Sağ Gösterip Sol Vurmak - CIMZIA

En son nerdeydim, nerde kalmıştım unuttum yine. Aç bak diyeceksiniz de, uzun iş. Hem baksam da aynı şeyi anlatacağım bakmasam da. Benim blogum değil mi -_- (bu da bloggerın atarlısı)
Şimdiiiii konumuz CIMZIA, yani certolizumab etken maddeli bir anti-tnf. Daha önce bahsettiğim humira ve remicade grubundan. Çok teknik detay bilmesem de, özetle hücre içindeki değişiklikleri bağışıklık sistemine haber veren tnf denen küçük maddelerin çalışmasını engelliyorlar diyebilirim. Malum benim humiraya bağışıklığım, remicade'e ise alerjim var. Peki neden CIMZIA? Valla onun pek bi cevabı yok. Harikalar yaratmasını falan beklemiyoruz yani. Doktorum elimizde böyle bir seçenek de varken denememiş olmayalım dedi. Hazır ağrılarla yaşama konusunda uzay üstü bir level'a çıkmışken, ağrı kesme beklentisi olmaksızın bir ilacı denemekten zarar gelmeyeceğine karar verdik. İşe de yarayabilir, orası ayrı. Ben motivasyonumu yüksek tutuyorum, tutuyordum. Taa ki bugüne kadar.

İlacı almam, nasıl yine alerjimsi bişeyler yaptığı gibi konulara geçmeden önce size bu grup ilaçları almadan önce yapılan prosedürden bahsetmek istiyorum. Anti-tnf ve aslında her immunsupresan ilaçlar, adı üstünde bağışıklık sisteminizi baskıladığı hatta birçok noktada çalışmaz hale getirdiği için enfeksiyonlara çok açık oluyorsunuz. Ayıptır söylemesi mantar, uçuk gibi -ki bunların hepsi vucutta olan ve bağışıklığınız zayıfladığı anda hastalık olarak ortaya çıkan organizmalar zaten- ufak tefek şeylere aşinayım artık. Asıl risk, ki sanırım en büyük risk olarak da bu görülüyor, tüberkuloz, yani verem. Küçükken aşılandığımız için, tuberküloz mikrobu diyeceğim - ama asıl adı koh basili olan mikroba- bağışıklığımız bizi tüberkulozdan koruyor. Günlük hayatta bu mikropla karşılaştığımızda hasta olmadan direnebiliyoruz. Ancak anti-tnf grubu ilaçları kullandığımız takdirde bağışıklığınız bu mikropla savaşacak kadar güçlü kalamıyor.
Öncelikle vücüttaki tuberkuloz varlığını tespit etmek için Verem Savaş Derneklerine giderek PPD isimli bir test yapıyorsunuz. Deri altına - maddenin ne olduğunu bilmediğim ama tahminimce koh basiliyle tepkime yapan - bir madde enjekte ediyorlar. Aşı yoluyla veya karşılaştığımız başka tuberkuloz hastalarından aldığımız mikrop yoluyla halihazırda vücudumuzda olan tüberküloz mikrobu bu maddeyle tepkimeye giriyor ve belirli ölçüde bir alerjik reaksiyon gösteriyor. Testi yapan hemşire, enjeksiyonu yaptığı bölgenin yaklaşık 2 cm yarıçapında etrafını içerecek şekilde kalemle bir daire çiziyor. 48-72 saat boyunca yıkanmıyorsunuz ve tepkimenin çapının ne kadar olduğunu yine Verem Savaş'a gidip kontrol ettiriyorsunuz. Çizilen daire içinde kalan alerjik reaksiyon sizin aktif tüberkuloz hastası olmadığınızı gösteriyor. Dolayısıyla anti-tnf kullanmaya hak kazanıyorsunuz. Yine deeeee -sanırım sağlama almak bakımından- INH denen bir ilacı profilaksi olarak 9 ay boyunca alıyorsunuz. Ben ilk defa anti-tnf'i 6 yıl önce kullandım, INH'ı da o zaman almıştım. Sonrasında tekrarlanmadı hiç, sanırım bir kere almış olmak yeterli oluyor. Yalnız her ay ilacınızı almak üzere Verem Savaş'a gitmek, ilaç için geldim ama burda hastalık kapar mıyım diye düşünmek stresli bir şey, kabul ediyorum.

Benim durumuma gelince PPD testim, sanki hayatım boyunca hiç tüberküloz mikrobuyla karşılaşmamışım gibi 0 çıkıyor. Hiçbir reaksiyon göstermiyorum. Bu durum da tam olarak bir fikir vermiyor, acaba ilaca mı tepkisizim diye arada kalınıyor. Sağlama almak için QUANTİFERON isimli bir test daha yaptırmak gerekiyor. Bu testi de maalesef dış laboratuarlarda ve biraz da maliyetli olarak yaptırabiliyorsunuz. Kan testi şeklinde yapılıp tüberküloz olup olmadığınız konusu netleştiriliyor.

Sonraki adım, akciğer röntgeni ve Göğüs hastalıklarının size onay vermesi. Bu kısmı tamamladıktan sonra Hepatit gibi bulaşıcı hastalıkların -en sık görülenlerinin- testleri yapılıyor. Kısacası ilacı almaya başlamadan önce tüm riskler elimine edilmeye çalışılıyor. Tüm testleriniz sorunsuzsa artık heyet raporunuz hazırlanıyor ve ilacı almaya hazır hale geliyorsunuz.

Nihayet bu hafta ilacın ilk dozunu aldım. Humirada aldığım 40 mg'lık dozun aksine, 200 mg'lık 2 tane iğne yaptım.yani toplamda eski dozumun 10 katı gibi bir ilaç yüklemesi yapıldı. Subkutan denen deri altı ilaçlarını, ya karından ya da üst bacağınızdan yapıyorsunuz. Bana nedense karından iğne yapma fikri çok korkutucu geliyor. O yüzden her zaman bacaktan yaptım iğnelerimi.

Bu ilacı da sağa bir enjektör, sola bir enjektör olmak üzere yaptım. Acıtıyor mu diye düşünenler için peşin peşin söylüyorum, EVET. İğne değil de, ilaç gerçekten geçtiği yeri yakıyor. Dayanılmaz bir acı demeyeceğim, ama yaparken bir yandan canınız yanarken bir yandan iğneyi yapmaya devam etmek zor iş, onu belirteyim.

Neyse sonuç olarak her iki bacağıma da 200'er mg'lık iğneleri yaptıktan sonra çilem bitti sandım. Ama biter mi? Tabii ki bir sorun çıkacaktı, tabii ki abuk subuk bir şeyler beni bulacaktı.

1-2 saat sonra iğneyi yaptığım yerler ceviz büyüklüğünde şişmeye başladı. Biraz bekledim, geçmeyince doktor bir arkadaşıma gösterdim. Her ne kadar subkutan da olsa, ilacın hem dozunun yüksek olması hem de iğneyi yaptığım bölgede yeterince yağ dokunun olmaması nedeniyle ilacın bir kısmı kas içine gitmiş. Ordan da dağılması zorlaşmış. Size önerim, eğer böyle bir enjeksiyon yapıyorsanız karın ve bacak arasında en yağlı bölgenizi seçmeniz. Benim -günlük hayatta oley, enjeksiyon açısından maalesef- karın bölgemde pek yağ dokusu yoktur. Dolayısıyla tek seçeneğim bacak, o da bu kadar yüksek miktar için yine de az kaldı.

Ertesi gün şişlikler biraz dağıldı ama yüzeyi genişledi. 3. gün ise yalnızca morlukları kaldı. Bu şişliklerin ağrılarını da soğuk pressle dindirebilirsiniz. Ben ağrı kesici bir krem sürmeyi uygun bulmadım. Biraz kendi kendine geçsin istedim. Çok da zorlamaksızın geçti, dayanabilirseniz müdahalesiz iyileşmesi en iyisi.

Şimdi bekleyip görme zamanı. 2 hafta sonra yine 2 tane iğnem var. Etkisini ne zaman göreceğiz meçhul. Bu aralar en sevdiğim lafla bitiriyorum; "Olursa ne ala, olmazsa pek ala". Önümüzdeki maçlara bakarız.

Spoiler

Size histokimumab (yani sanırım böyle yazılıyor) ve vedolizumab etken maddeli 2 ilaç hakkında bilgi vereceğim yakında. Ama şimdi değil. Neden? Çünkü ben de bilmiyorum :)

Bu iki ilaçtan birine başlayıp deneyeceğiz bir süre. Ameliyat hala bir seçenek, ama belki işe yarar diyerek bu ilaçları da düşünüyor doktorum. 1 aydır kullandığım kortizonun etkisini görmek için hem kalprotektin baktık, hem de yarın -veya öbür gün artık uyanmama bağlı- kalan kan tahlillerime bakacağız.

Ne düşünsem, ne hissetsem bilmiyorum. Hasta olmak rutinim oldu. Her hafta veya en geç 2 haftada 1 hastaneye gitmek, sürekli ağrı içinde olmak, ilaçların yan etkileri,

Mutsuzluğun bu hastalığın etkilerinden biri olduğunu kimse söylememişti bize değil mi?

Dün biraz sabrımın sınırlarında gezdim, gecenin bi yarısı buraya da isyankar bi post yazdım ama uyanınca sildim hemen. Gece gece okuyanlar, sözüm size, screenshot almadınız inşallah :)

Tam 4 haftadır, her hafta yeni bir işlem yaptırdım. Kolonoskopi, Çift Kontrastlı Kolon Grafisi, MR Enterografi ve dün BT. Bunlardan ilk ikisi bağırsak temizlemeli, diğer ikisi de işlemden önce 3 litre ilaçlı su içmeli. 4 işlemin de 2-3 gün öncesinden başlayan diyetleri mevcut, ki anlattım zaten uzun uzun. İsyan etmek istemiyorum, hala idare ediyorum, ama dün artık çok yorgun ve hırpalanmış hissettim.

Haa bu arada, MR Enterografi esnasında baryum içmiyormuşsunuz, aynı tomografideki gibi 3 litre suya karıştırılmış ilaç içiyorsunuz. Doktorumun yönlendirdiği radyologla konuşup, özel görüntüleme merkezinde çektirmek üzere sözleştik. Makineleri daha iyiymiş, teslası daha fazlaymış falan, teknik kısımlar yani, Cerrahpaşa'da bu imkan yok. İndirim uygulandı bana işlemde ama normal şartlarda 3.000-TL civarı olduğunu bilmeniz gerekiyor bu işlemin :/ Sabah gittim merkeze, 3 litre ilaçlı suyumu aldım eve geldim. Koydum önüme bardağımı, ilacımı başladım içmeye. İlacın laksatif etkisi çok fazla bu arada, ya da beni çok etkiledi. Daha ikinci, üçüncü bardakta tuvalete taşınmaya başladım. Bir yandan çalışırım diyordum ama ne mümkün, ishale bağlı olarak tansiyon düşürüyor, mide bulandırıyor. Kaldı ki, zaten aç karnına Fuji marka suyu bile 3 litre içseniz zaten yerle yeksan olursunuz, bunu ilaca çok da bağlamamak gerekiyor sanırım. Komik bi detay; 1.5 saat boyunca sadece kanepede oturup ilacı içtim, o arada da telefon elimde hep oyalanıyorum, köpeğimin fotoğrafını çekiyorum, sağa sola bakıyorum falan. Bir tane de selfie çektim, sabah güneşini yakaladım diye, allahım yani popomu kaşıyim, artık tansiyonum düşük diye baygın bakışlarımdan mı, yoksa gülmeden bet duruşumdan mı bilemicem, instagramda beğeni rekoru kırdı fotoğraf :) kimse bilmiyor ki o fotoğrafı çektiğim esnada dünyanın en iğrenç ilaçlarından birini içip 5 dakikada bir tuvalete taşınıyorum :)

1.5 saat sonra tekrar MR için merkeze gittim, ilacı içerken son yarım saat dolaşman gerekiyor dediler, ama baktım artık olduğum yerde kalıcam, daha fazla dolaşamam da içemem de diye tavrımı koydum. Son 1-2 bardağı içmedim. Burda belirteceğim bir şey, insanın vücudunun reaksiyonlarını tanıması çok önemli. İşi şımarıklığa götürmeden, neyi yapabileceğinizi ve neyin limitiniz olduğunu bilmeniz gerekiyor. Kronik hastalığı olmayanların pek yapabileceği bir şey olduğunu sanmıyorum bunun, çünkü ben de o limiti zorlaya zorlaya, bazen aşa aşa, bazen de zorlamadığım için tekrarlanan işlemler, yeniden başlanan ilaçlarla öğrendim sınırlarımı. O gün ilacı içmeye devam edersem bayılacağımı biliyordum, sınıra gelmeden bir işlemi ya da ilacı bırakmıyorum kolay kolay. Ya psikolojik ya da fizyolojik bir sınıra dayanması lazım benim bir işlemden vazgeçmem için. Nitekim o gün fizyolojik sınırımdaydım, dünkü işlem sonrası ise psikolojik sınıra çok yaklaştım.

MR Enterografi biraz uzun bir işlem, 1 saat civarı sürüyor, ilk 20 dakikadan sonrası tamamen nefesini tutup-bırakma şeklinde devam ediyor. Biraz yorucu, ama çok değil. Çıkışta her zamanki gibi yemeğe saldırmamak tavsiye edilir, ama ben naptım? Daha MR içindeyken pişi hayali kurdum. Çıkar çıkmaz da kahvaltı dükkanı olan kuzenimi arayıp sipariş verdim, yoldayım geliyorum diye. Sonrası mide bulantısı, ağrı, sızı falan. Kısacası, lütfen yapmayın :)

Cerrahpaşa'daki radyologla konuşup bir de BT çekilmesine karar verdik, dediysem de inanmayın, onlar karar verdi daha çok, ben de tamam dedim. Şimdi burda isim verip kendime iltimas yaptırmışım gibi kimsenin başını yakmayacağım tabii ki, ama sağolsun radyolog inanılmaz yardımcı oldu bana. Yanıma bir personel verip, bütün işlemleri yaptırdı. Bana kalan, ilacı içip beklemek oldu. Yine kendimi öveceğim burda, ama işlem için bekleyen 3-4 kişiydik. 50 yaşlarında bir abla da benimle aynı ilacı içiyor, ama her yudumda hüngür hüngür ağlıyordu çocuk gibi tadı çok kötü diye. Bana sordu, seninki nasıl diye, dedim aynı kötü ilaç. Tadını düşünerek içerseniz içemezsiniz vs diye telkin ettim. Ama bilmiyor ki benim taktiğim, sen bundan daha acı içkileri içiyorsun gökçe, bi viskiden daha acı değil, yaparsın kızım diyerek kendimi gaza getirmek... Ama ne diyim şimdi iç abla viski niyetine denir mi :)

İşlemden sonra tekrar radyologun odasına gittim, baktı değerlendirdi sonuçların hepsini. Henüz raporunu yazmadı ancak şu anki durumda, anastomoz yerinden itibaren 9 cm yukarı bir tutulumum var ince bağırsakta, kalın bağırsaktakini zaten kolonoskopiyle de görmüşlerdi. Ama bunların yanında asıl sorun olan yapışıklıkları inceleyecek ve artık durumu netleştireceğiz.

4. işlemden sonra bitti mi artık bişeyler anlayabildiniz mi dedim radyoloğa utanmaz gibi, sen de bizi gömüyorsun, hala mı yapamadınız diye diyor :)
Gömme amaçlı değildi tabii ki, en iyisi neyse onu yapıyorlar orası kesin de, işte ben biraz bunalmıştım dün. Arada oluyor, geçiyor sonra. Geçiriyorum yani zorla. Ne kadar sıkılıyorsam da göstermemeye çalışıyorum. Şimdi iyiyim mesela, en büyük derdim soluma yatamamak diyorum, istediğim her şeyi yiyemesem de bir şeyler yiyebiliyorum diyorum. Biliyorum siz de zorlanıyorsunuz bazen, ama geçiyor, gerçekten geçiyor.
Biraz daha sabır.

O da neymiş dediklerimden; MR Enterografiye giriş

Bütüüünn bu saydığım işlemlerden elimizde ne bilgi kaldı derseniz, HİÇBİR ŞEY. 

Bağırsaklarımın dar kısmından ne skop geçti ne de baryum. Şimdi BT (Bilgisayarlı tomografi) ve MR Enterografi denen ve yine ilk defa deneyeceğimiz bir işlemle ince bağırsaktaki tutulumu ve uzunluğunu görecekmişiz. Öğrendiğim kadarıyla MR Enterografi geçen sefer affedersiniz popodan verdikleri baryumu içmek şeklinde olacakmış. Ki ben bazı işlemlerin baryum içilerek yapıldığını öğrendiğimde ööğğkk diye tepki vermiştim de, yine kınadığımı yaşayacağım tabii ki. Şu işlemler öncesi yaptığım bağırsak boşaltma diyeti ve içtiğim ilaçlar normal düzenim oldu artık. Her hafta yeni bi işlem :/

Bu arada tutulumun ne kadar olduğunu öğreneceğiz çünkü artık ameliyat kararı alındı. Kesin bilgi, RT. Ameliyatta ne kadar bir kısmın çıkarılacağını kestirmeye çalışıyor şimdi doktorum. 

Her ne kadar benim 3. ameliyatım olacaksa da, parça çıkaracakları rezeksiyon işleminin yapılacağı 2. ameliyatım olacak bu. Doktorum 3. kez rezeksiyon yapılan hastaya rastlamadığını söyledi şimdiye kadar. Ameliyat sonrası süreci iyi yönetiyoruz dedi. Bence ben de o kadar istisna değilimdir. 

Değilimdir di mi?

Teknolojinin Nimetleri: Enteroklizis ve Çift Kontrastlı Kolon Grafisi

Hastalığım teşhis edildiğinden beri sağdan soldan ne bulursam okurum tıpla ilgili, birçoğunu anlamam ama anladığım kısımlar hep çok etkileyici gelir bana. Lisede eşit ağırlık seçmeseydim, Tıp okusaydım keşke diye az düşünmedim. Hala da yapabilir miydim acaba diye düşünüyorum. Bu yaştan sonra her şeyi bir kenara bırakıp doktor olacak değilim -özgüvene gel :)- ama hep içimde kalacak orası kesin. Dünkü işlem sırasında da hep aynı şeyi düşündüm. Bir röntgene bakıp nasıl büyülenebilir insan size açıklayamam, ama çıktığımda o kadar heyecanlı anlattım ki gördüklerimi, dışardan baksanız Mona Lisa'yı anlatıyorum sanırdınız :)

Önce enteroklizisi anlatayım. Ben bu işlemi hastalığımın ilk teşhis aşamasında yani 2010'da ve ilk ameliyatımdan sonra hızlı bir nüks yaşayınca 2011'de olmak üzere 2 kere yaptırdım. Türkiye'de bu işlemi hakkıyla yapan yalnızca tek bir kişi bulunuyor bildiğim kadarıyla. Yani dışarıdaki özel görüntüleme merkezlerinde de yapıldığını duydum, ama doktorum bir türlü içi rahat bir şekilde yönlendiremedi onlara. Ki ücret konusunun bir sıkıntı olmayacağını söylediğim halde, efektifliğini sorguladı hep. İşlemi Cerrahpaşa'da Prof. Dr. Uğur Korman yaptı bana daha önce. Hatta yaklaşık 1 sene önce yine bu işleme ihtiyaç duyduğumda, Cerrahpaşa'ya gittiğimde, Uğur Hoca'nın hasta olması dolayısıyla bu işlemin artık yapılamadığını söylemişlerdi bana.

Her iki işlemden önce de size verilen talimatlar doğrultusunda bağırsak temizliği yapıp, aç olarak hastaneye geliyorsunuz. Size bir önlük veriyorlar ve üzerinizdeki tüm metallerden arınarak o önlüğü giyiyorsunuz. Kolonoskopi sırasında verdikleri çirkin şalvardan sonra oldukça tarz bir önlük verdiklerini söylemem gerekiyor :) Şöyle bir şey giyeceksiniz;



İşlem, gerektiğinde dik duran, gerektiğinde yatırılan, sağa sola çevrilebilen bir sedyeye dik olarak yaslanmanızla başlıyor. Ayağınızı bastıgınız bir zemini ve yanlarda tutunmanız için kolları olan bir sedye olarak tarif edebilirim bunu. Sedyeye dik olarak yaslandıktan sonra esnek bir hortumu burnunuzdan sokmaya başlıyor. Bu cümleyi nasıl yumuşatırım bilemedim, bu yüzden en gerçek haliyle anlatacağım. Hortumu baya baya burnunuzdan sokuyor, boğazınızı, yemek borunuzu falan geçiyor, mideden ve 12 parmak bagırsagından sonra ince bağırsağın başında duruyor. Yani sanırım bi 60-70 cm kadar ilerletiyor hortumu. Boğazınızdan geçme aşaması ise doktorun tecrübesiyle kolaylaşıyor diyeceğim, ama yine de en zor kısmı o. Yutkunmanız söyleniyor tam ordan geçerken ama söylediğim kadar kolay olmuyor maalesef. Yine de her iki seferinde de zor da olsa sıkıntısız geçirmişti Uğur Hoca. Benzer şekilde, midedeki kanamayı kontrol etmek amacıyla Adana'da gittiğim acil servisteki hemşire, denerken boğazımı paramparça etmişti de yine de becerememişti. Sonrası acı, gözyaşı, hastaneden kaçma falan :/

12 Parmak bağırsağını da geçip ince bağırsağın başına kadar ilerledikten sonra yavaş yavaş baryum denen bir çözeltiyi hortumdan vermeye başlıyorlar. Kireç beyazı bu madde röntgende kontrast yaratıyor ve bağırsağınızın hangi kısmından sorunsuz bir şekilde geçtiğini, hangisinde tıkanıklık yaptığını ortaya koyuyor.

İlacı verdikten sonra hoca kumanda odasına gidiyor ve burda hem üzerinde bulunduğunuz sedyeyi yatak, dikey, sağ , sol hareket ettirerek ilacın hızlı bir şekilde bağırsakta ilerlemesini sağlıyor, hem de görüntülemek istediği kısımlarda ilacı sabit tutuyor. Bir yandan da yine üzerinizde çok hareketli bir röntgen cihazı istenen açılardan görüntüler alıyor.
İşlem bittikten sonra hortum çıkarılıyor ve rahatlıyorsunuz. Ancak dediğim gibi, Uğur Hoca'nın masa başına geçmesiyle birlikte bu işlem artık rafa kaldırılmış durumda.

Çift kontrastlı kolon grafisini ise sanırım uzman bir doktor yaptı. Belki bir Uğur Hoca değildi ama en az onun kadar tatlı bir kadındı. Hem işlem sırasında sohbeti, hem de işe olan inancı ve inadı beni çok mutlu etti. Daha içeri girer girmez 'Sen nasıl crohn hastasısın, crohn hastaları ölü gibi olurlar' diyerek moral verdi bana, kalp kalp.

Bu işlem de yine aynı sedyeye, sırt üstü olarak yatmanız şeklinde başlıyor. Poponuzdan rektal hortumla baryum veriliyor bu sefer. Beni en çok korkutan kısım bu olmuştu ancak düşündüğüm kadar acılı bir şey olmadı. Yine aynı 'ayran çalkalama' işlemiyle birlikte ilacın bağırsaklarınızdan geçmesi izleniyor ve görüntü alınıyor. Biraz tuvaletiniz geliyor gibi oluyor ancak tutmanız gerekiyor.

Benim için en etkileyici kısmı, bir yandan sedyeyle sağa sola, aşağı yukarı çevrilirken, üzerimde hareketli röntgen cihazıyla birlikte bağırsaklarımı 3 boyutlu olarak ekranda görmek oldu. Sağa yatırıldığımda içerden ilacın sağa doğru akması, arada leğen kemiğimi, göğüs kafesimi görmem, içinde tüm bağırsaklarımın sıralı olduğunu incelemem... İnanılmaz bir tecrübeydi.
<3 nbsp="" p="">
Her iki işlemden sonra da tuvaletiniz kireç beyazı çıkıyor. Tam pir piremses kakası yani (burada utanan maymun emojisi hayal edin) :) Korkmayın, 3-4 seferden sonra geçiyor. İlaçla birlikte hava da verdikleri için biraz gazınız ve dolayısıyla ağrınız oluyor ama onlar da 1-2 gün içinde en geç geçiyor. İşlemin CD'si hemen, raporu ise 1 hafta sonra size veriliyor. Siz de alıp kendi doktorunuza götürüyorsunuz, oldu da bitti maşallah oluyor.

Tebdil-i Mekan; Cerrahpaşa'da Kolonoskopi Olmak

Kolonoskopi sonucunu ve Cerrahpaşa'da kolonoskopi olma tecrübesini anlatacaktım, tabii ki günler geçti üstünden.

Öncelikle Cerrahpaşa'da kolonoskopi olmaktan bahsetmek istiyorum. İlki dışında bütün kolonoskopilerimi aynı doktor yaptı benim. Zaman içinde beni ve bağırsaklarımı tanıdıkça, ne kadar dozda ilaç verdiğinde acı hissediyorum, ne kadarında sorunsuz geçiriyorum, bagırsağımın yapışıklığı durumunda nasıl ilerlemesi gerekiyor hepsini ezbere biliyordu. Dolayısıyla benim için kolonoskopi hiçbir zaman stresli bir şey olmadı. Hele ki sonrasında özel hastaneye de geçtikten sonra, konfor konusunda eksiksiz bir şekilde gerçekleşti işlemler.

İlk kolonoskopim ise nasıl diyim, insanın kendini -aşağılanmış tam aradığım kelime olmayabilir- ancak oldukça dipte hissettiği bir şekilde oldu. Okmeydanı Eğitim Araştırma'da, sabah randevusuna öğleden sonra 3'te girerek, Temmuz ayının sıcağında aç, susuz ve kaldırımdan başka oturacak bir yer olmaksızın bekleyerek oldum. Çılgın bir kalabalık, herkesin elinde talep edildiği üzere 1 top kağıt havlu, işlemin psikolojik olarak rahatsızlığını umursamayan personel vardı. Üzerine verdikleri -sanırım- sedatifin etkisi o kadar azdı ki, zaman zaman uyanıp ekrana bakıp bagırsaklarımın içini görebildim, zaman zaman karnımın içinde acı ve rahatsızlık karışık bir duyguyla skopu hissettim.

Cerrahpaşa'daki kolonoskopim konusunda da çok umutlu değildim. Öyle ya da böyle üniversite hastanesi, kalabalık, yoğun personel fikrine hazırlıklı olarak gittim. Bayıltmadan yapıyoruz deseler bile sesimi çıkarmayacaktım. Balon dilatasyon yapılabilmesi amacıyla işleme başlanacağı için, herhangi bir uzman doktor değil, hoca yapıyor işlemi. Öğretim üyesi farkı olarak da sanırım 400küsür lira gibi bir şey ödedim. Eğer hoca yapmasaydı muhtemelen herhangi bir ücret çıkmayacaktı. Öğretim üyesi talep ediyorsanız bunu bilerek gidin derim.

Prosedür kısmını tamamladıktan sonra özel hastanelerde verilen önlüğün aksine, arkasında ufak bir penceresi olan şalvarımsı bir kıyafet verdiler. Tek kullanımlık, sorunsuz bir kıyafet ama çirkin mi çirkin :) Yanımda refakatçi olarak gelen arkadaşım çektiği fotoğrafları ömür boyu aleyhime koz olarak kullanabilir yani. Gerçi sen bu halinle de çok güzelsin dedi sağolsun da, yemezler :) Neyse sonra işlemin yapılacağı odaya, sedyenin üzerine oturdum, o arada da arkadaşımın benimle oturmasına izin verdiler. Yaklaşık yarım saat odada oturup bekledik. Bunları anlatmamın nedeni de genel hal ve tavırlarını aklınızda canlandırabilmek, zira ben böyle insani bir tavır karşısında şaşırdım. Beklediğim bir muamele değildi.

Ama bir sorun vardı ki, operasyonun olduğu oda buz buzzz. O gün dışarıda hava da henüz çok ısınmamışken, klimayı 21 derecede, soğuk ayarda çalıştırmışlardı, üzerime üzerime de üflüyordu. Sonradan öğrendim ki ameliyathanelerin de bu şekilde soğuk olmasının amacı doktor ve personelin konforuymuş, ama fazla soğuk olduğu durumda hastaların enfeksiyon riski artıyormuş, dolayısıyla termal battaniyeyle hastaların ısıtılması gibi öneriler varmış.

Bir süre sonra arkadaşımı odanın dışına çıkardılar, bana damar yolu açtılar ve yine sanırım ilk ilaç olan dormicum'u verdiler. Şöyle anlatayım, ilk ilaç şeffaf, diğeri kireç beyazı olan. kireç beyazı olanı vermeye devam ettikleri sürece baygın kalıyorsunuz, ama ilacı kestiklerinde uyanıyorsunuz. Normalde beyaz ilacın verildiğini ben hiç görmem, şeffaf ilaçla mis gibi uyumaya başlarım. Ama bu sefer ne olduysa şeffaf olanı verdiler, üzerine 1 doz beyaz olandan verdiler, ben hala uyanığım, cin gibi etrafa bakıyorum :) beyaz ilacın 2. dozunu verirken hemşire şaşırdı, sen niye hala uyumadın diye, onu beklermiş gibi duyduğum son söz o oldu, sonrası aynı ---> KÜT!

Uyanırken tam da referandum sonrası gündem tek olunca, ilk hatırladığım şey doktorumun referandumda ne oy verdin diye sorması oldu. O halimle bile hemen cevapladım; HAYIR!

Refakatçimin yardımıyla kalktım, giyindim, biraz kendime gelince hem işlemi yapan hem de normalde benimle ilgilenen doktorlarla konuştuk. Balonu yapamamışlar, inflamasyon çok fazla olduğu için, pek ileri de gidememişler anlattıkları kadarıyla. Bu durumda 2 seçeneğimiz var yine, ya ameliyat ya da bu bahsettiğim yurt dışından gelen/gelecek ilaç, ki sanırım ameliyata daha yakınlar hocalar. Çünkü önce dışarda refakatçimle sonra da benimle konuştukları konu, bu ameliyatı en iyi şekilde yapabileceklerini düşündükleri hocanın Acıbadem'de olması ve benim sigortamın karşılayıp karşılamayacağı konusuydu.

Bunlara karar verene kadar da ordaki inflamasyonu geriletmek için kortizona başladım yine. CRP'min düşük olması nedeniyle pek etkisi olmayacağını düşünüyor hoca, ama yine de denemek istedi. Çünkü hala asıl ağrı nedeninin yapışıklık olduğu fikrinde ısrarcı, ki bence de öyle.

Yarın kontrastlı kolon grafisi diye bir şey çekileceğim. Bugün yine fleet soda'yla bagırsaklarımı temizliyorum. Rutin haline geldi bu içimi dışımı temizlemek bende, komple bi arınma yaşıyorum :) Bu işlem affedersiniz yine popodan girip, içeri baryum denen kireç beyazı ve röntgende kontrast oluşturacak bir madde verilerek yapılan röntgen çekimi. Daha önce de benzerini burundan girip, ince bağırsağın başından itibaren baryum verilerek çekilen enteroklizis isimli bir işlemle yaptırmıştım yine Cerrahpaşa'da. Ama şimdi anlatmayacağım çünkü hem yazıyı çok uzattım, hem de fleet soda içimi kolay, ama tansiyon düşüren bir ilaç. Bu yüzden yoruldum :/

İşlemden sonra hem enteroklizisi hem de kolon grafisini anlatırım ayrı bir yazıda, sözüm olsun. Bu yazının konusu Cerrahpaşa'da kolonoskopiyle sınırlı kalsın. Son olarak bağlıyorum, Vay seni Cerrahpaşa demeyin, korkmadan gidin :)

Kolonoskopinin kolay hazırlığı: Fleet-soda

En son, kalprotektinimin düşük çıkması neticesinde hastalığın yalnızca imuran, budenofalk ve pentasa ile baskılandığını kabul edip sevinmiştik. Hatta ağrılarımın yalnızca yapışıklık ve ordaki fibrotik darlık yüzünden olduğunu düşünmüştük. Yanılmışız.

Kalprotektinim yine 300'ün üstünde geldi. Hocaya göre inip çıkmıyor, hep yüksek seyrediyor, ama en son testte hata yaptıkları için 30'un altında çıkmış. Öyle ya da böyle kolonoskopiyi planladı. Artık orayı gözüyle görmek istiyor. Eğer darlığın olduğu yerdeki yapışıklık/ülserler/inflamasyon müsaade ederse de balon dilatasyonu yapacaklar. Komplikasyonlarını iyice konuştuk. İşlemi hiç yapamayabilirler ya da aksilik çıkarsa kolonoskopiden direkt ameliyata alınabilirim. İlk defa bir kolonoskopime bu kadar tedirgin giriyorum sanırım.

Bahsedeceğim bir konu; bu defa bagırsak temizliğimi fleet-soda isimli bi ilaçla yaptım. 45ml'lik küçük bi şişede. Ben doktorumun tavsiyesiyle 1 büyük bardak ice tea'yle karıştırıp içtim. Net bir şekilde söyleyebilirim ki, geçmişte kullandığım tüm laksatifler içinde en kolay içileni. Hem miktar hem de tat olarak en az zorlayanı.

Etki bakımından hepsiyle aynı hızda ve yoğunlukta etkiliyor, ancak -bu benimle de ilgili olabilir- tansiyonumu çok düşürdü ve mide bulantısı yapıyor. Normalde tek başıma yapabildiğim bağırsak temizliğini bu sefer tek başıma yapamadım. Tuvalette düşer bayılırım diye korktum.

İlacı içmemin üzerinden 3-4 saat geçti, şimdi biraz daha rahatlamış bi şekilde bunları yazabiliyorum. Ama ilk anlar oldukça zor geçti. Dediğim gibi son günlerde çok kilo verdim, bununla da ilgili olabilir yaptığı baş dönmesi ve bulantı, ilacın da kendi yan etkisi de olabilir.

Yine de diğer ilaçları içerken çektiğim çileyi düşününce bu rahatlığa değer diye düşünüyorum.

Yarın bir aksilik olmazsa 2-3 gün içinde Cerrahpaşa'da kolonoskopi olmanın ve balon dilatasyon işleminin detaylarını anlatacağım.

Balon Dilatasyon vd

Cerrahpaşa'ya gidiyor olmak, doktorumdan çok memnun olmam nedeniyle iyi ama tahlil-sıra-kalabalık-prosedür derken çok yorucu bir şeymiş. Bunca zaman Başkent Hastanesi'nde takip edildikten sonra şımarık bünyeme biraz zor geldi Cerrahpaşa yalan değil (burda bir utanan maymun emojisi hayal edin).

Öyle ya da böyle Pazartesi testlerimi yaptırdım, dün de kontrole gittim. Aradaki detayları geçiyorum. Sonuç olarak geldiğimiz nokta: CRP ve Kalprotektin'in düşük gelmesiyle bağırsaktaki inflamasyonun gerilediğine emin olduk. Gerçi hoca 1-2 gün içinde kalprotektini tekrarlayalım ve bir kere daha düşük geldiğini teyit edelim dedi, o ayrı. Ama büyük ihtimalle şu anki ilaç tedavisinin işe yaradığını ve hastalığı baskıladığımızı söyledi. Sorun şu ki, bir önceki yazıda da bahsettiğim üzere, değerler ne kadar düşerse düşsün, benim ağrılarım gerilemiyor. Bunun nedeni de hem ordaki darlığın fibroz haline gelmesiymiş, hem de benim vücudumun keloid ve fibroza yatkın olması nedeniyle bagırsak içi yapışıklığımın fazla olmasıymış. Zaten son ameliyatımı da sadece yapışıklık yüzünden olduğum düşünülürse bu tahminlerin gerçeğe yakınlığı da anlaşılıyor.

Bu durumda ilaçla tedavi fikir, daha doğrusu ilaçla ağrıları geriletme fikri tamamen rafa kalktı. 2 seçeceğimiz var artık, ilk seçenek ameliyat tabii ki, ama hem tekrarlama durumu yüzünden hem de crohnda cerrahi son çare olarak düşünüldüğünden şimdilik ona girmiyoruz. İkincisi ise kolonoskopiyle yapılan girişimsel bir operasyon. Balon dilatasyon diyorlar adına. Darlığın olduğu yeri içerde şişirilecek bir balonla genişletmeye çalışacaklar. Bunun da sakıncası bagırsak perforasyonu yani işlem sırasında bağırsağın delinmesi riskinin yüksek olması. Bu durumda da zaten acil ameliyata alınma söz konusu olacak. Diyelim ki hiçbir komplikasyon olmadı, yine de kesin çözüm değil bu işlem. Çünkü hem darlığın genişleyeceğinin garantisi Yok, hem de ağrıları yapan şey asıl olarak yapışıklıkken, darlığı açmanın buna etkisi olmayacak.

Yine de hem riskli hem de çözüm ihtimali düşük bir işlemi neden deniyoruz dersek, umut derim. Komplikasyonsuz bir işlemle belki %100 rahatlama elde edemeyeceğiz, ama %50 bile ağrılarım azalsa, hatta 40-30 bile, sanırım bir süre daha gelecek ilaçları bekleyebilecek halde olacağım.

İşlemi 1-2 hafta içinde yapacak doktorlar. Bu arada anladığım kadarıyla bu tarz girişimsel işlemleri Yusuf Erzin yapıyor, onunla randevulaştık çünkü. Cerrahpaşa'nın sırası, kalabalığı bir yana, güven duygusu ağrıların yarısını götürüyor orası kesin.

Dertli uyanmak

Dün fekal kalprotektin isimli bi test yaptırdım. bahsetmiştim daha önce, bagırsaktaki inflamasyonu ölçen bir test. Benimki 300'den büyük çıkmıştı da makine daha üstünü ölçmeye ihtiyaç bile duymamıştı.

Dünkü test sonucum 30'dan küçük çıktı. Yani demek oluyor ki bagırsakta inflamasyon belirtisi yok. Zaten CRP'm de son birkaç testtir düşük çıkıyordu. Bu haberi alınca tabii evde bi bayram havası. Gittim alışveriş yaptım, bir yerde oturdum kahve içtim, netflix'e abone oldum, güzel bir film izledim. Gören de Crohn'un tedavisini buldum sanacak, öyle bir mutluluk. 

Günlerdir ilk defa yatağa mutlu bir haberle girip uyudum. Sonra birkaç saat sonra uykumdan sıkıntıyla uyandım. Düşünmeye başladım. Malum son günlerde gece uykularımdan uyanıp düşünecek çok şeyim oldu. Böyle  uykum kaçtığında neyin uykumu kaçırmış olabileceğini düşünüyorum ben genelde. Tek tek yokluyorum kendimi; ağrım mı var, gün içinde neler yaşadım, nelere canımı sıktım, neleri çözmeden sıkıntıyla kendimi uykuya zorladım. Sonra sakinleştirmeye çalışıyorum kendimi tekrar uyuyabilmek için. Ertesi gün yetişecek bir dilekçe, gidilecek bir duruşmaysa içimi sıkan, ilk defa yapmıyorsun, daha önce defalarca yaptığın işler diye sakinleştiriyorum. Ağrıysa uyandıran, genelde bir şey yapmayıp geçmesini bekliyorum. Çözemeyeceğim şeylerde ise kabul etmeye çalışıyorum. Dün de aynı sıkıntın vardı, şu anda da var, uyandığında da olacak, bunu şu an düşünmenin sırası değil diye telkin ediyorum kendimi.

Dün gece de benzer şekilde gün içinde olanları düşünmeye başladım. Ne oldu, ne canımı sıktı, neyin stresindeyim... Derken fark ettim ki kalprotektinin düşük çıkması bir yandan iyi evet, ama bir yandan da kötü. Çünkü son randevumda, Aykut Hoca ilaçlarla kalprotektini düşürdüğümüz takdirde, hala ağrım devam ediyorsa, artık hastalığın atak halinde olmasa dahi orda kalıcı bir darlık yarattığını kabul etmemiz gerekeceğini söylemişti. Ordaki darlık inflamasyona bağlı bir darlıksa, gerekirse kortizonla inflamasyonu iyice geriletmeye çalışacaktı. Ama şu an anlıyoruz ki, inflamasyonun düşük olduğu halde bile benim ağrılarım devam ediyor, hala sağ tarafımda sıkıştıran bir ağrı yüzünden yalnızca sağ tarafıma yatabiliyorum. Hala biraz fazla lifli yediğimde sağ tarafımda bir şişlik oluyor. Bu demek oluyor ki orda fibroz haline gelmiş, yani geri dönülmez bir şekilde katılaşmış ve sertleşmiş bir bagırsak segmenti var. Bu noktada yapılacak şey ise, bu segmentin uzunluğunu bulmak. Bildiğim kadarıyla 2-3 cm civarındaysa, kolonoskopiyle balon dilatasyonu denen bir teknik uygulayabiliyorlar. Yani o dar noktada, içerden girip bir balonu şişirip indiriyorlar ki bağırsak genişlesin. Bu işlemi daha uzun darlıklarda yapamıyorlar. Onun tek çaresi de ameliyat. Yine açıp, o kısmı alıp, iki sağlam kısmı birbirinine bağlıyorlar.

Bunu düşündükten sonra eski piremses uykum kalmadı tabii, Sabaha şarkı söyleyerek uyanma ihtimalim de... Yine de canımı sıkan şeyi bilmek, çözmek rahatlatıyor beni. İçinde bulunduğum durum ne kadar kötü olursa olsun bilmek istiyorum. Hiçbiri beni belirsizlik kadar yormuyor.

Cuma Hocayla randevum var yine. Hatta belki cumayı beklemeden Salı giderim.
Şimdiden hangi cerrah iyi araştırmasına başlasam iyi olacak, belirsizlikten iyi o da :)

Post-op

günlerdir dizi izliyorum. ama önüme ne gelirse, istanbullu gelin'den -ki dünyanın en leş dizisi kusura bakmasın sevenler- prison break'e kadar. jane the virgin'in bir bölümünde, kadın aşk acısı çekiyor, sürekli aynı acıklı filmi izliyor ve "bruce'tan başka bir şeye ağlamak beni mutlu ediyor" diyor. aşırı mantıklı.

grey's anatomy'ye denk geldim bir kanalda. zaten çok severim, takıldım dünden beri üst üste 10 bölüm izledim. her bölümde ağlayacak yeni bir şey çıkıyor ne güzel. bu aralar iki gün üst üste aynı şeye ağlamadım diyordum, dünden beri 2 saat üst üste aynı şeye ağlamadım. kanserli çocuklar mı dersin, 85 yaşında bulduğu aşkını kaybedenler mi... acının her türlüsü yani.

neyse işte bugün yine izliyordum, bir bölümde kadın ameliyattan çıkmış, beyin ameliyatı olmuş. ameliyatın ertesi günü doktoru onu yürümeye zorluyor, stajyer doktorlar bunun çok erken olduğunu, hastaya işkence olduğunu söylüyorlar. doktor ne kadar erken yürürse o kadar çabuk iyileşeceğine dair çalışmaların olduğunu söylüyor ve kadına zorla 1-2 adım attırıyorlar, taa ki kusana kadar. o arada bağırışlar çağırışlar, hadi yaparsınlar, bu senin iyiliğin içinler falan havada uçuşuyor.

derken... beynimden vurulmuş gibi oldum. aklıma geldi kendi halim.

ilk ameliyattan sonra karnımda 25-30 cm kesiyle yoğun bakımda yatarken, daha ameliyattan çıktığım 5-6 saat olmuşken yürütmeye çalıştılar beni. hem de -ertesi gün doktorun söylemesiyle- orderımda ağrı kesici yazılmadığı için ameliyat sonrasında ağrı kesici verilmediği halde. hem de her mide bulantısının karnımdaki her bir zerreyi sızlatarak geçtiği bir halde. ve hatta bırakın mide bulantısını, nefes almanın bile en kötü diş ağrısından, migren atağından daha büyük bir acı verdiği bir halde. yanımda sabahı çıkarıp çıkaramayacağı belirsiz yaşlı bir hastanın, odanın içinde acı içinde insanlar yokmuşçasına konuşan yoğun bakım hemşirelerinin yanında.

bir kolumda hasta bakıcı, diğer kolumda yoğun bakım hemşiresi. önlüğüm açık nolur kapatın diye yalvarmalarım arasında... yürüyemiyorum itirazlarıma rağmen, sen bu gidişle iyileşemezsin, bak bilmem kim de ameliyat oldu o yürüyor azarlarının arasında.

3 adım atabildim, o kadar.

hala hayatımın en kötü gecesi...

Mart raporu

Burayı çok boşladım. İyi de geliyordu aslında bana. Hem paylaşmak hem de kendi sürecimi yazılı hale getirmek oluyordu yazdıkça.

Yeni ve iyi haber yok. Ama haber var. Üveit oldum mesela. 3 gün boyunca gözüme makyaj malzemesi kaçtı sanıp, 1 şişe makyaj temizleyiciyi gözüme boca ettikten sonra anladım bir gariplik olduğunu. Ki ben yine üveit diye düşünmemiştim, göz tansiyonundan korktum da gittim akşamın bi saatinde hasteneye. Orda ortaya çıktı üveit olduğum. Benim o gözümün içinde makyaj malzemesi sandığım bulanıklıklar, meğer gözüme saldıran bağışıklık sistemi hücrelerimmiş. Hücreyi makyaj temizleyicisiyle silmeye çalışan tek insan olabilirim.

Ertesi gün sabahın köründe Hatay'a gitmem lazım, kullanacağım damla hani şu göz muayenesinde kullandıkları, kör edem damla. Tek gözümdeymiş neyse ki, sol gözüm olmadan 23 klasör evrak inceledim ertesi gün Hatay'da. Üzerine 2 gün de cezaevi ziyareti yaptım. Canım sağ gözüm. Borcunu nasıl öderim.

Aaa üveit olduğum günün sabahında bir telefon geldi, daha gözümden habersizim. PROF. DR. AYKUT FERHAT ÇELİK yazıyor ekranda eşşek kadar. Tabii onun numarasını ben buldum bazı sinsiliklerle, kaydettim ama onun benim numaramı bulup arayabileceğini hiç düşünmedim. Sizden hiç haberi olmayan platonik aşkınızın sizi araması gibi bişey yani, öyle beklemiyordum beni aramasını. Bu arada doktora aşık falan değilim tövbe. Yanlış anlarsınız siz şimdi.

Neyse hoca takip etmiş, Ocak başında gitmem gerektiğini biliyor, şubat başı olmuş ben hala gitmemişim. Nerde demiş. Bir de benim adımı hatırlayamamış, uzun uzun tarif ederek sekretere onca dosya arasından buldurmuş. Ben bi utan tabii, gelmeniz lazım dediğinde. Akşamına zaten üveiti öğrendim.

Hatay'a  gitti geldi, hocanın poliklinik günü derken birkaç gün sonra gittim görüşmeye. Şimdilik kalprotektin çok yüksek. Belli ki orda bir inflamasyon var diyor. Mart sonu sonuçlarıma göre ya balonla darlığı genişletme, ya ameliyat seçeneklerinden birini değerlendirecekmişiz.

Bu arada, ben de iyi hissetmiyorum. Hala tek tarafıma yatabiliyorum. O sürekli sabit olan ağrı son günlerde çok fazlalaştı. Üveitin de gösterdiği şu ki, bayaaa atak halinde. Bir de aşırı stresli günler geçiriyorum, hatta son 2 ay diyebilirim. Tek istediğim yorganı kafama çekip bütün gün uyumakken, kimseyle konuşmadan, çalışmadan sadece nefes aldığım anlar sayılı. O nefesler de kesik kesik, o ayrı...

Ertesi gün notu: galiba sağ gözümde de çıktı üveit. Ben mi uyduruyorum bilmiyorum ama böyle bi garip his var. Bi bulanıklık, görme kaybı. Hayırlısı diyorum.