7 Mayıs 2015 Perşembe

Crohnie Olarak İşe Yaramak

Bu blogu yazmaya başlama amacımı unutalı çok zaman oluyor. Başladığım zamanlarda blog yazmak pek bir revaçtaydı. Belki hiçbir amacım yoktu da özendim, o yüzden başladım. Başlangıcı neydi hatırlamıyorum ama devamı aklıma gelen her şeyi yazmak şeklinde geldi. Önceden de pek aktif yazdığım söylenemez ama son yıllarda iyice boşladım bu blogu. Amaçsız ya da somut bir amaç belirlenmeksizin yapılan işlere zaman ayırmama gibi kötü bir alışkanlık benimsedim son zamanlarda. Bazen işi sadece eğlencesi için yapma fikrini kaçırıyorum. Neyse, uzatıyorum :)

Bu blogda Beatles yazdım, kitap yazdım, siyaset yazdım, sinema yazdım ama hiçbirinde tam bir bilgiye sahip olduğumu iddia etmedim. Ancak son yıllarda oldukça bilgili hale gelmek zorunda kaldığım bir konu var: Crohn Hastalığı. Crohn'la ilgili her şeyi bildiğimi iddia etmiyorum tabii ki, ama Crohn Hastası, bana daha sevimli gelen adıyla "Crohnie" olmakla ilgili her şeyi biliyorum.

Uzun zaman boyunca hastalığımı da yaşadıklarımı da kendime sakladım. Bilenler benimle birlikte hastane, ameliyat, ağrı süreçlerine şahit olanlardı. Onun dışında kolay kolay crohnie olduğumdan söz etmedim. Bunun adına tam olarak saklamak diyemeyeceğim ancak bahsedilmemesi gereken bir konu gibi geldi hep, ben de eşyanın tabiatına uygun davrandığımı düşündüm bu şekilde davranarak.

Şimdi bu konuda biraz hata yaptığımı fark ediyorum. Birden fazla sonucu oldu bu -nispeten- gizli crohnie yaşamımın. Öncelikle ve bence daha önemli olarak; hastalıkla ilgili bir farkındalık yaratmaya en ufak bir şekilde hizmet etmediğimi fark ettim. Bir Crohn Misyoneri edasıyla tüm dünyayı bilgilendirmek gibi ulvi bir amaç aramıyorum. Ancak, ben Crohn Hastalığının adını, ancak 3-4 senelik ağrılardan ve yanlış bir teşhisle yıllarımı geçirdikten sonra gittiğim bir acil serviste öğrendim. İnternetten bakıp, bütün semptomları taşıdığınız iddiasıyla hastanelere taşınmanıza neden olmak istemem :) Ancak -kimbilir, belki- Crohn Hastalığı diye bir hastalığın varlığından haberdar olsaydım, tanı için bu kadar gecikmez, yıllarca yanlış teşhisle ağrı çekmezdim. Dolayısıyla 1000 kişinin kendinden şüphelenmesine neden olacak olsam da 1 Crohnie'nin fark etmesine yardımcı olabilirsem, bu öncelikli amacıma fazlasıyla ulaşmış olurum.

Bu konuyla ilgili konuşmaya başlamama neden olan ikinci etken, hastalık konusunda kendimi yalnız hissediyor olmam. Çevremde Crohn Hastası tanıdığım sanırım hiç yok. Varsa da benim gibi kendine saklıyor olma ihtimali de yüksek. Benim hastalığım maalesef ki agresif ilerliyor. Şimdiye kadar baskılanma olarak açıklayabileceğim remisyon/remission dönemine hiç girmedi. Yaklaşık 5 yıllık tanıya sahip bir crohnie olarak sürekli aktif bir hastalıkla uğraşmanın inanılmaz tüketici bir şey olduğunu söyleyebilirim. Bu dönemde konuyu konuşabileceğim birinin eksikliğini hep hissettim. Çevremde hep çok güzel insanlar oldu benim, hala da varlar. Ancak kronik bir hastalığa, daha da ötesi kronik ağrıya sahip olmayan biriyle bu konuyu konuşmanın ne kadar zor olduğunu size açıklamam gerçekten çok zor. Hastalıkla ilgili genel olarak bana verilen tepkilerin ne kadar yanlış olduğunu örnekler üzerinden size uzun uzun anlatacağım. Zaten beni birazcık tanıyorsanız ya da bu blogla tanıyacaksanız, benim bir şeyi kısa anlattığımı görmeyeceksiniz :)

Üçüncü etken sanırım biraz daha şahsi kalıyor bunların yanında. Size burda uzun uzun dalgaların çıkardığı köpüklerin bana nasıl hissettirdiğini anlatmak isterdim, ama ANLAYAMAZSINIZ! :) Şaka bir yana, gerçekten anlaşılmıyorum/anlaşılmıyoruz. Şikayet etmedikçe, bu durumu göze sokmadıkça, geçiştirilebilecek bir şey olduğu ve geçiştirildiğinde de var olmadığı, hiçbir zaman olmayacağı gibi bir algı doğuyor. Maalesef fena halde yanılıyorsunuz :) Konuyu geçiştirmek, üzerinde konuşulması sakıncalı, ayıp, yasak, rahatsız edici, üzücü bir şeyden bahsediyor olmak anlamına geliyor benim gözümde. Ve ben bu rahatsız edici bulunan durumun içinde yaşıyorum. Anlattığım ya da anlatacağım şeyler, sizin iş yerinizde yaşadığınız sorunlardan farklı olmuyor genel olarak, ya da sevgilinizle yaşadığınız sorunlardan... Herkesin hayatında yaşadığı zorluklar gibi benim yaşadığım da... Öncelikle lütfen bundan bahsetme hakkımı elimden almayınız. Ve sonrasında lütfen ben ağrım var dediğimde, benim de sol yanım ağrıyor diyerek hemen ardından normalleştirmeye ve hafife almaya çalışmayınız :)

Dediğim gibi, blog bu haliyle en çok benim işime yarayacak, günlük gibi olacak bir yanıyla, belki fazla kişisel gelecek size, belki fazla detaylı... Ama kimbilir, belki okuyan bir crohnie kendini iyi hissedecek, belki siz yaklaşımınızla ilgili bir yanlış bulacaksınız, belki de benim yanlış düşündüğüm şeyler ortaya çıkacak. Ve hatta inanmayacaksınız, burada dedikodunuzu bile yapacağım, alınmaca kırılmaca yok :)

Evet, hazır mıyız? O zaman 1, 2, 3 Başladık!