Where does it hurt?

Everywhere.

Aynı gün hem ağzımda aftlar çıktı, hem de bacaklarımda eritama nodozum. Hastalık bu kadar aktifken mümkünmüş aynı anda çıkmaları da... İşte benim bütün bunları sakin karşılamam ne derece mümkün bilmiyorum. Ağzımdaki yaralar yüzünden yemek yemekte zorlanıyorum, zaten inatlaşıp yediğim zamanda da burnumdan geliyor sonraki ağrılarla. Ha durduruyor mu bunlar beni? Hayır :) ama sıkıldım. Hakkaten biraz, minik, ufak sıkıldım.

Ağzım acıyor, bacaklarım acıyor, karnım acıyor, parmağımı çatlattım acıyor. Öp de geçsin desem, öpücük manyağı olacağım.

Bu arada bugun, normalde 2 haftada 1 yaptığım ve onda bile çok yaktığı için günü geldiğinde öfleyip pöflediğim iğnelerden 4 tane birden yaptım kendime. 4 iğnenin bedeli 5 bin lira bu arada. Devlet yakında uyutulmama karar verecek masraflı oluyorum diye. Bazen doğal seleksiyonda elenmesi gerekenlerden biri olduğumu düşünüyorum. God bless toplumsal seleksiyon!

Bir Depresyon Nedeni Olarak, Ağrıdan Uyuyamamak

Yazacağım bir sonraki postun, affınıza sığınarak söylüyorum "dangalakça" yorumlar üzerine olmasını planlıyordum ancak şu an gündemimde başka şeyler olduğu için bu konuyu biraz erteledim.

Son 6 aylık durumumu özetlemek gerekirse, 6 ay önce olduğum (2.) ameliyattan sonra, bir süre ilaçlarımı kullanmamaya karar verdik, çünkü crohn'un tedavisinde kullanılan ve bağışıklığı tamamen baskılamaya yönelik ilaçlar ameliyat sonrası enfeksiyon riskini ciddi bir şekilde arttıracaktı. Ancak bu sürede benim sapık bağışıklık sistemim boş durmadı ve hastalık nüksetti. 1.5 ay önceki tahlillerimde her şey yolunda görünürken, 2 hafta önceki tahlillerim tamamen nüks yönündeydi. Zaten son 1 ayda -ve özellikle şu son 2 haftada- iyice artan ağrılarımdan da huysuz hastalığımın döndüğünü anlamıştık. 

Bugün Ankara'ya gelerek kendi doktoruma muayene oldum ve yeni tahliller yapıldı ve 2 hafta öncesine göre bütün değerlerin 2-3 katına çıktığını, anemiyi gösteren değer olan hemoglobinin de düşmeye devam ettiğini gördük. 

Bu kadar hızlı bir nüksün, etkisi de çok hızlı oldu. Ağrılar bir anda tavan yaptı, ateş ve halsizlik de genel durum haline geldi.

Buraya kadar anlattıklarım bir güncellemeydi. 

Ancak ben şu anki durumuma bakıp biraz sinirleniyorum yine. En az dangalakça bir yorum duymuş kadar sinirleniyorum.
Esasen at çiftliğine gitmekten tutun da, Cumhurbaşkanlığı Senfoni Orkestrasının şahane bi konserini izlemeye varıncaya kadar dolu ve güzel geçirdiğim bir günün akşamında, Ankara'da uzun zamandır görmediğim arkadaşlarım beni dışarı çağırırken, evde, yatakta kendimi uyumaya zorluyorum! Yorgunum ve halsizim, ama bir o kadar da ağrı içindeyim. Ankara'da evinde kaldığım manevi annem dediğim, ki bir kardiyoloji profesörü olan insan kendini çaresiz hissetmesin diye odama kapandım, ve bunları yazıyorum. (Hatta tam ben bu kısmı yazarken elinde ütüyle ısıtılmış havlularla odama geldi. Ağrım varken yapılacak bir şey olmadığını, yardım istemediğimden değil, yardım edilecek bir şey olmadığından yalnız kalmaya çalıştığımı, yardım etmeye çalışanların çaresizliği karşısında onları ikna etmekte ne kadar zorlandığımı anlatmıştım zaten. Bir profesör bile çaresizce sıcak havluyla geliyorsa yanıma, başkaları karşısında siz düşünün halimi!)

Sinirleniyorum evet. Kendime sanırım. Ya da içime, beynime, bi yerlerime. Başınıza gelen boktan bir şeyde kimseye kızamadığınızı, tek sorumlunun kendiniz olduğunu ama kendi kendinize de bu durumdan çıkamadığınızı düşünün. Yetemediğinizi. Hayatta istediğim her şeyi başarırım derken,  çözümsüz durumdan, imkansız lafından nefret ederken bunu çözemediğinizi! Aptal bir matematik sorununun cevabını ısrarla bulamadığınızı, bir formülü ezberleyemediğinizi. Çözümün elinizde oldugunu biliyorsunuz ama bir türlü ulaşamıyorsunuz. Öyle bir kızgınlık. 

50 kilonun 170 boyun içinde saklı bütün çözüm. Nasıl bulamam!

Bir Tedavi Yöntemi Olarak, Öneri

Bir önceki postta burada yeri geldiğinde dedikodunuzu yapacağımı söylemiştim. İsim vererek rencide edecek değilim, ama çoğunuzun yaptığı bir yanlış yaklaşımdan söz etmek istiyorum. Sana da iyilik yaramıyor be diyeceğinize adım gibi emin olarak söylüyorum ki, o önerdiğiniz şeylerin birçoğu kocakarı ilacı, muhtemelen diğer kısmı da yanlış mantık yürütülmüş fikirler. Ve inanmazsınız, buna rağmen o dediklerinizin çoğunu denedim.

Aklıma geldikçe ekleme yaparım diye düşünüyorum ama şöyle bir özetlemek gerekirse;

1. Şunu Yesen/Yemesen...
Crohn, muhtemelen genetik bir bozukluğun çevresel faktörlerle birleşmesi sonucu ortaya çıkan bir hastalık. Bunu ben söylemiyorum, doktorlar söylüyor. Dolayısıyla bir gıda allerjisi değil. Yanlış beslenmeden kaynaklanma ihtimalini göz ardı etmiyorum, ama bu konuda kesin bir bilgi olmadığı sürece, katkı maddeli, hazır, paketli gıdalar dışında her şeyi yiyorum. Bu konuda sizin de hiçbir fikrinizin olmadığı düşünüldüğünde, bence daha fazla ısrara gerek yok :) Çevremdekiler, zaten benim kolay kolay abur cubur, şekerli gıdalar, cipsler yemediğimi, kola içmediğimi bilirler. Bunların dışındaki kısıtlamalar konusunda agnostik davranmayı seçiyorum; zararlı olduğu kanıtlanana kadar yemeye devam!

2. Doktorunu değiştirsen...
Bu öneri grubu da ikiye ayrılıyor. Birincisi hastalığın sürekli olarak aktif olduğunu gören ve bunda doktorun hatası olduğunu düşünen, ancak yerine önerebilecek başka bir doktor bilmeyenler. İkincisi ise bir şekilde bir gastroenterelogla yolu kesişmiş olanlar. İlk grubu geçiştirmek daha kolay oluyor, zira hastalığın ilerlemesinde daha doğrusu durmamasında doktorumun hiçbir etkisi yok. Olay tamamen benimle ilgili, gözümün önünde birçok hastayı iyileştirdi benim doktorum. İkinci grupla ise kapışmam an meselesi olabilir, zira uzun süre güvenebileceğim bir doktor bulmakta zorlandıktan sonra, hiç kusura bakmayın ama doktorumu size yedirmem! :) Anında savunmaya geçiyorum, doktorumun CV'sini ortaya dökmeye çalışıyorum. Bütün egosantirik şeylerin dışında, benimle ilgili bir karar vermeden önce, hem duygusal bağ kurmuş olması nedeniyle hem de fazlaca benimle ilgili düşünmüş olması nedeniyle kaçırdığı bir şey olmasın diye başka hekimlere danışan bir kadından bahsediyorum ben. Sırf onun takipli hastası olduğum için yıllarca Bolu'ya, ardından da Ankara'ya gidip geldiğim bir bağlılıktan söz ediyorum

3. Acile gidelim mi?
Biliyorum, karşınızda biri ağrı içindeyken ve hatta bazen ağrıdan ağlıyorken hiçbir şey yapmadan durmak zor. Ama kaçırdığınız bir nokta oluyor ki, eğer yapılacak bir şey olsa sizden önce ben söylerim/isterim. Hastaneye gitmek hiçbir zaman çözüm olmuyor, çünkü hiçbir doktor tam olarak ne olduğunu anlamadan o ağrı kesiciyi yapmıyor. Hatta, bir gün denk gelirseniz görürsünüz, ben de tahliller yapılmadan, röntgen çekilmeden ağrı kesici yapılmasına karşı çıkıyorum zaten. Dolayısıyla, eğer ben acile gidelim demiyorsam, bu ağrım olmadığı için değil, bazen hala dayanma sınırlarımın içinde olduğum için, bazen doktora gidip tahlil aşamasını bekleyemeyecek şekilde haddinden fazla ağrım olduğu için oluyor. Bu nedenle lütfen acil için benden işaret gelene kadar bekleyin ve her 15 dakikada bir sormayın.

4. Stresi Azaltsan?
Bu ilginç bir öneri işte. Öneren kişide otoimmün hastalıkların iyi kötü stresle tetiklendiğini bilecek bir alt yapı var evet. Böyle biriyle karşılaşınca en azından sıfırdan anlatmayacağım için memnun oluyorum. İnanın ben de stresli bir hayat istemiyorum ancak strese girmemeliyim derken, stresli miyim acaba şu an? peki ya şimdi? ya şimdi? diye strese girdiğimi düşünürsek çok da faydalı bir öneri olmadığı anlaşılıyor.
Avukatlığı bırakmak, meditasyon yapmak, küçük yerde yaşamak gibi önerilerin hepsi stresi azaltacak şeyler farkındayım, ancak daha sakin bir hayat yaşamak amacıyla Keşan'a taşınıp, başıma gelenleri gördükten sonra, kendi çöplüğümde bir standart yakalamanın daha faydalı olacağını anlamış bulunmaktayım.
Bana yavru köpeklerle dolu bir evde yaşamak dışında bir şey önerecekseniz, lütfen önermeyin :)

5. Bu Kadar Düşünme...
Hah bu en sevdiklerimden birisi. Düşünmediğim -ve daha önemlisi bundan bahsetmediğim- zamanlar hastalığın ortadan kaybolacağı yanılgısı... Şu yukarıdaki önerilerin hepsi iyi niyetle ve çaresizce söylenmiş şeyler. Ancak bu bana biraz bencilce geliyor. Hayatımın neredeyse tamamını kaplayan, her yönünü etkileyen bir hastalık söz konusuyken, bunu düşünmememi önermek, düşündüğünü belli etme demek oluyor. Sizin aksinize ben bundan kaçamıyorum, hatta ve hatta DÜŞÜNMEK ZORUNDAYIM. Bir yemeğe gittiğimizde, menüyü incelerken sizinki gibi sınırsız yemek seçenekleriyle karşı karşıya olmuyorum. Yemeğimi diyetime uygun seçmek ve dolayısıyla DÜŞÜNMEK ZORUNDAYIM. Kontolsüzce içtiğim günün ertesinde, sizin kadar hızlı toparlanamayacağım için ertesi günü DÜŞÜNMEK ZORUNDAYIM. Spor yaparken, eklemlerim zarar görmesin diye; gideceğim tatillerde soğuk taşınması gereken iğnemin gününü ayarlayayım diye, vücudumdaki herhangi bir değişikliğin crohn yüzünden olup olmadığını anlayayım, dolayısıyla da derhal  tedaviye başlamak gerekir mi diye hep DÜŞÜNMEK ZORUNDAYIM. Ve inanın size bahsettiğimden çok daha fazla düşünüyorum bunları. O yüzden lütfen bana düşünme demeyin, sinirleniyorum.

İyi niyetinize hayranım, gerçekten. Ben aynı durumda kalsam, ne yapardım bilmiyorum. Ama yanlış yaklaşımlar bazen iki taraf için de zor olabiliyor, biraz daha birbirimizi anlasak ve ben size daha da hayran olsam? :)

Crohnie Olarak İşe Yaramak

Bu blogu yazmaya başlama amacımı unutalı çok zaman oluyor. Başladığım zamanlarda blog yazmak pek bir revaçtaydı. Belki hiçbir amacım yoktu da özendim, o yüzden başladım. Başlangıcı neydi hatırlamıyorum ama devamı aklıma gelen her şeyi yazmak şeklinde geldi. Önceden de pek aktif yazdığım söylenemez ama son yıllarda iyice boşladım bu blogu. Amaçsız ya da somut bir amaç belirlenmeksizin yapılan işlere zaman ayırmama gibi kötü bir alışkanlık benimsedim son zamanlarda. Bazen işi sadece eğlencesi için yapma fikrini kaçırıyorum. Neyse, uzatıyorum :)

Bu blogda Beatles yazdım, kitap yazdım, siyaset yazdım, sinema yazdım ama hiçbirinde tam bir bilgiye sahip olduğumu iddia etmedim. Ancak son yıllarda oldukça bilgili hale gelmek zorunda kaldığım bir konu var: Crohn Hastalığı. Crohn'la ilgili her şeyi bildiğimi iddia etmiyorum tabii ki, ama Crohn Hastası, bana daha sevimli gelen adıyla "Crohnie" olmakla ilgili her şeyi biliyorum.

Uzun zaman boyunca hastalığımı da yaşadıklarımı da kendime sakladım. Bilenler benimle birlikte hastane, ameliyat, ağrı süreçlerine şahit olanlardı. Onun dışında kolay kolay crohnie olduğumdan söz etmedim. Bunun adına tam olarak saklamak diyemeyeceğim ancak bahsedilmemesi gereken bir konu gibi geldi hep, ben de eşyanın tabiatına uygun davrandığımı düşündüm bu şekilde davranarak.

Şimdi bu konuda biraz hata yaptığımı fark ediyorum. Birden fazla sonucu oldu bu -nispeten- gizli crohnie yaşamımın. Öncelikle ve bence daha önemli olarak; hastalıkla ilgili bir farkındalık yaratmaya en ufak bir şekilde hizmet etmediğimi fark ettim. Bir Crohn Misyoneri edasıyla tüm dünyayı bilgilendirmek gibi ulvi bir amaç aramıyorum. Ancak, ben Crohn Hastalığının adını, ancak 3-4 senelik ağrılardan ve yanlış bir teşhisle yıllarımı geçirdikten sonra gittiğim bir acil serviste öğrendim. İnternetten bakıp, bütün semptomları taşıdığınız iddiasıyla hastanelere taşınmanıza neden olmak istemem :) Ancak -kimbilir, belki- Crohn Hastalığı diye bir hastalığın varlığından haberdar olsaydım, tanı için bu kadar gecikmez, yıllarca yanlış teşhisle ağrı çekmezdim. Dolayısıyla 1000 kişinin kendinden şüphelenmesine neden olacak olsam da 1 Crohnie'nin fark etmesine yardımcı olabilirsem, bu öncelikli amacıma fazlasıyla ulaşmış olurum.

Bu konuyla ilgili konuşmaya başlamama neden olan ikinci etken, hastalık konusunda kendimi yalnız hissediyor olmam. Çevremde Crohn Hastası tanıdığım sanırım hiç yok. Varsa da benim gibi kendine saklıyor olma ihtimali de yüksek. Benim hastalığım maalesef ki agresif ilerliyor. Şimdiye kadar baskılanma olarak açıklayabileceğim remisyon/remission dönemine hiç girmedi. Yaklaşık 5 yıllık tanıya sahip bir crohnie olarak sürekli aktif bir hastalıkla uğraşmanın inanılmaz tüketici bir şey olduğunu söyleyebilirim. Bu dönemde konuyu konuşabileceğim birinin eksikliğini hep hissettim. Çevremde hep çok güzel insanlar oldu benim, hala da varlar. Ancak kronik bir hastalığa, daha da ötesi kronik ağrıya sahip olmayan biriyle bu konuyu konuşmanın ne kadar zor olduğunu size açıklamam gerçekten çok zor. Hastalıkla ilgili genel olarak bana verilen tepkilerin ne kadar yanlış olduğunu örnekler üzerinden size uzun uzun anlatacağım. Zaten beni birazcık tanıyorsanız ya da bu blogla tanıyacaksanız, benim bir şeyi kısa anlattığımı görmeyeceksiniz :)

Üçüncü etken sanırım biraz daha şahsi kalıyor bunların yanında. Size burda uzun uzun dalgaların çıkardığı köpüklerin bana nasıl hissettirdiğini anlatmak isterdim, ama ANLAYAMAZSINIZ! :) Şaka bir yana, gerçekten anlaşılmıyorum/anlaşılmıyoruz. Şikayet etmedikçe, bu durumu göze sokmadıkça, geçiştirilebilecek bir şey olduğu ve geçiştirildiğinde de var olmadığı, hiçbir zaman olmayacağı gibi bir algı doğuyor. Maalesef fena halde yanılıyorsunuz :) Konuyu geçiştirmek, üzerinde konuşulması sakıncalı, ayıp, yasak, rahatsız edici, üzücü bir şeyden bahsediyor olmak anlamına geliyor benim gözümde. Ve ben bu rahatsız edici bulunan durumun içinde yaşıyorum. Anlattığım ya da anlatacağım şeyler, sizin iş yerinizde yaşadığınız sorunlardan farklı olmuyor genel olarak, ya da sevgilinizle yaşadığınız sorunlardan... Herkesin hayatında yaşadığı zorluklar gibi benim yaşadığım da... Öncelikle lütfen bundan bahsetme hakkımı elimden almayınız. Ve sonrasında lütfen ben ağrım var dediğimde, benim de sol yanım ağrıyor diyerek hemen ardından normalleştirmeye ve hafife almaya çalışmayınız :)

Dediğim gibi, blog bu haliyle en çok benim işime yarayacak, günlük gibi olacak bir yanıyla, belki fazla kişisel gelecek size, belki fazla detaylı... Ama kimbilir, belki okuyan bir crohnie kendini iyi hissedecek, belki siz yaklaşımınızla ilgili bir yanlış bulacaksınız, belki de benim yanlış düşündüğüm şeyler ortaya çıkacak. Ve hatta inanmayacaksınız, burada dedikodunuzu bile yapacağım, alınmaca kırılmaca yok :)

Evet, hazır mıyız? O zaman 1, 2, 3 Başladık!