Şimdiiiii, kahvemi aldım, müziğimi açtım, köpeğimi gezdirdim, yemek yedim. Kısaca, son 2-3 ayın özetini yapmak için hazırım :)
En son remicade bana alerji yapmıştı ve kortizona başlamam gerekirken ona da başlamayıp öylece beklemiştim. Yani beni en son gördüğünüzde ağrılı, huysuz ve ilaçsızdım.
Ankara'ya gittim, doktorumla görüşmek için. Uzun uzun konuştuk, tüm ilaçları tükettiğim için yurtdışında kullanılan ve henüz Türkiye'de bulunmayan, ama Bakanlık izniyle getirtilen bir ilaca başlamak konusunda karar verdi. Ama sorun şu ki, ilacın enfeksiyon riski %8, Gökçe'nin her türlü alerji, yan etki, affedersiniz bok püsürü bulma riski %100'dü. "Zor bir hastasın, Ankara-İstanbul arası seni takip etmekte zorlanıyorum, senin her an acil durumda başvurabileceğin bir merkez tarafından takip edilmen lazım." dedi. Bunca zaman, doktorumu bırakmam da bırakmam diye direnen ben, sevgilisinden ayrılmış gibi gözleri dolu dolu, elinde tavsiye mektubu gibi bir doktor ismiyle Ankara'dan ayrıldım.
İstanbul'da verilen adres Cerrahpaşa, doktor da İBH Polikliniğinin şefi. En doğru hedef yani, de işte doktor izne çıkıyormuş, dönüşte gelsin demiş. O arada da beni kortizona başlattı Ülkü Hoca güyaaaa, ama baktım kontrolsüz şişiyorum, bıraktım onu da kendi kendime. şu son 6 ayda yaptığım kadar "hasta cahilliği" hiç yapmamıştım. O dönem tatile gittim, ama tam bi rezillik oldu benim için. 5 günlük tatilin sadece 1 akşamında rahat rahat yemek yiyebildim. Kalanı: bulantı, ağrı, yorgunluk, ateş.
Tatilden geldikten sonra yine gitmedim Cerrahpaşa'ya. İnsan başına geleceklerden korkunca mı bu kadar yanlış kararlar veriyor, 'sıvamak' dediğimiz şey gerçekleşiyor bilemiyorum. Doktora gitmedikçe ağrılarım arttı, ağrılar arttıkça keyfim kaçtı doktora gitmedim. Birbirini tetikledi bunlar. Hatta bu arada 1-2 günlüğüne Adana'ya gittim. Hikaye aynı, yine melena (yani içerde bir yerlerde kanama). Adana'da Numune Hastanesi'ne gittim, emin olayım diye. Gerçekten kanama mı, yoksa bir gün önce yediklerim mi diye. Allah o hastaneye mecbur olanın yardımcısı olsun, başka bir şey demiyorum.
Acildeki doktora anlattım derdimi, tamam muayene edeceğiz dedi. Perde yarıya kadar açık, Adana'nın oldukça kötü bir semtinde yer alan hastanede, o semtin bütün bıçkın delikanlıları dışarda perdenin arkasında, yarı kafaları muayene odasında. Nasıl olacak, yok mu başka oda dedim, zorla kendimi başka odaya aldırdım. Doktorun muayenesi bitince hortumla burnundan girip midene bakacağız dedi. Ona da tamam dedim, ilk defa burnumdan hortumla girilmiyor neticede. İşlemi yapan erkek hemşire (onlara da ne deniyor bilemiyorum) sanki karşısında insan yokmuşçasına ittire ittire sokmaya çalışıyor hortumu. Burnumdan geçiyor eyyvallah da, bunun devamında boğazım var, yutkun diyor, yutkunuyorum, cart saplıyor boğazımda bi yere. Geçemiyor boğazı, hadi bi kere daha... Yine cart! Yırtılan, kesilen bi yerlerin sesi, çok acıyor diyorum, sen yutkunmuyorsun diyor. Yahu adam ilk defa mı yaptırıyorum bunu diyeceğim de, diyemiyorum canım yanıyor. Çıkarın diyorum diğer taraftan deneyin çok acıdı. Hortumu bi çıkarıyor, kan içinde. Saplandı diyorum ya, o kadar çok işlem geçirdim ki, saplanma, kesilme, batma, teğet geçme... hepsini tanıyorum.
Tıbbı müdahale adı altında çilemin devamı, diğer taraftan da bir kere denenip, daha ilk batırmasında yeter istemiyorum ben diyerek hortumu kendi kendime çıkarmamla sonuçlandı. Altı üstü kanama var mı yok mu diye bir gaita tahlili yaptırmaya gittiğim hastaneden günlerce geçmeyecek boğaz yaralanması ve ağlamaktan araba süremez bir ruh haliyle çıktım.
İstanbul'da birkaç günü kanama var mıydı yok muydu şüphesiyle geçirdikten sonra bir gün sabah kendime sinirli uyandım. Bir şeyleri değiştirmem gerekiyor, gittikçe dibe batıyorum dedim. Kalktım bodoslama Cerrahpaşa'ya gittim, Amacım doktor hangi günler hastanede oluyor, randevu nasıl alınıyor vs bunları öğrenip çıkmak derken, yarım saat içinde aradığım doktorun önünde buldum kendimi: Prof. Dr. Aykut Ferhat Çelik. Tanıştık, konuştuk. Tüm sonuçlarımı istedi, topladım götürdüm. Önce kortizon ve imurana başladık. İmuran tanıdığım bildiğim, ama bende etkisine bir türlü şahit olamadığım bir ilaç. İşe yarayanda mücizevi etki, yaramayanda ise bebe aspiri tadında bir etkisizliği söz konusu. İlacın etkisi 6 ayda kendini gösteriyor, dolayısıyla imuran'a zaman kazandırmaya çalışıyoruz -hala-. Bu süreçte kortizona devam ettim, yavaş yavaş azaltarak bitirdik hatta 2 hafta önce, ama lokal etkili bir steroidle devam ediyoruz. O arada yine bağırsaklarda etkili bir antibiyotik kullandım. Antibiyotiğe başlama sebebim ise kortizonu azalttıkça artan ağrılarımdı.
Artık kaç miligramla ne kadar ağrı çekeceğimi kestirebiliyorum. 40mg'lık kortizonun yan etkileri çok fazla, ama son 6 yılımın ağrısız geçen tek dönemleri 40mg'lık maksimum dozda kortizon aldığım dönemler. Daha önce hiç uzun süre kullanmadığım 16mg'lık doz da rahatlatıyormuş beni, Aykut Hoca'yla buna şahit oldum. Evet ağrılar kesilmiyor, ama dayanma sınırımın altına düşüyor. Ağrı dediğim de yine birçok insan için fazla, ama benim için normal hayatımı sürdürmem için oldukça yeterli bir doz. 12mg'a düşürdükçe ufaktan hissettirmeye başlıyor yine kendini, 8mg-4mg ise etkisiz nerdeyse.
8mg'a düşürdükten sonra ağrılarım iyice artınca, yine gittim Cerrahpaşa'ya. Burda da belirtmeden geçemeyeceğim, önceki yazdıklarımı çürütürcesine mutluyum Cerrahpaşa'ya gidiyor olmaktan. Ülkü Hoca'yla kişisel olarak çok mutlu olsam da, hem Ankara'da oluşu hem de yalnızca Ülkü Hoca'ya bağlı oluşum işleri biraz yavaşlatıp zorlaştırıyordu. Örneğin remicade'in alerji yaptığı bayram tatilinde Ülkü Hoca'nın yurtdışında olması benim için büyük kriz nedeniydi. Şimdi ise, Aykut Hoca yokken de gidebileceğim bir merkez var. Ülkü Hoca da tam olarak bundan bahsederek bana önerdi Cerrahpaşa'yı. Her ne kadar Aykut Hoca her gidişimde onu görmemi istese de, örneğin kongrede, yurtdışında, izinli vs olduğu her durumda, tüm detayların işlenmiş olduğu dosyamla birlikte başka bir hocanın görmesi ve karar vermesi de mümkün olacak benimle ilgili.
Nitekim birkaç hafta önceki muayenemde bir profesör bana ultrasonda bakarken, diğer profesör ayakta bekleyip onu yönlendiriyor, başka bir asistan da not alıyordu. Bunca doktor çevreme, Ülkü Hoca'yla samimiyetime, özel hastanede döktüğüm hayli yüksek meblağlara rağmen, böylesine üst bir muameleye daha önce şahit olmamıştım.
Cerrahpaşa'nın sıkıntısı ise beklemek... Erken gel dedikleri için siz 8'de gittiğinizde dahi 11'e kadar doktor yüzü görememek. Yine de şikayet ediyorum diyemem.
Bu üç doktorlu ultrason hikayesinde de, Prof. Dr. Yusuf Ziya Erzin -namı diğer Yusuf Hoca :)- oo, oo buralar çok kötü, ooooo neler olmuş ya dedikçe, tepemde Aykut Hoca oralarda da nüksler var dedikçe, hocam o kadar oo'lamasanız mı acaba diye kesilecek minik sevimli bir koyun sesi çıkardım durdum. Yılların profesyonel hastası olarak Crohn Hastalığındaki tıp diline kısmen hakim olsam da, iki profesör tarafından tepemde konuşulanların birçoğunu anlamadım haliyle. Benim için anlaşılabilir tek kısım "ooo"lardı.
Ultrasondan ve diğer tahlillerden sonra yapılan şey ilaç yüklemesi. Değişik kombinasyonları deniyoruz, örneğin yüksek doz nidazol mide bulantısı yapınca onun dozunu düşürüp, pentasa ekliyoruz. Bu arada CRP'm de yoyo gibi. İniyor çıkıyor. Yine Aykut Hoca için özellikle belirleyici olan calprotectin seviyesi de sürekli kontrol ediliyor. Şöyle ki, kortizonla birlikte 106 olan calprotectin, kortizonu bıraktıktan sonra +300 çıktı. +300'ün devamı ne bunu bilmiyoruz, ölçmüyor makine. Bir noktadan sonra 400 de bir 1000 de sanırım.
Şimdi 3 hafta daha nidazol kullanıp yeni calprotectin sonucuna göre duruma bakacağız. Yukarıda bahsettiğim henüz Türkiye'de izinli olmadığı için yurtdışından özel izinle getirtilen vedolizumab benzeri ilacı kullanıp kullanmayacağımızı tam olarak bilmiyoruz, yani sanırım Aykut Hoca da henüz karar vermedi. Bu süreçten sonra hala ağrılarımın devam etmesi durumunda, yeni bir ameliyat muhtemel görünüyor(muş). Hoca'ya ameliyat iyi güzel, anestezi hoş şeyler de, biz de bu bagırsağı sokakta bulmadık her sene birazını kesip çöpe atalım, demiyorum tabii, minik sevimli kurbanlık koyun rolüme sadık kalıp kafa sallıyorum :)
