Nasıl anlatsam, nerden başlasam diye şarkılar yazacağım, hayatımı domine eden hastalığım.
Bir kere karın ağrısı gibi son derece bahaneye müsait bir belirtisi vardır bu hastalığın. İlk zamanlar ağrılarınız ne kadar yoğun olsa da, siz dahi gaz ağrısı diye geçiştirebilirsiniz.
3 ay süren gaz ağrısının olamayacağını akıl ettiğinizde doktor size daha bilinmez ama adanalı olduğunuz için belki de daha muhtemel FMF tanısı koyacaktır. FMF için verilen ilaçların ağrılarınızı geçirmemesi bir yana bir de ishal yaptığı için ağrılarınız artar ama yine de doktora güvenir, ortalıkta ben fmf'im ondan ağrım var diye gezersiniz.
FMF tanısından 2 sene sonra bir gün, tam da sevgilinizin sizi alışverişe götürdüğü bir mucize gün, hiçbir ayakkabıyı gözünüz görmez ve alışveriş merkezinin ortasında ağrıdan ağlamaya başlarsınız. Bundan sonrası acil-dahiliyeci-gastroenterologlar-kolonoskopi derken Crohn hastası olduğunuzun teşhis edilmesi şeklinde gelişir.
Bu süreçte, hastalığın ne olduğundan haberdar olmayan, aslında dayınız da olan patronunuzla sorun yaşar, karın ağrısı gibi bir bahaneyle sürekli işi eken ya da surat asan bir çalışan olarak iş yaşamında da mutsuz olursunuz. Çünkü kimse adını bilmediği ve sadece karın ağrısı yapan bu hastalığı ciddiye almaz.
Bu noktada ortaya çıkan durum, çoğu crohn hastasının başına geldiği üzere, ince bağırsağınızın sonu ile kalın bağırsağınızın başının inflamasyon nedeniyle daraldığı, içinden hava dahil geçen herhangi bir şeyde ağrıdan kıvrandığınız, steroid, mesalazin gibi ilaçlarla bağışıklık sisteminizin baskılanması ve bir ihtimal oradaki darlığın inflamasyon geriledikten sonra geçeceğini ummak şeklindedir.
Çevrenizde hastalığın ciddiye alınması bağırsaktaki darlığın ilerlemesi ve bağırsagınızın tıkanması ihtimaline binaen 3 ay boyunca hastanede yatmanızla gerçekleşecektir.
Bu arada anti-tnf grubu, tüberküloz dahil yan etkileriyle iyice gözünüzün korktuğu ilaçları da kullanırsınız, tüberküloz olmamak icin verem savaş dispanserine kayıtlı olarak ordan ilaçlarınızı alırsınız. Kortizondan kocaman bir suratla gezersiniz. Süreç sonunda, cerrahi kaçınılmayacak noktaya gelir ve ileoçekal rezeksiyon ve sağ hemikolektomi denen aslında ince bağırsağın sonu ve kalın bağırsağın yarısını çıkardıkları bir ameliyat geçirirsiniz.
Karnınızda kocaman bir yarık vardır artık. Bikini giymeye utanırsınız ilk zamanlar, çünkü ya gözlerini dikip bakıyordur insanlar, ya da hiç bakmamaya çalışıyorlardır. Yıllarca, babanızın ölmesiyle ilgili tavırları da benzerdir insanların zaten. Meseleyi normalleştiremezler bir türlü, bunun hayatınızın bir parçası olduğunu, ne merkezde ne dışında olduğunu, görmezden gelinemeyeceğini, ancak sürekli bundan da bahsedilemeyeceğini anlamak istemezler. Bazen hastalıkla ilgili konuşmak istersiniz, aynı babanızla ilgili konuşmak istediğiniz gibi... Acıyan gözlerle bakarlar genelde size, ne diyeceklerini bilemeden. Halbuki sadece paylaşmak istemişsinizdir, zaman zaman korktuğunuzu, hastalığın ilerlemesinin durmadığını, tedavisinin bulunamadığını, ilaçlara bu kadar yanıtsızken ve son ilaç grubunu denemişken 'ya işe yaramazsa' diye düşündüğünüzü.
Bunları anlattığınız hiç kimse, o acır bakışları takınmaktan, ne diyeceğini bilmez halde susmaktan, hatta ağlamaktan, en sonunda da konuyu değiştirmekten kendini alamaz. Bu yüzden ağrılarınızın arttığı, yalnızca secde pozisyonunda ağrıya katlanabildiğiniz günlerde bile yanınızda kimseyi istemezsiniz. "Senin için ne yapabilirim, doktora mı gitsek, şunu mu yapsan" gibi sorulara cevap vermek, sürekli üzerinizde o çaresiz bakışları hissetmek, o ağrıyı çekmekten daha zordur diyeceğim de, yok o kadar değil. Ama yalnızlık iyidir ağrı içindeyken.
Ameliyatınızdan 3 ay sonra hastalığınız üveit, eritama nodozum gibi bağırsak dışı tutulumlarla nüksedebilir. Yeni bir ilaca başlarsınız, yeni kolonoskopiler gelir ardından, ancak 3. senenin sonunda, ameliyatla alınan yerin devamında yine bağırsağınızın daraldığını öğrenirsiniz. İlaç tedavisi bu sefer kısa sürer, steroid başlanır, yanıt alınmaz, bırakılır ve yeni bir ameliyatla karşı karşıyasınızdır.
Crohn her yerde yazdığı üzere, ölümcül değil, ancak hayat kalitenizi oldukça düşüren bir hastalıktır. Gerek kullandığınız ilaçlar, gerekse de hastalığın etkileri olan ağrılar sizi bazen canınızdan bezdirebilir. Bunun yanında çevrenizdeki insanlar da sizi oldukça zorlayabilir. Ameliyat haberini verdiğiniz aile büyükleri ağlamaya ve ne olacak çocuğum böyle hep ameliyat mı olacaksın diye yakınmaya başlarlar. Ağrı içindeyken, onları sakinleştirmek ve teselli etmek de size düşecektir. Ağrılarınızı geçirmek için bir şey yapamadıkça, çevrenizdekilerin 'ama çok üzülüyorum' laflarına da maruz kalacaksınızdır. Doktora gitmenin bir şeyi değiştirmeyeceğini, tıkanıklık ihtimali nedeniyle hiçbir doktorun tahlil-röntgen vs yapmadan ağrı kesici yapmayacağını, hastane köşelerinde ağrıyla kıvranmaktansa, evinizde yatağınızda kıvranmanın daha huzurlu olduğunu da anlatamazsınız. Çünkü bizde ısrar, iyi niyetin göstergesi sayılmaktadır. İyi niyetli olduklarını zaten siz de bilmektesinizdir de, işte...
Velhasıl crohn zor bir hastalıktır, ağrıdan uyuyamazsınız, Kendinizi zorlarsınız, gecenin bi yarısı uykunuzdan uyanır, lan ben niye uyandım diye düşünürsünüz ve ancak bir süre sonra ağrı yüzünden uyandığınızı anlarsınız. Sabah uyandığınızda ağrı hissetmiyorsanız şanslısınızdır çünkü muhtemelen yediklerinizin etkisiyle, 1-2 saat sonra ağrı yine başlayacaktır. Bu arada yemek yemeye de korkarsınız, çünkü eğer ağrıyı yapan şey, bağırsaklarınızdan bir şey geçmesiyse, yemezsiniz olur biter. 46 kiloya düşersiniz, çevrenizdekilerin yemek yemeniz baskılarına da direnirsiniz.
Crohn zordur ve onunla yaşamayı hiç öğrenemeyeceğinizi sanırsınız, ama ufacık hastalıklarda yıkılan, en ufak acıya dayanamayanları görüp, asla dayanamam dediğiniz her şeyin altından kalktığınızı, önceden bir iğneden kaçmak için günlerce ateşli gezebilirken şimdi kendinize iğne bile yapabildiğinizi düşününce, sizi ne kadar büyüttüğünü görüp, gücünüze hayran kalırsınız.
