Sağ Gösterip Sol Vurmak - CIMZIA

En son nerdeydim, nerde kalmıştım unuttum yine. Aç bak diyeceksiniz de, uzun iş. Hem baksam da aynı şeyi anlatacağım bakmasam da. Benim blogum değil mi -_- (bu da bloggerın atarlısı)
Şimdiiiii konumuz CIMZIA, yani certolizumab etken maddeli bir anti-tnf. Daha önce bahsettiğim humira ve remicade grubundan. Çok teknik detay bilmesem de, özetle hücre içindeki değişiklikleri bağışıklık sistemine haber veren tnf denen küçük maddelerin çalışmasını engelliyorlar diyebilirim. Malum benim humiraya bağışıklığım, remicade'e ise alerjim var. Peki neden CIMZIA? Valla onun pek bi cevabı yok. Harikalar yaratmasını falan beklemiyoruz yani. Doktorum elimizde böyle bir seçenek de varken denememiş olmayalım dedi. Hazır ağrılarla yaşama konusunda uzay üstü bir level'a çıkmışken, ağrı kesme beklentisi olmaksızın bir ilacı denemekten zarar gelmeyeceğine karar verdik. İşe de yarayabilir, orası ayrı. Ben motivasyonumu yüksek tutuyorum, tutuyordum. Taa ki bugüne kadar.

İlacı almam, nasıl yine alerjimsi bişeyler yaptığı gibi konulara geçmeden önce size bu grup ilaçları almadan önce yapılan prosedürden bahsetmek istiyorum. Anti-tnf ve aslında her immunsupresan ilaçlar, adı üstünde bağışıklık sisteminizi baskıladığı hatta birçok noktada çalışmaz hale getirdiği için enfeksiyonlara çok açık oluyorsunuz. Ayıptır söylemesi mantar, uçuk gibi -ki bunların hepsi vucutta olan ve bağışıklığınız zayıfladığı anda hastalık olarak ortaya çıkan organizmalar zaten- ufak tefek şeylere aşinayım artık. Asıl risk, ki sanırım en büyük risk olarak da bu görülüyor, tüberkuloz, yani verem. Küçükken aşılandığımız için, tuberküloz mikrobu diyeceğim - ama asıl adı koh basili olan mikroba- bağışıklığımız bizi tüberkulozdan koruyor. Günlük hayatta bu mikropla karşılaştığımızda hasta olmadan direnebiliyoruz. Ancak anti-tnf grubu ilaçları kullandığımız takdirde bağışıklığınız bu mikropla savaşacak kadar güçlü kalamıyor.
Öncelikle vücüttaki tuberkuloz varlığını tespit etmek için Verem Savaş Derneklerine giderek PPD isimli bir test yapıyorsunuz. Deri altına - maddenin ne olduğunu bilmediğim ama tahminimce koh basiliyle tepkime yapan - bir madde enjekte ediyorlar. Aşı yoluyla veya karşılaştığımız başka tuberkuloz hastalarından aldığımız mikrop yoluyla halihazırda vücudumuzda olan tüberküloz mikrobu bu maddeyle tepkimeye giriyor ve belirli ölçüde bir alerjik reaksiyon gösteriyor. Testi yapan hemşire, enjeksiyonu yaptığı bölgenin yaklaşık 2 cm yarıçapında etrafını içerecek şekilde kalemle bir daire çiziyor. 48-72 saat boyunca yıkanmıyorsunuz ve tepkimenin çapının ne kadar olduğunu yine Verem Savaş'a gidip kontrol ettiriyorsunuz. Çizilen daire içinde kalan alerjik reaksiyon sizin aktif tüberkuloz hastası olmadığınızı gösteriyor. Dolayısıyla anti-tnf kullanmaya hak kazanıyorsunuz. Yine deeeee -sanırım sağlama almak bakımından- INH denen bir ilacı profilaksi olarak 9 ay boyunca alıyorsunuz. Ben ilk defa anti-tnf'i 6 yıl önce kullandım, INH'ı da o zaman almıştım. Sonrasında tekrarlanmadı hiç, sanırım bir kere almış olmak yeterli oluyor. Yalnız her ay ilacınızı almak üzere Verem Savaş'a gitmek, ilaç için geldim ama burda hastalık kapar mıyım diye düşünmek stresli bir şey, kabul ediyorum.

Benim durumuma gelince PPD testim, sanki hayatım boyunca hiç tüberküloz mikrobuyla karşılaşmamışım gibi 0 çıkıyor. Hiçbir reaksiyon göstermiyorum. Bu durum da tam olarak bir fikir vermiyor, acaba ilaca mı tepkisizim diye arada kalınıyor. Sağlama almak için QUANTİFERON isimli bir test daha yaptırmak gerekiyor. Bu testi de maalesef dış laboratuarlarda ve biraz da maliyetli olarak yaptırabiliyorsunuz. Kan testi şeklinde yapılıp tüberküloz olup olmadığınız konusu netleştiriliyor.

Sonraki adım, akciğer röntgeni ve Göğüs hastalıklarının size onay vermesi. Bu kısmı tamamladıktan sonra Hepatit gibi bulaşıcı hastalıkların -en sık görülenlerinin- testleri yapılıyor. Kısacası ilacı almaya başlamadan önce tüm riskler elimine edilmeye çalışılıyor. Tüm testleriniz sorunsuzsa artık heyet raporunuz hazırlanıyor ve ilacı almaya hazır hale geliyorsunuz.

Nihayet bu hafta ilacın ilk dozunu aldım. Humirada aldığım 40 mg'lık dozun aksine, 200 mg'lık 2 tane iğne yaptım.yani toplamda eski dozumun 10 katı gibi bir ilaç yüklemesi yapıldı. Subkutan denen deri altı ilaçlarını, ya karından ya da üst bacağınızdan yapıyorsunuz. Bana nedense karından iğne yapma fikri çok korkutucu geliyor. O yüzden her zaman bacaktan yaptım iğnelerimi.

Bu ilacı da sağa bir enjektör, sola bir enjektör olmak üzere yaptım. Acıtıyor mu diye düşünenler için peşin peşin söylüyorum, EVET. İğne değil de, ilaç gerçekten geçtiği yeri yakıyor. Dayanılmaz bir acı demeyeceğim, ama yaparken bir yandan canınız yanarken bir yandan iğneyi yapmaya devam etmek zor iş, onu belirteyim.

Neyse sonuç olarak her iki bacağıma da 200'er mg'lık iğneleri yaptıktan sonra çilem bitti sandım. Ama biter mi? Tabii ki bir sorun çıkacaktı, tabii ki abuk subuk bir şeyler beni bulacaktı.

1-2 saat sonra iğneyi yaptığım yerler ceviz büyüklüğünde şişmeye başladı. Biraz bekledim, geçmeyince doktor bir arkadaşıma gösterdim. Her ne kadar subkutan da olsa, ilacın hem dozunun yüksek olması hem de iğneyi yaptığım bölgede yeterince yağ dokunun olmaması nedeniyle ilacın bir kısmı kas içine gitmiş. Ordan da dağılması zorlaşmış. Size önerim, eğer böyle bir enjeksiyon yapıyorsanız karın ve bacak arasında en yağlı bölgenizi seçmeniz. Benim -günlük hayatta oley, enjeksiyon açısından maalesef- karın bölgemde pek yağ dokusu yoktur. Dolayısıyla tek seçeneğim bacak, o da bu kadar yüksek miktar için yine de az kaldı.

Ertesi gün şişlikler biraz dağıldı ama yüzeyi genişledi. 3. gün ise yalnızca morlukları kaldı. Bu şişliklerin ağrılarını da soğuk pressle dindirebilirsiniz. Ben ağrı kesici bir krem sürmeyi uygun bulmadım. Biraz kendi kendine geçsin istedim. Çok da zorlamaksızın geçti, dayanabilirseniz müdahalesiz iyileşmesi en iyisi.

Şimdi bekleyip görme zamanı. 2 hafta sonra yine 2 tane iğnem var. Etkisini ne zaman göreceğiz meçhul. Bu aralar en sevdiğim lafla bitiriyorum; "Olursa ne ala, olmazsa pek ala". Önümüzdeki maçlara bakarız.

Spoiler

Size histokimumab (yani sanırım böyle yazılıyor) ve vedolizumab etken maddeli 2 ilaç hakkında bilgi vereceğim yakında. Ama şimdi değil. Neden? Çünkü ben de bilmiyorum :)

Bu iki ilaçtan birine başlayıp deneyeceğiz bir süre. Ameliyat hala bir seçenek, ama belki işe yarar diyerek bu ilaçları da düşünüyor doktorum. 1 aydır kullandığım kortizonun etkisini görmek için hem kalprotektin baktık, hem de yarın -veya öbür gün artık uyanmama bağlı- kalan kan tahlillerime bakacağız.

Ne düşünsem, ne hissetsem bilmiyorum. Hasta olmak rutinim oldu. Her hafta veya en geç 2 haftada 1 hastaneye gitmek, sürekli ağrı içinde olmak, ilaçların yan etkileri,

Mutsuzluğun bu hastalığın etkilerinden biri olduğunu kimse söylememişti bize değil mi?

Dün biraz sabrımın sınırlarında gezdim, gecenin bi yarısı buraya da isyankar bi post yazdım ama uyanınca sildim hemen. Gece gece okuyanlar, sözüm size, screenshot almadınız inşallah :)

Tam 4 haftadır, her hafta yeni bir işlem yaptırdım. Kolonoskopi, Çift Kontrastlı Kolon Grafisi, MR Enterografi ve dün BT. Bunlardan ilk ikisi bağırsak temizlemeli, diğer ikisi de işlemden önce 3 litre ilaçlı su içmeli. 4 işlemin de 2-3 gün öncesinden başlayan diyetleri mevcut, ki anlattım zaten uzun uzun. İsyan etmek istemiyorum, hala idare ediyorum, ama dün artık çok yorgun ve hırpalanmış hissettim.

Haa bu arada, MR Enterografi esnasında baryum içmiyormuşsunuz, aynı tomografideki gibi 3 litre suya karıştırılmış ilaç içiyorsunuz. Doktorumun yönlendirdiği radyologla konuşup, özel görüntüleme merkezinde çektirmek üzere sözleştik. Makineleri daha iyiymiş, teslası daha fazlaymış falan, teknik kısımlar yani, Cerrahpaşa'da bu imkan yok. İndirim uygulandı bana işlemde ama normal şartlarda 3.000-TL civarı olduğunu bilmeniz gerekiyor bu işlemin :/ Sabah gittim merkeze, 3 litre ilaçlı suyumu aldım eve geldim. Koydum önüme bardağımı, ilacımı başladım içmeye. İlacın laksatif etkisi çok fazla bu arada, ya da beni çok etkiledi. Daha ikinci, üçüncü bardakta tuvalete taşınmaya başladım. Bir yandan çalışırım diyordum ama ne mümkün, ishale bağlı olarak tansiyon düşürüyor, mide bulandırıyor. Kaldı ki, zaten aç karnına Fuji marka suyu bile 3 litre içseniz zaten yerle yeksan olursunuz, bunu ilaca çok da bağlamamak gerekiyor sanırım. Komik bi detay; 1.5 saat boyunca sadece kanepede oturup ilacı içtim, o arada da telefon elimde hep oyalanıyorum, köpeğimin fotoğrafını çekiyorum, sağa sola bakıyorum falan. Bir tane de selfie çektim, sabah güneşini yakaladım diye, allahım yani popomu kaşıyim, artık tansiyonum düşük diye baygın bakışlarımdan mı, yoksa gülmeden bet duruşumdan mı bilemicem, instagramda beğeni rekoru kırdı fotoğraf :) kimse bilmiyor ki o fotoğrafı çektiğim esnada dünyanın en iğrenç ilaçlarından birini içip 5 dakikada bir tuvalete taşınıyorum :)

1.5 saat sonra tekrar MR için merkeze gittim, ilacı içerken son yarım saat dolaşman gerekiyor dediler, ama baktım artık olduğum yerde kalıcam, daha fazla dolaşamam da içemem de diye tavrımı koydum. Son 1-2 bardağı içmedim. Burda belirteceğim bir şey, insanın vücudunun reaksiyonlarını tanıması çok önemli. İşi şımarıklığa götürmeden, neyi yapabileceğinizi ve neyin limitiniz olduğunu bilmeniz gerekiyor. Kronik hastalığı olmayanların pek yapabileceği bir şey olduğunu sanmıyorum bunun, çünkü ben de o limiti zorlaya zorlaya, bazen aşa aşa, bazen de zorlamadığım için tekrarlanan işlemler, yeniden başlanan ilaçlarla öğrendim sınırlarımı. O gün ilacı içmeye devam edersem bayılacağımı biliyordum, sınıra gelmeden bir işlemi ya da ilacı bırakmıyorum kolay kolay. Ya psikolojik ya da fizyolojik bir sınıra dayanması lazım benim bir işlemden vazgeçmem için. Nitekim o gün fizyolojik sınırımdaydım, dünkü işlem sonrası ise psikolojik sınıra çok yaklaştım.

MR Enterografi biraz uzun bir işlem, 1 saat civarı sürüyor, ilk 20 dakikadan sonrası tamamen nefesini tutup-bırakma şeklinde devam ediyor. Biraz yorucu, ama çok değil. Çıkışta her zamanki gibi yemeğe saldırmamak tavsiye edilir, ama ben naptım? Daha MR içindeyken pişi hayali kurdum. Çıkar çıkmaz da kahvaltı dükkanı olan kuzenimi arayıp sipariş verdim, yoldayım geliyorum diye. Sonrası mide bulantısı, ağrı, sızı falan. Kısacası, lütfen yapmayın :)

Cerrahpaşa'daki radyologla konuşup bir de BT çekilmesine karar verdik, dediysem de inanmayın, onlar karar verdi daha çok, ben de tamam dedim. Şimdi burda isim verip kendime iltimas yaptırmışım gibi kimsenin başını yakmayacağım tabii ki, ama sağolsun radyolog inanılmaz yardımcı oldu bana. Yanıma bir personel verip, bütün işlemleri yaptırdı. Bana kalan, ilacı içip beklemek oldu. Yine kendimi öveceğim burda, ama işlem için bekleyen 3-4 kişiydik. 50 yaşlarında bir abla da benimle aynı ilacı içiyor, ama her yudumda hüngür hüngür ağlıyordu çocuk gibi tadı çok kötü diye. Bana sordu, seninki nasıl diye, dedim aynı kötü ilaç. Tadını düşünerek içerseniz içemezsiniz vs diye telkin ettim. Ama bilmiyor ki benim taktiğim, sen bundan daha acı içkileri içiyorsun gökçe, bi viskiden daha acı değil, yaparsın kızım diyerek kendimi gaza getirmek... Ama ne diyim şimdi iç abla viski niyetine denir mi :)

İşlemden sonra tekrar radyologun odasına gittim, baktı değerlendirdi sonuçların hepsini. Henüz raporunu yazmadı ancak şu anki durumda, anastomoz yerinden itibaren 9 cm yukarı bir tutulumum var ince bağırsakta, kalın bağırsaktakini zaten kolonoskopiyle de görmüşlerdi. Ama bunların yanında asıl sorun olan yapışıklıkları inceleyecek ve artık durumu netleştireceğiz.

4. işlemden sonra bitti mi artık bişeyler anlayabildiniz mi dedim radyoloğa utanmaz gibi, sen de bizi gömüyorsun, hala mı yapamadınız diye diyor :)
Gömme amaçlı değildi tabii ki, en iyisi neyse onu yapıyorlar orası kesin de, işte ben biraz bunalmıştım dün. Arada oluyor, geçiyor sonra. Geçiriyorum yani zorla. Ne kadar sıkılıyorsam da göstermemeye çalışıyorum. Şimdi iyiyim mesela, en büyük derdim soluma yatamamak diyorum, istediğim her şeyi yiyemesem de bir şeyler yiyebiliyorum diyorum. Biliyorum siz de zorlanıyorsunuz bazen, ama geçiyor, gerçekten geçiyor.
Biraz daha sabır.