İnstagram'dan, blog'dan falan mesajlar geliyor bazen, "Ne zamandır yazmıyorsun, demek ki her şey yolunda" diye. Ya da hem ilaç firmasında çalışması dolayısıyla hem de anne babası profesör olması dolayısıyla ara ara yardımını istediğim bir arkadaşım bugün yazmış, "Fotoğraflarda gayet iyi görünüyorsun, bir sorun yok demek ki" diye. Ondan da yardım istemeyince 1-2 haftadır, hayırlı haber sayıyor sessizliğimi :)
En son yazdığımda Ankara'da hastanedeydim malum. Cahillik edip kimseye sormadan, danışmadan ilacımı bırakmam nedeniyle siyah kaka (ıyk) dediğimiz, hatta bu saatten sonra daha bilimsel adıyla melena olarak adlandıracağım ve aslen içerde bi yerlerimin kanadığını gösteren olay nedeniyle hastanede yatıyordum. Şu açıklamayı da yapmak istiyorum: Humira'yı bıraktığım için hala pişman değilim. Yan etkiler bazen hastalığın kendisinden daha zor hale gelebiliyor ve doktorların akıllarında maalesef bu yan etkilerin sırf adının "yan" olmasına bakarak zorlayıcılığı hakkında tam bir fikir oluşmayabiliyor. Bir hasta olarak, tedaviyi ve ilacı seçme, değiştirme konularında söz hakkı sahibi olmamız gerektiğini düşünüyorum. Tabii ki her tedaviyi, her ilacı benimle oturup tartışmalarını beklemek gibi bir amacım yok. Ama en azından, genel olarak bunca yıldır ne bir tedaviye ne de bir ilaca karşı çıkmış olduğum göz önünde bulundurulduğunda bir tane ilacı bu kadar şiddetle reddediyorsam, alternatiflerini araştırmaya başlamanın da zorunlu olduğunu düşünüyorum. Yoksa ilacı bırakmak değil, ilacı kimseye haber vermeden, hatta üstüne nerdeyse gizleyerek bırakmanın cahillik olduğunu net bir şekilde itiraf ediyorum.
Gelelim sürecin devamına. Melena'ya (böyle yazınca kimse ıyk'lamadı) neden olan asıl kanamanın nerde olduğu bulunamadı. Endoskopide de kolonoskopide de tam bir sonuç çıkmadı. Ancak kolonoskopinin çıkışında beni bir sürpriz bekliyordu ki evlere şenlik. Kolonoskopiye kadar Humira'yı bırakmamı sadece cık cık'la karşılayan Ülkü Hoca "biraz" tavır değiştirdi ve konuyu kaş çatarak dile getirmeye başladı. Lafı uzatmiyim, hastalık ilerlemiş de ilerlemiş, yok çıkan kolonda bilmem ne kadar, transfers kolonda bilmem ne kadar, anastomoz yerinde bilmem ne kadar derken, kısacası bağışıklık sistemim yine itlik, serserilik peşinde koşmuş, olduğu gibi yayılmış. Bu kısım da benim şanssızlığım maalesef çünkü birçok hasta, ilaçsız da idare edebiliyorken, ben ilacı bıraktığımın ilk ayında çok şiddetli bir nüksle karşılaşıyorum.
Humira'ya dönmem diye de direnince, anti-tnf grubu diğer ilaca geçelim, bunun IV dedikleri yani normal serum olarak uygulanan bir formunu uygulayalım dediler. İlacın adı Remicade. Kendisiyle yılllaaar önce ben daha ilk ameliyatımı olmadan önce ilk anti-tnf tedavimle tanışmıştım. Hatta ilacın alerjik reaksiyonu çok kuvvetli oluyor dediler diye, Bolu'da şöyle bi sahnede ilacı aldım: Ben yatakta yatıyorum, monitorize edilmişim, her tarafımdan vıck vıck diye kablolarla bağlanmışım. Bi hemşire elinde elektro-şok'la duruyor, diğeri adrenalin iğnesini hazırlıyor. Gökçe de orda kuzu gibi yatıyor. Hani bana o an bu ilacın yan etkisi solunum duracak deseler nefesimi tutucam, felç olacaksın deseler gözümü bile kırpmicam. O derece psikolojik olarak yan etkiyi çekiyorum kendime.
Neyse ben bu ilaçtan 3 doz aldım o zamanlar, ama hastalık o kadar ileri safhadaydı ki, hiç faydası dokunmadı ve ilk ameliyatımın kararı bu ilacın son dozunun da işe yaramadığını kabul etmemizle oldu.
Bu seferki Remicade alışım da öyle şatafatlı ortamda gerçekleşti. Üstelik ilacı bilen tecrübeli hemşire gerekiyor diye onkoloji servisinde ilacı almam kararlaştırıldı ama neyse ki son anda vazgeçildi ve kendi odamda aldım.
İlk doz gayet sorunsuz gitti, 2 hafta sonra yeni doz dedik, taburcu oldum döndüm. Tam 8 gün sonrası, gecenin bi yarısı telefonla konuşuyorum. Elim yüzüme gidiyor, kaşınıyor, te allahım diyorum 30 yaşında ergenliğe girdim herhalde sivilce çıkarıyorum. Boyunuma gidiyor, orda bi kabartı, herhalde tişörtün etiketi alerji yaptı diyorum yine geçiştiriyorum derken, yatağa yattım.Sağa dön, kaşın, yok uyuyamıyorum. Sola dön, daha çok kaşın, yok yine uyuyamıyorum. Kalkayım bi elimi yüzümü yıkayayım da sonra bakarım dedim ki aynada ne göreyim. Boynum omuzlarım vs derken kırmızı kırmızı pıtıraklar mı dersin, kabartılar mı dersin, fosurtular mı dersin öyle bişey. Burda da çok komik bir şey var, ben ki hayatımda dünya kadar hastalık geçirdim ve hala geçiyorum, alerji olduğum zamanlardaki kadar telaşlandığımı hiç bilmem. Görmekle ilgilidir diye düşünüyorum, gördükçe telaşlanıyorum, ciddiyetinin farkına varıyorum herhalde.
Ay sıkıldınız mı? Çok uzun oluyor farkındayım, ama tek yazıda toparliyim istedim. Yazmıyorsun, demek ki iyisin diyenler, size tokat gibi cevap :)
Neyse, gecenin o saatinde kalktım hastaneye gittim, alerji vs dedik, avil+prednol, ı-ıh geçmedi. Bi daha prednol, ı-ıh yine geçmedi. her tarafım fosur, pıtır kabartı. Bi de hızlı etki etsin diye avil'i hızlı verdiler serumla, saniyelik olarak "kelime-i şehadet hangisiydi" diye düşünmüş olabilirim. Şaka şaka düşünmedim ama bi korktum, anlık bi gidiş oldu bende, ben iyi hissetmiyorum, ay bişeyler oluyo derken ilacı kestiler, sf verdiler falan toparladım tekrar. Ama o anki korkum da yine alerjiyi gördüğüm andaki korkuyla yarışır. Bi gece için bu kadar can korkusu da fazlaydı ama!
Ertesi gün sabah telefon trafiğinden sonra tanıdık, tanıdık, dıdısının dıdısı şeklinde kendimi Çapa'da buldum. Gastroenterelog, romatolog, immunolog derken Remicade'in alerji yapmış olabileceği fikrinde birleşildi, 2. dozumu 1 hafta gecikmeli olarak alerji testi yapıldıktan sonra almam gerektiğine karar verildi. Eve gittim, sabah inen alerjiler hooopp geri geldi, ama ne geliş, gidişim suskun olmuştu misali avuç içime varana kadar kabardım. Sonra hemen hayatımda bu aralar sıklıkla bulunan doktor bey'i aradım, xyzal içmemi söyledi. İçmesine içerim de, adını okuyamıyorum ki :) (Zayzıl'mış, öğrenin) O ilaç bana şahane geldi. Hatta eczacının o hafif kalır diyip, ne olur ne olmaz diye ağırını da verdiği ilacı içmeme gerek de kalmadı. Ben zaten biraz fakir ruhluyumdur bu konularda. Son ameliyatımdan sonra, çok ağrım var diye bana baya ağır bir ağrı kesici verdiler, bana mısın demiyor. Çok ağır yavaş yavaş gitmesi lazım diyorlar, dakikada nerdeyse 1 damla damlattıracaklar serumdan utanmasalar, yine de gitmiyor. 1 saat geçti yok, 2 saat geçti yok. Dedim allah aşkına bişey daha bana, ee diğeri çok ağırdı anca parol yapabiliriz bi tane dediler. Olur dedim, ne olursa, yani telkin, morfin, dua, anestezi ne verseler razıyım işe yarayacak. Derken parol'u verdiler, yarım saat sonra ne ağrı kaldı ne bişey. Kalan bütün günleri yalnızca parol'le geçirdim. 2 lira be 2 lira! 3-4 ayda bir ağrı kesici içersem parol içerim, şahane toparlar. Ruhum fakir benim ondan. Bi kere de 122'yle radara girmiştim de o da fakir radarıydı, basmamış korkusundan ama gene de girmiş keko gibi. Neyse ay dağıldım :)
Bugüne geliyorum. Alerji testim yapıldı, en son karar +/- çıktı. Yani netice: "Şey biz bunu anlayamadık şimdi" Nasıl yahu! ben görüyorum kırmızı işte, kaşınıyor da. Yarın kesin kararı veririz tekrar görüp dediler.
Şimdi evdeyim, daha fazla kızardı ilacı yaptıkları yerler, kaşınıyor hala. İlaçtan olduğu benim gözümde kesinlik kazandı da işte ben doktorlarla ilgili bir şey söyleyince, savunmaya geçen biri var hayatımda "ama onlar da şu açıdan değerlendiriyor" diyor hemen. Bir tanıdığımın doktor eşi, çocukları ne zaman hastayız dese su için geçer diyormuş, ona döndüm ben de. Ne söylesem "telaşlanacak bir şey yok", "o bişeyi göstermez" :)
Yarın sabah uyanıp hastaneye gideceğim. Eğer ilaca alerjim varsa 2. dozu vermeyecekler diye umuyorum. Çünkü sorun yalnızca böyle kabarmak değil, bunu tolere ederim ben. ne olacak en kötü ilaçtan sonra 1 gün kabarıcam, xyzal içicem geçicek. Ama 2. dozda daha yüksek ihtimal dedikleri solunum yetmezliği vs, ay tövbe valla korkutuyorlar insanı.
Eğer ki yarın ilacı almazsam da, Türkiye'de henüz onayı olmayan, ama bakanlık yoluyla yurt dışından getirtilen bir ilaca başlayacağım yeni bir anti-tnf grubu ilaç olarak. Daha az yan etki diye pazarlıyorlar yalan olmazsa. Amaaaa asıl olay, o ilaç gelene kadar kortizona da başlayacak olmam. Size şu kortizonlu tatlış fotoğrafımı gösterip, artık uyumaya gidiyorum. Hadi bana iyi şanslar :)
