sakıncalı, ayıp, yasak, rahatsız edici, üzücü bir şeyden bahsediyor olmak anlamına geliyor benim gözümde. Ve ben bu rahatsız edici bulunan durumun içinde yaşıyorum. Anlattığım ya da anlatacağım şeyler, sizin iş yerinizde yaşadığınız sorunlardan farklı olmuyor genel olarak, ya da sevgilinizle yaşadığınız sorunlardan... Herkesin hayatında yaşadığı zorluklar gibi benim yaşadığım da... Öncelikle lütfen bundan bahsetme hakkımı elimden almayınız. Ve sonrasında lütfen ben ağrım var dediğimde, benim de sol yanım ağrıyor diyerek hemen ardından normalleştirmeye ve hafife almaya çalışmayınız :)

Dediğim gibi, blog bu haliyle en çok benim işime yarayacak, günlük gibi olacak bir yanıyla, belki fazla kişisel gelecek size, belki fazla detaylı... Ama kimbilir, belki okuyan bir crohnie kendini iyi hissedecek, belki siz yaklaşımınızla ilgili bir yanlış bulacaksınız, belki de benim yanlış düşündüğüm şeyler ortaya çıkacak. Ve hatta inanmayacaksınız, burada dedikodunuzu bile yapacağım, alınmaca kırılmaca yok :)

Evet, hazır mıyız? O zaman 1, 2, 3 Başladık!

Ben biraz kendimi anlatayım: Crohn Hastalığı

Nasıl anlatsam, nerden başlasam diye şarkılar yazacağım, hayatımı domine eden hastalığım.

Bir kere karın ağrısı gibi son derece bahaneye müsait bir belirtisi vardır bu hastalığın. İlk zamanlar ağrılarınız ne kadar yoğun olsa da, siz dahi gaz ağrısı diye geçiştirebilirsiniz. 

3 ay süren gaz ağrısının olamayacağını akıl ettiğinizde doktor size daha bilinmez ama adanalı olduğunuz için belki de daha muhtemel FMF tanısı koyacaktır. FMF için verilen ilaçların ağrılarınızı geçirmemesi bir yana bir de ishal yaptığı için ağrılarınız artar ama yine de doktora güvenir, ortalıkta ben fmf'im ondan ağrım var diye gezersiniz.

FMF tanısından 2 sene sonra bir gün, tam da sevgilinizin sizi alışverişe götürdüğü bir mucize gün, hiçbir ayakkabıyı gözünüz görmez ve alışveriş merkezinin ortasında ağrıdan ağlamaya başlarsınız. Bundan sonrası acil-dahiliyeci-gastroenterologlar-kolonoskopi derken Crohn hastası olduğunuzun teşhis edilmesi şeklinde gelişir. 

Bu süreçte, hastalığın ne olduğundan haberdar olmayan, aslında dayınız da olan patronunuzla sorun yaşar, karın ağrısı gibi bir bahaneyle sürekli işi eken ya da surat asan bir çalışan olarak iş yaşamında da mutsuz olursunuz. Çünkü kimse adını bilmediği ve sadece karın ağrısı yapan bu hastalığı ciddiye almaz. 

Bu noktada ortaya çıkan durum, çoğu crohn hastasının başına geldiği üzere, ince bağırsağınızın sonu ile kalın bağırsağınızın başının inflamasyon nedeniyle daraldığı, içinden hava dahil geçen herhangi bir şeyde ağrıdan kıvrandığınız, steroid, mesalazin gibi ilaçlarla bağışıklık sisteminizin baskılanması ve bir ihtimal oradaki darlığın inflamasyon geriledikten sonra geçeceğini ummak şeklindedir. 

Çevrenizde hastalığın ciddiye alınması bağırsaktaki darlığın ilerlemesi ve bağırsagınızın tıkanması ihtimaline binaen 3 ay boyunca hastanede yatmanızla gerçekleşecektir. 

Bu arada anti-tnf grubu, tüberküloz dahil yan etkileriyle iyice gözünüzün korktuğu ilaçları da kullanırsınız, tüberküloz olmamak icin verem savaş dispanserine kayıtlı olarak ordan ilaçlarınızı alırsınız. Kortizondan kocaman bir suratla gezersiniz. Süreç sonunda, cerrahi kaçınılmayacak noktaya gelir ve ileoçekal rezeksiyon ve sağ hemikolektomi denen aslında ince bağırsağın sonu ve kalın bağırsağın yarısını çıkardıkları bir ameliyat geçirirsiniz. 

Karnınızda kocaman bir yarık vardır artık. Bikini giymeye utanırsınız ilk zamanlar, çünkü ya gözlerini dikip bakıyordur insanlar, ya da hiç bakmamaya çalışıyorlardır. Yıllarca, babanızın ölmesiyle ilgili tavırları da benzerdir insanların zaten. Meseleyi normalleştiremezler bir türlü, bunun hayatınızın bir parçası olduğunu, ne merkezde ne dışında olduğunu, görmezden gelinemeyeceğini, ancak sürekli bundan da bahsedilemeyeceğini anlamak istemezler. Bazen hastalıkla ilgili konuşmak istersiniz, aynı babanızla ilgili konuşmak istediğiniz gibi... Acıyan gözlerle bakarlar genelde size, ne diyeceklerini bilemeden. Halbuki sadece paylaşmak istemişsinizdir, zaman zaman korktuğunuzu, hastalığın ilerlemesinin durmadığını, tedavisinin bulunamadığını, ilaçlara bu kadar yanıtsızken ve son ilaç grubunu denemişken 'ya işe yaramazsa' diye düşündüğünüzü. 

Bunları anlattığınız hiç kimse, o acır bakışları takınmaktan, ne diyeceğini bilmez halde susmaktan, hatta ağlamaktan, en sonunda da konuyu değiştirmekten kendini alamaz. Bu yüzden ağrılarınızın arttığı, yalnızca secde pozisyonunda ağrıya katlanabildiğiniz günlerde bile yanınızda kimseyi istemezsiniz. "Senin için ne yapabilirim, doktora mı gitsek, şunu mu yapsan" gibi sorulara cevap vermek, sürekli üzerinizde o çaresiz bakışları hissetmek, o ağrıyı çekmekten daha zordur diyeceğim de, yok o kadar değil. Ama yalnızlık iyidir ağrı içindeyken. 

Ameliyatınızdan 3 ay sonra hastalığınız üveit, eritama nodozum gibi bağırsak dışı tutulumlarla nüksedebilir. Yeni bir ilaca başlarsınız, yeni kolonoskopiler gelir ardından, ancak 3. senenin sonunda, ameliyatla alınan yerin devamında yine bağırsağınızın daraldığını öğrenirsiniz. İlaç tedavisi bu sefer kısa sürer, steroid başlanır, yanıt alınmaz, bırakılır ve yeni bir ameliyatla karşı karşıyasınızdır.

Crohn her yerde yazdığı üzere, ölümcül değil, ancak hayat kalitenizi oldukça düşüren bir hastalıktır. Gerek kullandığınız ilaçlar, gerekse de hastalığın etkileri olan ağrılar sizi bazen canınızdan bezdirebilir. Bunun yanında çevrenizdeki insanlar da sizi oldukça zorlayabilir. Ameliyat haberini verdiğiniz aile büyükleri ağlamaya ve ne olacak çocuğum böyle hep ameliyat mı olacaksın diye yakınmaya başlarlar. Ağrı içindeyken, onları sakinleştirmek ve teselli etmek de size düşecektir. Ağrılarınızı geçirmek için bir şey yapamadıkça, çevrenizdekilerin 'ama çok üzülüyorum' laflarına da maruz kalacaksınızdır. Doktora gitmenin bir şeyi değiştirmeyeceğini, tıkanıklık ihtimali nedeniyle hiçbir doktorun tahlil-röntgen vs yapmadan ağrı kesici yapmayacağını, hastane köşelerinde ağrıyla kıvranmaktansa, evinizde yatağınızda kıvranmanın daha huzurlu olduğunu da anlatamazsınız. Çünkü bizde ısrar, iyi niyetin göstergesi sayılmaktadır. İyi niyetli olduklarını zaten siz de bilmektesinizdir de, işte...

Velhasıl crohn zor bir hastalıktır, ağrıdan uyuyamazsınız, Kendinizi zorlarsınız, gecenin bi yarısı uykunuzdan uyanır, lan ben niye uyandım diye düşünürsünüz ve ancak bir süre sonra ağrı yüzünden uyandığınızı anlarsınız. Sabah uyandığınızda ağrı hissetmiyorsanız şanslısınızdır çünkü muhtemelen yediklerinizin etkisiyle, 1-2 saat sonra ağrı yine başlayacaktır. Bu arada yemek yemeye de korkarsınız, çünkü eğer ağrıyı yapan şey, bağırsaklarınızdan bir şey geçmesiyse, yemezsiniz olur biter. 46 kiloya düşersiniz, çevrenizdekilerin yemek yemeniz baskılarına da direnirsiniz.

Crohn zordur ve onunla yaşamayı hiç öğrenemeyeceğinizi sanırsınız, ama ufacık hastalıklarda yıkılan, en ufak acıya dayanamayanları görüp, asla dayanamam dediğiniz her şeyin altından kalktığınızı, önceden bir iğneden kaçmak için günlerce ateşli gezebilirken şimdi kendinize iğne bile yapabildiğinizi düşününce, sizi ne kadar büyüttüğünü görüp, gücünüze hayran kalırsınız.

İlaç İçmek - II -Kortizon Tedavisi

otoimmün hastalıkların tedavisinde de kullanılan tedavi çeşidi. 

dönemsel olarak toplam 2 kere bu ilacı kullanmış ve şu an tekrar kullanmaya başlamış biri olarak söyleyebilirim ki, vücudunuzun kortizona vereceği tepkiyi önceden belirlemek neredeyse imkansızdır. eklem ağrıları, kemik erimesi, cushing sendromu, kilo alma gibi sorunların bir kısmı ilacı ne şekilde kullandığınıza, bir kısmı da maalesef sizin yapınıza bağlıdır. 

benim deneyimlerime göre: kortizon aldığım dönemlerde tuzsuz yeme konusunda çok katı bir rejim uygulamama rağmen, cushing sendromunun oluşumunun önüne hiçbir türlü geçilemez. cushing sendromunun etkilerinin de hepsini aynı ölçüde görmem. örneğin yüzüm yaklaşık 100 kilo olan bir insanın yüzü kadar şişerken, cushing sendromundan beklenen diğer belirtiler olan karında ve ensede yağlanma olan buffalo hörgücü daha az olur. cushing sendromunun tamamen etkisini kaybedeceği söylenen 6 aya da pek itibar etmemek gerekmektedir. evet şişlikler büyük ölçüde iner ama benim yüzümün eski haline dönmesi ciddi anlamda kilo vermemle oldu. buffalo hörgücü ve karındaki yağlanma ise neredeyse 1 ay gibi kısa bir zamanda geriledi. 

kortizonun kilo aldırma gibi bir etkisinin olup olmadığını bilemiyorum. yediklerinize dikkat ettiğiniz zaman kortizon kullanırken kilo bile vermeniz mümkün. çünkü zorunlu olarak her sabah 5.30'da kalkıp sağlıklı bir kahvaltı yapıyor ve ilacınızı içiyorsunuz. tuzsuz yemek yemeye çok dikkat ederek kortizon dönemlerimi 1-2 kilo alarak atlatabiliyorum. kullanmadığım için işe yarayıp yaramayacağını bilmiyorum ama kiraz sapı çayının, kortizon nedeniyle vücutta biriken ödemi atmaya yardımcı olduğunu söyleyenler çok oluyor. şu aralar da doğadan'ın form çayları serisinde sanırım kiraz sapı çayı var. 
kortizon kullananların bu dönemde kilo almasının bir nedeni de sanırım doyumsuzluk hissi. yediğiniz yemekler her zaman alıştığınız lezzette olmadığı için hiçbir zaman tatmin olmuş hissetmiyorsunuz. bu nedenle sürekli bir şeyler atıştırma ihtiyacı duyuyorsunuz. iradenizi biraz kullandığınız zaman kortizon kullanırken kilo almamak mümkün olabilir. 

kortizonun bendeki en büyük sorunlarından bir tanesi ise eklemlerde ve kaslarda yarattığı tahribatlar. kronik bir hastalığınız varsa, çok yüksek dozda ve uzun süre kortizon kullanımından sonra sabahları eklemlerinizin ağrısı nedeniyle yataktan kalmak zor olabiliyor. gece krampları, sırt ağrıları, eklemlerde güçsüzlük günlük hayatınızı en çok zorlayacak konulardan olabilir.
bu nedenle düzenli yapılan egzersiz kortizon tedavisi esnasında büyük yardımcınız olacaktır. her gün 45 dakikalık yürüyüş, zaten az yediğiniz, ilaç ve hastalık nedeniyle depresif olduğunuz bir dönemde zor gelebilir. ancak inanın ki o yürüyüşü yapmazsanız, tedavinin ilerleyen aşamalarında yürümekte bile zorlanırsınız. düzenli olarak vücudu alıştırmak, eklemlerinizdeki ağrıları da azalır.

çok zor bi tedavi olmasının yanında, hastalık nedeniyle çektiğiniz ağrıların dindiğini görünce, bu ilaç hakkında söylenen iki ucu keskin bıçak lafına gönülden inanıyorsunuz. 

benim söyleyebileceğim tek şey, ilacın herkeste farklı tepkilere neden olabileceği ve benim yazdıklarım da dahil olmak üzere sağdan soldan okuyarak kilo alırım-sivilcelerim çıkar-kıllanma yapar-yüzüm şişer tarzı bir dolu yan etkiyi ancak kendi üzerinizde deneyimleyebileceğinizdir. etkisi hemen geçmeyebilir, sizin döneminiz daha zor geçebilir. ama inanın en sonunda gerçekten geçiyor. o yüzden sakın moralinizi bozmayın.