6 Yıllık Hastalık Tarihimde Yeni Dönem: Cerrahpaşa

Şimdiiiii, kahvemi aldım, müziğimi açtım, köpeğimi gezdirdim, yemek yedim. Kısaca, son 2-3 ayın özetini yapmak için hazırım :)

En son remicade bana alerji yapmıştı ve kortizona başlamam gerekirken ona da başlamayıp öylece beklemiştim. Yani beni en son gördüğünüzde ağrılı, huysuz ve ilaçsızdım.
Ankara'ya gittim, doktorumla görüşmek için. Uzun uzun konuştuk, tüm ilaçları tükettiğim için yurtdışında kullanılan ve henüz Türkiye'de bulunmayan, ama Bakanlık izniyle getirtilen bir ilaca başlamak konusunda karar verdi. Ama sorun şu ki, ilacın enfeksiyon riski %8, Gökçe'nin her türlü alerji, yan etki, affedersiniz bok püsürü bulma riski %100'dü. "Zor bir hastasın, Ankara-İstanbul arası seni takip etmekte zorlanıyorum, senin her an acil durumda başvurabileceğin bir merkez tarafından takip edilmen lazım." dedi. Bunca zaman, doktorumu bırakmam da bırakmam diye direnen ben, sevgilisinden ayrılmış gibi gözleri dolu dolu, elinde tavsiye mektubu gibi bir doktor ismiyle Ankara'dan ayrıldım.

İstanbul'da verilen adres Cerrahpaşa, doktor da İBH Polikliniğinin şefi. En doğru hedef yani, de işte doktor izne çıkıyormuş, dönüşte gelsin demiş. O arada da beni kortizona başlattı Ülkü Hoca güyaaaa, ama baktım kontrolsüz şişiyorum, bıraktım onu da kendi kendime. şu son 6 ayda yaptığım kadar "hasta cahilliği" hiç yapmamıştım. O dönem tatile gittim, ama tam bi rezillik oldu benim için. 5 günlük tatilin sadece 1 akşamında rahat rahat yemek yiyebildim. Kalanı: bulantı, ağrı, yorgunluk, ateş.
Tatilden geldikten sonra yine gitmedim Cerrahpaşa'ya. İnsan başına geleceklerden korkunca mı bu kadar yanlış kararlar veriyor, 'sıvamak' dediğimiz şey gerçekleşiyor bilemiyorum. Doktora gitmedikçe ağrılarım arttı, ağrılar arttıkça keyfim kaçtı doktora gitmedim. Birbirini tetikledi bunlar. Hatta bu arada 1-2 günlüğüne Adana'ya gittim. Hikaye aynı, yine melena (yani içerde bir yerlerde kanama). Adana'da Numune Hastanesi'ne gittim, emin olayım diye. Gerçekten kanama mı, yoksa bir gün önce yediklerim mi diye. Allah o hastaneye mecbur olanın yardımcısı olsun, başka bir şey demiyorum.

Acildeki doktora anlattım derdimi, tamam muayene edeceğiz dedi. Perde yarıya kadar açık, Adana'nın oldukça kötü bir semtinde yer alan hastanede, o semtin bütün bıçkın delikanlıları dışarda perdenin arkasında, yarı kafaları muayene odasında. Nasıl olacak, yok mu başka oda dedim, zorla kendimi başka odaya aldırdım. Doktorun muayenesi bitince hortumla burnundan girip midene bakacağız dedi. Ona da tamam dedim, ilk defa burnumdan hortumla girilmiyor neticede. İşlemi yapan erkek hemşire (onlara da ne deniyor bilemiyorum) sanki karşısında insan yokmuşçasına ittire ittire sokmaya çalışıyor hortumu. Burnumdan geçiyor eyyvallah da, bunun devamında boğazım var, yutkun diyor, yutkunuyorum, cart saplıyor boğazımda bi yere. Geçemiyor boğazı, hadi bi kere daha... Yine cart! Yırtılan, kesilen bi yerlerin sesi, çok acıyor diyorum, sen yutkunmuyorsun diyor. Yahu adam ilk defa mı yaptırıyorum bunu diyeceğim de, diyemiyorum canım yanıyor. Çıkarın diyorum diğer taraftan deneyin çok acıdı. Hortumu bi çıkarıyor, kan içinde. Saplandı diyorum ya, o kadar çok işlem geçirdim ki, saplanma, kesilme, batma, teğet geçme... hepsini tanıyorum.
Tıbbı müdahale adı altında çilemin devamı, diğer taraftan da bir kere denenip, daha ilk batırmasında yeter istemiyorum ben diyerek hortumu kendi kendime çıkarmamla sonuçlandı. Altı üstü kanama var mı yok mu diye bir gaita tahlili yaptırmaya gittiğim hastaneden günlerce geçmeyecek boğaz yaralanması ve ağlamaktan araba süremez bir ruh haliyle çıktım.

İstanbul'da birkaç günü kanama var mıydı yok muydu şüphesiyle geçirdikten sonra bir gün sabah kendime sinirli uyandım. Bir şeyleri değiştirmem gerekiyor, gittikçe dibe batıyorum dedim. Kalktım bodoslama Cerrahpaşa'ya gittim, Amacım doktor hangi günler hastanede oluyor, randevu nasıl alınıyor vs bunları öğrenip çıkmak derken, yarım saat içinde aradığım doktorun önünde buldum kendimi: Prof. Dr. Aykut Ferhat Çelik. Tanıştık, konuştuk. Tüm sonuçlarımı istedi, topladım götürdüm. Önce kortizon ve imurana başladık. İmuran tanıdığım bildiğim, ama bende etkisine bir türlü şahit olamadığım bir ilaç. İşe yarayanda mücizevi etki, yaramayanda ise bebe aspiri tadında bir etkisizliği söz konusu. İlacın etkisi 6 ayda kendini gösteriyor, dolayısıyla imuran'a zaman kazandırmaya çalışıyoruz -hala-. Bu süreçte kortizona devam ettim, yavaş yavaş azaltarak bitirdik hatta 2 hafta önce, ama lokal etkili bir steroidle devam ediyoruz. O arada yine bağırsaklarda etkili bir antibiyotik kullandım. Antibiyotiğe başlama sebebim ise kortizonu azalttıkça artan ağrılarımdı.

Artık kaç miligramla ne kadar ağrı çekeceğimi kestirebiliyorum. 40mg'lık kortizonun yan etkileri çok fazla, ama son 6 yılımın ağrısız geçen tek dönemleri 40mg'lık maksimum dozda kortizon aldığım dönemler. Daha önce hiç uzun süre kullanmadığım 16mg'lık doz da rahatlatıyormuş beni, Aykut Hoca'yla buna şahit oldum. Evet ağrılar kesilmiyor, ama dayanma sınırımın altına düşüyor. Ağrı dediğim de yine birçok insan için fazla, ama benim için normal hayatımı sürdürmem için oldukça yeterli bir doz. 12mg'a düşürdükçe ufaktan hissettirmeye başlıyor yine kendini, 8mg-4mg ise etkisiz nerdeyse.
8mg'a düşürdükten sonra ağrılarım iyice artınca, yine gittim Cerrahpaşa'ya. Burda da belirtmeden geçemeyeceğim, önceki yazdıklarımı çürütürcesine mutluyum Cerrahpaşa'ya gidiyor olmaktan. Ülkü Hoca'yla kişisel olarak çok mutlu olsam da, hem Ankara'da oluşu hem de yalnızca Ülkü Hoca'ya bağlı oluşum işleri biraz yavaşlatıp zorlaştırıyordu. Örneğin remicade'in alerji yaptığı bayram tatilinde Ülkü Hoca'nın yurtdışında olması benim için büyük kriz nedeniydi. Şimdi ise, Aykut Hoca yokken de gidebileceğim bir merkez var. Ülkü Hoca da tam olarak bundan bahsederek bana önerdi Cerrahpaşa'yı. Her ne kadar Aykut Hoca her gidişimde onu görmemi istese de, örneğin kongrede, yurtdışında, izinli vs olduğu her durumda, tüm detayların işlenmiş olduğu dosyamla birlikte başka bir hocanın görmesi ve karar vermesi de mümkün olacak benimle ilgili.

Nitekim birkaç hafta önceki muayenemde bir profesör bana ultrasonda bakarken, diğer profesör ayakta bekleyip onu yönlendiriyor, başka bir asistan da not alıyordu. Bunca doktor çevreme, Ülkü Hoca'yla samimiyetime, özel hastanede döktüğüm hayli yüksek meblağlara rağmen, böylesine üst bir muameleye daha önce şahit olmamıştım.
Cerrahpaşa'nın sıkıntısı ise beklemek... Erken gel dedikleri için siz 8'de gittiğinizde dahi 11'e kadar doktor yüzü görememek. Yine de şikayet ediyorum diyemem.

Bu üç doktorlu ultrason hikayesinde de, Prof. Dr. Yusuf Ziya Erzin -namı diğer Yusuf Hoca :)- oo, oo buralar çok kötü, ooooo neler olmuş ya dedikçe, tepemde Aykut Hoca oralarda da nüksler var dedikçe, hocam o kadar oo'lamasanız mı acaba diye kesilecek minik sevimli bir koyun sesi çıkardım durdum. Yılların profesyonel hastası olarak Crohn Hastalığındaki tıp diline kısmen hakim olsam da, iki profesör tarafından tepemde konuşulanların birçoğunu anlamadım haliyle. Benim için anlaşılabilir tek kısım "ooo"lardı.

Ultrasondan ve diğer tahlillerden sonra yapılan şey ilaç yüklemesi. Değişik kombinasyonları deniyoruz, örneğin yüksek doz nidazol mide bulantısı yapınca onun dozunu düşürüp, pentasa ekliyoruz. Bu arada CRP'm de yoyo gibi. İniyor çıkıyor. Yine Aykut Hoca için özellikle belirleyici olan calprotectin seviyesi de sürekli kontrol ediliyor. Şöyle ki, kortizonla birlikte 106 olan calprotectin, kortizonu bıraktıktan sonra +300 çıktı. +300'ün devamı ne bunu bilmiyoruz, ölçmüyor makine. Bir noktadan sonra 400 de bir 1000 de sanırım.

Şimdi 3 hafta daha nidazol kullanıp yeni calprotectin sonucuna göre duruma bakacağız. Yukarıda bahsettiğim henüz Türkiye'de izinli olmadığı için yurtdışından özel izinle getirtilen vedolizumab benzeri ilacı kullanıp kullanmayacağımızı tam olarak bilmiyoruz, yani sanırım Aykut Hoca da henüz karar vermedi. Bu süreçten sonra hala ağrılarımın devam etmesi durumunda, yeni bir ameliyat muhtemel görünüyor(muş). Hoca'ya ameliyat iyi güzel, anestezi hoş şeyler de, biz de bu bagırsağı sokakta bulmadık her sene birazını kesip çöpe atalım, demiyorum tabii, minik sevimli kurbanlık koyun rolüme sadık kalıp kafa sallıyorum :)

It's All About The Feelings

Bundan 15-20 gün önce yazdığım son postu, kortizona başlayacağım haberiyle bitirmişim. Hello! Başlamadım.

Bugünlerde hastalıkla ilgili ne hissettiğimi fazlaca düşünüyorum. Şu sonuca vardım: Hissetmiyorum. Hastayken hasta, değilken değilim ben. Ee ne var bunda? diyorsunuz değil mi... Çok şey var, kronik hasta olunca böyle olmamak gerek. Sürekli hasta olduğunu bilmek, ama hastalığın aktif/pasif zamanlarını ayırt etmek gerekir. Yeni çıkabilecek sorunlara ayık olmak, hayatını ona göre kurmak, bir terslik olduğunda ilk sıraya sağlığını koyup kalan her şeyi -mümkün olduğunca- kenara itmek gerekir. 

Ben n'apıyorum? Sorun çıkıyor, ben sorunu bir kenara koyup hayatımı yaşamaya devam ediyorum. Kaçıyorum yani bildiğin. Kaçarak kurtulduğum olmadı üstelik şimdiye kadar. Hiçbir zaman kendi kendime iyileşmedim ya da stabil durmadım. Ben hep kötüye gittim. Neyime güveniyorum bilmiyorum diye düşünürken sanırım artık çözdüm. Ben kendimi hasta olarak görmüyorum. "Evet bazı aksilikler oluyor, ama bunlar benim hasta olduğum anlamına gelmiyor" diye düşünüyor olmalıyım ki kendime -her konuda olduğu gibi- bu konuda da yüklenip duruyorum. Bazı günler normalin üstü çalışıyorum, yoruluyorum. Sonra dur ev dağınık diyorum, onu toparlıyorum, köpeğimi gezdirmem lazım diyorum, arkadaşlarımı görmem lazım diyorum. Çok yorgunum evet ama günde 50 sayfa okumam lazım, sabah erken kalkmam lazım, spora gitmem lazım (neyse ki zorunlu olarak bıraktım bunu). Olay şu ki, yetemiyorum. Kabullenmiyorum başkaları gibi olmadığımı, yapmam lazımsa yapıyorum. Bunlar olurken ilaçlarımı içmiyorum, ağrıyla baş edecek bir şey yapmıyorum hatta yediklerime içtiklerime dikkat etmiyorum. Taa ki o son noktaya varana kadar. 

Hissediyordum zaten, kredimi tükkettiğimi, en fazla 1 ay sonraki huzurumdan yediğimi... 

Dün ikea'da 2-3 saat ayakta durunca oturacak yer aradım son nakliye sırasında. Aman tansiyonum oynamıştır, kan şekerim düşmüştür... Demiyorum ki sabahtan beri ağrı içindeyim, normal değil mi o kadar saat ağrıdan sonra artık oturacak bir yer aramak. Bana kalsa çikolata yerim, su içerim kendime gelirim. O anlık geliyorum da işin garibi. Oh diyorum, evde 1 saat dinlen, yine çık dışarı. 

Bugün, yorgunum hala işte. Bu hafta üstümden geçti benim, hem fiziksel hem ruhsal olarak. Hiçbiri durdurmuyor, ne yorgunum dinlenmem lazım diyip müvekkille görüşme yapmaktan geri durdum, ne de 1 haftadır evde çok sıkıldı diyip Penny'yi Maçka Parkı'na götürmekten. Parktan dönüşte ayaklarım çekmiyordu artık. 

Biraz kendime anlayış göstermem lazım, hastalıkla uzaktan yakından alakası olmayan insanların bile zor kaldıracağı tempolarda yaşıyorum bazen. İnsanlar bazen hiçbir şey yapmadan gün boyu oturabiliyorlar, bense sırf hastalık yüzünden bir şey kaçırmayım diye, daha da ötesi hasta hissetmiyim diye ekstra zorluyorum kendimi. 

Sürekli şikayet eden tiplerden nefret ediyorum. Sürekli bir yerleri ağrır, hep bi dertleri vardır, hep yorgunlardır, en hasta onlardır. Ay onlar onu yiyemez dokunur, ay camı örter misin üşütür, su getirir misin ilaç saatidir. Nefret ediyorum dedim değil mi bu insanlardan. TAM OLARAK BÖYLEYİM. Bu blogu yazarken bile istediğim biraz anlayıştı. Kimse garipsemesin, ağrım var sızım var dediğimde anlasınlar, bilsinler ve biraz da destek olsunlar. Şimdiki durumda anlayış sinirimi bozuyor. Yorulduysan otur, iyi misin ağrın mı var, sen ağır taşıma, dinlen evden çıkma. Niye anlayış gösteriyorsunuz ulan? İhtiyacım mı var bunlara? Hasta mıyım ben? Diye bağırmak istiyorum bazen de işte...

Evet, hastayım. Tisikkirlir sipirmin. Çik titlisiniz. 

Sürüm güncelleme gibi update!

İnstagram'dan, blog'dan falan mesajlar geliyor bazen, "Ne zamandır yazmıyorsun, demek ki her şey yolunda" diye. Ya da hem ilaç firmasında çalışması dolayısıyla hem de anne babası profesör olması dolayısıyla ara ara yardımını istediğim bir arkadaşım bugün yazmış, "Fotoğraflarda gayet iyi görünüyorsun, bir sorun yok demek ki" diye. Ondan da yardım istemeyince 1-2 haftadır, hayırlı haber sayıyor sessizliğimi :)

En son yazdığımda Ankara'da hastanedeydim malum. Cahillik edip kimseye sormadan, danışmadan ilacımı bırakmam nedeniyle siyah kaka (ıyk) dediğimiz, hatta bu saatten sonra daha bilimsel adıyla melena olarak adlandıracağım ve aslen içerde bi yerlerimin kanadığını gösteren olay nedeniyle hastanede yatıyordum. Şu açıklamayı da yapmak istiyorum: Humira'yı bıraktığım için hala pişman değilim. Yan etkiler bazen hastalığın kendisinden daha zor hale gelebiliyor ve doktorların akıllarında maalesef bu yan etkilerin sırf adının "yan" olmasına bakarak zorlayıcılığı hakkında tam bir fikir oluşmayabiliyor. Bir hasta olarak, tedaviyi ve ilacı seçme, değiştirme konularında söz hakkı sahibi olmamız gerektiğini düşünüyorum. Tabii ki her tedaviyi, her ilacı benimle oturup tartışmalarını beklemek gibi bir amacım yok. Ama en azından, genel olarak bunca yıldır ne bir tedaviye ne de bir ilaca karşı çıkmış olduğum göz önünde bulundurulduğunda bir tane ilacı bu kadar şiddetle reddediyorsam, alternatiflerini araştırmaya başlamanın da zorunlu olduğunu düşünüyorum. Yoksa ilacı bırakmak değil, ilacı kimseye haber vermeden, hatta üstüne nerdeyse gizleyerek bırakmanın cahillik olduğunu net bir şekilde itiraf ediyorum. 

Gelelim sürecin devamına. Melena'ya (böyle yazınca kimse ıyk'lamadı) neden olan asıl kanamanın nerde olduğu bulunamadı. Endoskopide de kolonoskopide de tam bir sonuç çıkmadı. Ancak kolonoskopinin çıkışında beni bir sürpriz bekliyordu ki evlere şenlik. Kolonoskopiye kadar Humira'yı bırakmamı sadece cık cık'la karşılayan Ülkü Hoca "biraz" tavır değiştirdi ve konuyu kaş çatarak dile getirmeye başladı. Lafı uzatmiyim, hastalık ilerlemiş de ilerlemiş, yok çıkan kolonda bilmem ne kadar, transfers kolonda bilmem ne kadar, anastomoz yerinde bilmem ne kadar derken, kısacası bağışıklık sistemim yine itlik, serserilik peşinde koşmuş, olduğu gibi yayılmış. Bu kısım da benim şanssızlığım maalesef çünkü birçok hasta, ilaçsız da idare edebiliyorken, ben ilacı bıraktığımın ilk ayında çok şiddetli bir nüksle karşılaşıyorum. 

Humira'ya dönmem diye de direnince, anti-tnf grubu diğer ilaca geçelim, bunun IV dedikleri yani normal serum olarak uygulanan bir formunu uygulayalım dediler. İlacın adı Remicade. Kendisiyle yılllaaar önce ben daha ilk ameliyatımı olmadan önce ilk anti-tnf tedavimle tanışmıştım. Hatta ilacın alerjik reaksiyonu çok kuvvetli oluyor dediler diye, Bolu'da şöyle bi sahnede ilacı aldım: Ben yatakta yatıyorum, monitorize edilmişim, her tarafımdan vıck vıck diye kablolarla bağlanmışım. Bi hemşire elinde elektro-şok'la duruyor, diğeri adrenalin iğnesini hazırlıyor. Gökçe de orda kuzu gibi yatıyor. Hani bana o an bu ilacın yan etkisi solunum duracak deseler nefesimi tutucam, felç olacaksın deseler gözümü bile kırpmicam. O derece psikolojik olarak yan etkiyi çekiyorum kendime. 

Neyse ben bu ilaçtan 3 doz aldım o zamanlar, ama hastalık o kadar ileri safhadaydı ki, hiç faydası dokunmadı ve ilk ameliyatımın kararı bu ilacın son dozunun da işe yaramadığını kabul etmemizle oldu. 

Bu seferki Remicade alışım da öyle şatafatlı ortamda gerçekleşti. Üstelik ilacı bilen tecrübeli hemşire gerekiyor diye onkoloji servisinde ilacı almam kararlaştırıldı ama neyse ki son anda vazgeçildi ve kendi odamda aldım. 

İlk doz gayet sorunsuz gitti, 2 hafta sonra yeni doz dedik, taburcu oldum döndüm. Tam 8 gün sonrası, gecenin bi yarısı telefonla konuşuyorum. Elim yüzüme gidiyor, kaşınıyor, te allahım diyorum 30 yaşında ergenliğe girdim herhalde sivilce çıkarıyorum. Boyunuma gidiyor, orda bi kabartı, herhalde tişörtün etiketi alerji yaptı diyorum yine geçiştiriyorum derken, yatağa yattım.Sağa dön, kaşın, yok uyuyamıyorum. Sola dön, daha çok kaşın, yok yine uyuyamıyorum. Kalkayım bi elimi yüzümü yıkayayım da sonra bakarım dedim ki aynada ne göreyim. Boynum omuzlarım vs derken kırmızı kırmızı pıtıraklar mı dersin, kabartılar mı dersin, fosurtular mı dersin öyle bişey. Burda da çok komik bir şey var, ben ki hayatımda dünya kadar hastalık geçirdim ve hala geçiyorum, alerji olduğum zamanlardaki kadar telaşlandığımı hiç bilmem. Görmekle ilgilidir diye düşünüyorum, gördükçe telaşlanıyorum, ciddiyetinin farkına varıyorum herhalde. 

Ay sıkıldınız mı? Çok uzun oluyor farkındayım, ama tek yazıda toparliyim istedim. Yazmıyorsun, demek ki iyisin diyenler, size tokat gibi cevap :)

Neyse, gecenin o saatinde kalktım hastaneye gittim, alerji vs dedik, avil+prednol, ı-ıh geçmedi. Bi daha prednol, ı-ıh yine geçmedi. her tarafım fosur, pıtır kabartı. Bi de hızlı etki etsin diye avil'i hızlı verdiler serumla, saniyelik olarak "kelime-i şehadet hangisiydi" diye düşünmüş olabilirim. Şaka şaka düşünmedim ama bi korktum, anlık bi gidiş oldu bende, ben iyi hissetmiyorum, ay bişeyler oluyo derken ilacı kestiler, sf verdiler falan toparladım tekrar. Ama o anki korkum da yine alerjiyi gördüğüm andaki korkuyla yarışır. Bi gece için bu kadar can korkusu da fazlaydı ama! 

Ertesi gün sabah telefon trafiğinden sonra tanıdık, tanıdık, dıdısının dıdısı şeklinde kendimi Çapa'da buldum. Gastroenterelog, romatolog, immunolog derken Remicade'in alerji yapmış olabileceği fikrinde birleşildi, 2. dozumu 1 hafta gecikmeli olarak alerji testi yapıldıktan sonra almam gerektiğine karar verildi. Eve gittim, sabah inen alerjiler hooopp geri geldi, ama ne geliş, gidişim suskun olmuştu misali avuç içime varana kadar kabardım. Sonra hemen hayatımda bu aralar sıklıkla bulunan doktor bey'i aradım, xyzal içmemi söyledi. İçmesine içerim de, adını okuyamıyorum ki :) (Zayzıl'mış, öğrenin) O ilaç bana şahane geldi. Hatta eczacının o hafif kalır diyip, ne olur ne olmaz diye ağırını da verdiği ilacı içmeme gerek de kalmadı. Ben zaten biraz fakir ruhluyumdur bu konularda. Son ameliyatımdan sonra, çok ağrım var diye bana baya ağır bir ağrı kesici verdiler, bana mısın demiyor. Çok ağır yavaş yavaş gitmesi lazım diyorlar, dakikada nerdeyse 1 damla damlattıracaklar serumdan utanmasalar, yine de gitmiyor. 1 saat geçti yok, 2 saat geçti yok. Dedim allah aşkına bişey daha bana, ee diğeri çok ağırdı anca parol yapabiliriz bi tane dediler. Olur dedim, ne olursa, yani telkin, morfin, dua, anestezi ne verseler razıyım işe yarayacak. Derken parol'u verdiler, yarım saat sonra ne ağrı kaldı ne bişey. Kalan bütün günleri yalnızca parol'le geçirdim. 2 lira be 2 lira! 3-4 ayda bir ağrı kesici içersem parol içerim, şahane toparlar. Ruhum fakir benim ondan. Bi kere de 122'yle radara girmiştim de o da fakir radarıydı, basmamış korkusundan ama gene de girmiş keko gibi. Neyse ay dağıldım :)

Bugüne geliyorum. Alerji testim yapıldı, en son karar +/- çıktı. Yani netice: "Şey biz bunu anlayamadık şimdi" Nasıl yahu! ben görüyorum kırmızı işte, kaşınıyor da. Yarın kesin kararı veririz tekrar görüp dediler. 

Şimdi evdeyim, daha fazla kızardı ilacı yaptıkları yerler, kaşınıyor hala. İlaçtan olduğu benim gözümde kesinlik kazandı da işte ben doktorlarla ilgili bir şey söyleyince, savunmaya geçen biri var hayatımda "ama onlar da şu açıdan değerlendiriyor" diyor hemen. Bir tanıdığımın doktor eşi, çocukları ne zaman hastayız dese su için geçer diyormuş, ona döndüm ben de. Ne söylesem "telaşlanacak bir şey yok", "o bişeyi göstermez" :) 

Yarın sabah uyanıp hastaneye gideceğim. Eğer ilaca alerjim varsa 2. dozu vermeyecekler diye umuyorum. Çünkü sorun yalnızca böyle kabarmak değil, bunu tolere ederim ben. ne olacak en kötü ilaçtan sonra 1 gün kabarıcam, xyzal içicem geçicek. Ama 2. dozda daha yüksek ihtimal dedikleri solunum yetmezliği vs, ay tövbe valla korkutuyorlar insanı.

Eğer ki yarın ilacı almazsam da, Türkiye'de henüz onayı olmayan, ama bakanlık yoluyla yurt dışından getirtilen bir ilaca başlayacağım yeni bir anti-tnf grubu ilaç olarak. Daha az yan etki diye pazarlıyorlar yalan olmazsa. Amaaaa asıl olay, o ilaç gelene kadar kortizona da başlayacak olmam. Size şu kortizonlu tatlış fotoğrafımı gösterip, artık uyumaya gidiyorum. Hadi bana iyi şanslar :)

Genç Hasta Olmak

Nasıl 70 yaş üstünde birini gördüğümüzde kulakları duymuyordur diye bağırarak konuşuyor, gözleri görmüyordur diye telefondan her şeyi zoomlayarak gösteriyorsak; genç birinin de hasta olabileceğine inanmayıp sürekli onu yoruyoruz. -yazar burda siz ve ben ayrımı yapıyor-

Yaşlılıkta hastalık nasıldır bilemeyeceğim de, genç hasta olmanın ekstra zorluklarının oldukça farkında olarak burda birkaç "dangalakça" yorumu, davranışı gömeceğim müsaadenizle. 

1. "Ama sen hasta olmak için çok gençsin" yakarışı

Di mi? Ben de öyle düşünmüştüm. Hemen söyleyim de düzeltsinler şu durumu, kısmetse 45-50'den sonra yine alırım hastalığımı. Bu hastalığı ben istemedim, seçmedim. Benim yaptığım bir şey yüzünden de olmuyor. Hatta bilmek isterseniz hastalığa yakalanma yaşı 25-40'ta daha sıklaşıyor. Herkesten uzak olsun, ama bebekler bile hastalanıyorken, şaşırma ifadenizi daha başka cümlelerle dile getirmelisiniz.

2. Gözünü dikip bakma hastalığı

Özellikle hastanede yatarken, ağrım varken, ya da herhangi bir nedenle tekerlekli sandalye, sedye benzeri bir alet üzerindeysem başıma geliyor bu genelde. poliklinik önünde sıra sıra dizilmiş sandalyelerde, sıra sıra dizilip doktoru beklerken, benim yanlarından geçip öncelikli olarak doktorun karşısına çıkabiliyor olmamı algılamakta zorlanıyor bazen insanlar. Ve düşünmeye başlıyorlar, acaba nesi var, tekerlekli sandalyede zaten durumu demek ki ağır falan filan... O bakışları gördükçe ben bakışlarımı kaçırıyorum onları tedirgin etmemek adına da, benim bakmayışımı fırsat bilip daha da bir gözlerini dikiyorlar, baştan aşağı, aşağıdan başa süzüyorlar da süzüyorlar.

3. Ciddiye almama

Bu da başka bir konu işte. Çünkü onlar yaşlı olduğu için -daha doğrusu ben genç olduğum için- onlardan daha hasta, daha acil durumda olma ihtimalim yok. Ben tekerlekli sandalyede kolumda damar yoluyla getirilmiş olabilirim, tüm barsagımı kaplamış bir iltihaba da sahip olabilirim, ama bunların hiçbiri onların önünde işleme girmeme yol açmamalı! Sıramı beklemeliyim, neticede onlar da hasta, onların da mideleri yanıyor.

4. Sorma, sorma, sorma

Hastane ortamında arkadaşlık kurmaya yönelik meyili bilmeyen yoktur sanırım. Amaç karşındakinin hastalığını, derdini öğrenmekten çok, konuyu kendine getirip, benim de sol yanım ağrıyor diyip anlatmaya başlamaktır aslında. Genç hasta olunca, anlatma hevesi bir an için de olsa yerini dinleme hevesine bırakıyor, merak konusu oluyorsun bir anda o ortamda. Gerçi tam dinleme de denmez gerçi "neyin var çocuğum?", "strestendir çocuğum", "sen şimdi git çörekotu ye, ölüyü bile diriltir çocuğum" diye gider bu.
Anladık çörekotu! Ha bi de kefir... Kefir önemli!

5. Bonus track - Küçük gösterme

Bu da hem genç hasta, hem de yaşından küçük gösteren Gökçe'nin kaderi. Bütün hemşireler, "canım sen ilacını içtin mi" modunda takılır, hastane personeli "sen" hitabında hiçbir sakınca görmez, ilk gittiğin doktorlar hem yaşından hem de görüntünden bir hastalık beklemediği için "yemin ederim hastayım" diye ikna etmeye çalışırsın :)

İşin özü, ben de hasta olmak için genç olduğumu biliyorum, daha doğrusu 30 yaşındaki insan ortalamasından farklı konularla uğraştığımı biliyorum. Ama yaşadığım şey anormal değil, sadece nadir. Bu kadar şaşırmayınız, lütfen :)

Bir Yaşına Daha Girenlerde Bugün: Mide Kanaması

Bir önceki postta oldukça (!) detaylı olarak kanama hikayemi anlatmıştım zaten. Detaya girmeksizin söylüyorum, dün gece yine kanamam oldu. Aynı siyah tuvalet durumu yani. Bugün artık doktorumla iletişime geçtim ve hemen Ankara'ya gitmem gerektiğini söyledi. Biletler alındı, program yapıldı.  Hatta bu postu da havaalanı yolunda yazıyorum. 

Hastanedeki yanlış bir ifadeyi ve dolayısıyla bi önceki postu düzeltmem gerekirse, benimki barsak kanaması değil mide kanamasıymış. Kan ancak midede sindirildikten sonra öyle siyahlaşırmış. Dolayısıyla 2 kere kanayan yerin neresi olduğunu anlamak için yarın endoskopi olacağım. Bunca senelik crohn hastasıyım, ilk defa endoskopi olacağım. Valla bi yaşıma daha girdim :)

Bunu da yaşamadım demem: Rektal Kanama

-Bu post bir miktar kaka bilgisi içerir, mideniz kaldırmıyorsa okumayın efenim, benden söylemesi-

Kızlarla 3 günlüğüne tatile gidelim dedik. Öyle abartmadan, kalabalığa girmeden, çok para harcamadan, güneş altında 3 gün yatıp gelelim. Neresi olur derken Endam'ların Narlıkuyu'daki yazlığına gitmeye karar verdik. Mersin'e geçişi Adana Havaalanı'ndan yapmışken, bir de araba kiralamışken bir kebap yemeden geçmeyelim dedik. Kebabı yedik, Narlıkuyu'da sabah anne kahvaltısı, öğlen deniz kenarı bira-kalamarcısı, akşam da mekan sahibi dayı olunca abartılmış rakı-balık sofrası derken gece baktım kıvranıyorum ağrıdan. Gece boyunca tuvalete taşındım, yediklerim dokundu, abarttım falan dedim geçtim.

Ertesi gün o kadar abartmasam da yine iyi kahvaltı, akşam yemeği derken ağrı ufak ufak devam etti. Son gün artık ağrıyla uyandım, tamam dedim bi daha bu kadar abartmak yok yeme meselesini (kesin abartıcam yine). Kızlarla plaja gittik, iyice tadım kaçmaya başladı, durup durup geliyor, kramp giriyor karnıma, sık sık tuvalete taşınıyorum. Bu arada da 2 gündür sürekli bi terleme halindeyim, kızlar soruyor neden bu kadar terliyorsun diye, anlamıyorum, yazlık bi anda sıcak geldi herhalde diyorum. Tadım olmayınca denize de girmedim son gün, Adana'ya biraz erken geçip hem bi babannemi görme, hem de biraz baharat,salça alışverişi yapıp kebap yeme planımız olduğu için erken çıkmaya karar verdik yola. Çıkmadan önce Endam'ın annesi börek açtı, yiyebilecek halde değildim yemedim, ki yani mümkün değildir benim bir yemeğe yok demem. Bir yandan da hala terleme halindeyim. Araba sürecek hale gelene kadar dinlendim, biraz toparladıktan sonra yola çıktık. Yolda şarkılar, videolar, danslar falan ağrı bir girdi bir çıktı ama yine üstüne düşmedim.

Adana'da planladığımız gibi alışveriş yaptık, babanneyi gördük, kebap yedik. Ben yine iştahsızdım ama yiğitliğe bok sürdürmeyip direndim yedim. Havaalanında artık tuvalete gittiğimde, büyük tuvaletimin simsiyah bir şey olduğunu gördüm. Hala okuyorsanız ve mideniz bulanmadıysa bu önemli detay; siyah dediğim öyle koyu bir kahve falan değil, baya mürekkep karıştırmış gibi, homojen dağılmamış zift gibi bir siyah. Kızlara söyledim, düşünmeye başladık ne yedim de rengi böyle döndü diye. İşin garibi kızlardan farklı yediğim hiçbir şey de yok. 3 gündür birlikte tatilde olunca ne yedim, neyden olabilir hesaplaması da kolay oluyor. Aklımıza bir şey gelmedi.

İkinci tuvaletimde yine aynı siyah şey. Bu arada üşüme geldi üstüme, ama donuyorum. Uçakta 2 battaniyeyi sardım bacaklarıma, kollarıma. Bir yandan da halsizim, kolumu kaldıracak halim kalmadı.

Ertesi gün öğlene kadar uyudum, sonra adliyeye gittim, işleri hallettim ama canımdan beze beze. Tuvaletim de normal -en azından daha insancıl- bi renge döndü diye aman dedim yediğim bir şey dokundu ondandır. Adliye çıkışı tesadüfen bir eczacıyla konuştum, siyah renk vs dedim. İlk tepkisi sen mide kanaması geçiriyor olabilirsin dedi. Yok artık dedim, öyle bi mide ağrısı yok, genel bi karın ağrısı var her yerinde, kramplar vs derken içime kurt düştü. Hadi dedim eve geçerken yol üzerinde ufak bir hastane var, gireyim bir doktora sorayım. Gittiğim dahiliye doktoru, duyar duymaz aşağıdaki acile yönlendirdi beni. Acildeki doktor da, hastanenin nöbetçi acil servisi olmadığını, benim büyük bir hastanenin aciline gitmem gerektiğini söyledi. Bu arada ben hala olayın ayırdına varamadığım için ya kesin gitmem mi gerekiyor, zaten rengi de düzeldi belki yemektendir vs diye zorladım ama mutlaka gitmen gerek cevabını alınca tıpış tıpış Florance Nightingale'in aciline gittim. Ordaki doktora durumu anlatınca, olay kesinleşti, barsak kanaması geçirmişim, ama durmuş. O şekilde siyah tuvalet, yalnızca kan sindirildiğinde olurmuş. Yediğim herhangi bir şeyle o kadar boyama mümkün olmazmış.

Kanama durduğu için acilen bir şey yapmaya gerek yokmuş. İlk aşamada ne kadar kan kaybettiğime baktılar, çok korkunç bir miktar değil neyse ki. En son Ankara'da o kadar çileyle aldığım, uğruna kol damarlarımı iltihaplandırdığım miktarın tamamı gitmiş, normal sınırın altına düşmüşüm ama tehlike yaratacak kadar inmemiş. Eğer hemen Ankara'ya kendi doktoruna görünemeyeceksen yarın öbür gün burdaki bi gastroentereloga görünmen gerekiyor dedilerse de, yarın dedikleri bugündü ve ben hiçbir şey yapmadan evde yattım, öbürgün dedikleri de yarın ve ben onda da doktora gitmeyi düşünmüyorum. Durdu nasıl olsa diye düşünüp, her tuvalete gidişimde renk skalasında siyaha ne kadar yaklaştığıma bakıyorum.

Crohn ve siyah dışkı (ıyk) lafını duyan herkes barsakta rektal kanama denen bir kanama olduğunu anlıyor, ben de ufak bir kanamayla bu siyahlığın hayra alamet olmadığını anlamış oldum artık. Bir daha başıma daha ciddi bir kanama gelirse, ne olduğunu ve öyle ağrı çekip, siyahlık kara duttan olmuştur diyip üzerine kebap yeme gafletinde bulunmayacağımı biliyorum. Hatta benimle birlikte çevremdeki insanlar da siyah dışkı (bi daha ıyk) konusunda ayık olmak gerektiğini öğrendi.

Akıllı bir çocuk olup yazıyı sonuna kadar okuduysanız, siz de artık kakanız simsiyah olursa, koşa koşa doktora gitmeniz gerektiğini biliyorsunuz. Hayatınızı kurtardım, hadi öptüm bay :)

İTİRAF

Nasıl cesaret ettim, neyime güvendim de böyle bi karar verdim bilmiyorum.

Ben yaklaşık 1.5 ay önce, kendi kendime, kimseye sormadan, danışmadan ve hatta söylemeden ilacımı kullanmayı bıraktım. Yan etkilerinden, iyileşmemekten, ağrılarımın ilaca rağmen artmasından öyle sıkıldım ki, bir gün Humira dolapta öyle dururken alıp yapmadım. Gittim geldim, dolabı açtım kapadım, iğneye baktım, yine de yapmadım. 

1.5 ayda, karnımın sağ tarafında sabit olan ağrım geçti. Bence tam da tahmin ettiğimiz üzere, ilaç sağ tarafta en sorunlu yerimi iyileştirirken, ordaki barsağı katılaştırıyor, sertleştiriyor ve sürekli sıkışıklık ve ağrıya neden oluyordu. Ordaki sıkışıklık yüzünden sağ tarafıma yatamazken, artık geceleri daha rahat uyuyorum.

Bacaklarım, en son şikayet ettiğim dönemdekine kıyasla incecik kaldı. 47 kiloya düştüğüm zamanlar dışında hiçbir zaman bacaklarım ince olmamıştı, ama hiç bu kadar şiştiğini de hatırlamıyorum. Şimdi normal, insani, hatta mini etek kaldırır seviyeye indiler, ağrılarım hafifledi. Sporu bırakıp, bacaklarımı zorlamayı bıraktığımdan da olabilir diyorum bu bacaklarımın durumu, ama öyle bariz bir fark var ki, sporun bu kadar kötüleştireceğini hiç sanmıyorum.

Bunlar olumlu kısımlar. İşin bir de diğer yanı var tabii ki. İlaci kullanmazken, hastalıkta neler oluyor? 3-4 gün öncesine kadar tamamen iyi hissediyordum. Çünkü ilacın tüm yan etkileri geçmişti ve hastalık, ağrılar yoktu. Bir yandan da tahlillerimi yaptırıp, yalnızca görünüşte bir iyi hissetme hali mi yoksa gerçekten tahlillerle de ortaya konan hastalıkta bir gerileme hali mi yaşadığımı anlamak istiyordum. Ama maalesef daha tahlillere fırsat olmadan 3-4 gündür tekrar ağrıyı hissetmeye başladım. Bunca zamandır nüks yaşamamamın, daha doğrusu aşırı şiddetli bir nüksün olmamasının nedeni sanırım Humira'ymış. Şimdi şu tahlillerimi yaptırdıktan sonra doktoruma iyi ya da kötü neticeleriyle birlikte itirafımı yapacağım. 

Yine de böyle bir şey yapmış olmaktan ötürü pişman değilim. Hem yan etkilerden inanılmaz sıkılmış ve yorulmuştum, hem de bişeylerin benim elimde olduğunu görmek istedim. Evet nüksedebilir, evet ağrılar daha da şiddetli gelebilir. Ama benim riskim, benim ağrım. Birilerinin benimle ilgili karar vermesinden çok sıkıldım, bu ağrıyı seve seve çekeceğim. 

Bi gün yine ağrım var...

Şöyle başladı...

Son hastane sürecimde biraz sıkıldım. "Biraz"ın biraz ötesine geçmiş olacağım ki, kendimi yemeğe verdim. Hastane doktorumun verdiği diyeti algılayamayıp bana her öğün haşlanmış patates, yayla çorbası ve yağsız makarna verdikçe, ben gelenlerden o derece çok abur cubur istedim. Günde 3-4 paket bisküviden, bi o kadar da çikolatadan bahsediyorum! İlaçların değişmesi, dozların artması falan derken kilo aldım. Çok değil aslında, 4 kilo. İyidir, sağlıktır dedim. Sonra baktım bacaklarım şişiyor, hay dedim senin genetiğine, Adanalı adam nereye kilo alacak, tabii ki bacaklara popoya. 

Derken koşmaya başladım, koştukça şişti bacaklarım. Sordum, iyidir koş dediler, DVT'ne iyi gelir, içerdeki damarları rahatlatır dediler. Diyen de, kardiyoloji profesörü, annem dediğim... Öyle kulaktan dolma değil yani. Sonra baktım tadı kaçıyor bu şişme meselesinin, sanıyorum ki kilodan, vereyim diye daha çok koşuyorum vs. Dokunuyorum, normal şişliğin dışında pıhtı pıhtı içerde başka yerler şişiyor kaval kemiğimin oralarda. En çok da oralar ağrıyor. 2 gün önce çok ağrıdığı bi an dokunayım dedim, içinde korkunç bi ağrı, ama cildimde his yok. Baya yok yani, dokunduğumun farkında değilim, anca bastırınca içerdeki acıyı hissediyorum. Telaşlandım, aradım kardiyolog anneyi, onu da telaşlandırdım. Sonra parçaları birleştirdik: İlaç yan etki yapıyordu. Bundan 9 ay önce Humira'ya yükleme dozuyla başladığımızda da bacaklarım şişmişti de yine doktor doktor gezmiştim. Venöz Doppler'le anlaşılmıştı DVT'm olduğu ama ilaca bağlı olduğunu kesinleştirememiştik. Dozu aşağı çektikçe bacaklarım rahatlamıştı. Şimdi aynı ilacı doz arttırımıyla kullanınca yine aynı şeyler oldu. 

Son aşamada gelinen durum şu: 

Ya DVT'm iyice arttı, o yüzden bu kadar şişiyor, ilaçla ilgili ya da ilgisiz bilmiyoruz.

Ya Lenfödem diye lenf kanallarının tıkanması ve şişmeye başlaması gibi bir durumla karşı karşıyayım ki bu da ilaçla ilgili. 

Ya da geçen sefer başka ilaca da verdiğim tepki gibi Tromboflebit oldum, acilen tedaviye başlamak lazım. 

İlk ikisi Kardiyologun, üçüncüsü gastroentelogun fikri. Birine göre ilacı acilen bırakmalıyım çünkü dolaşım sistemim bozulursa yürümem zorlaşacak, ötekine göre ilacı kesinlikle bırakmamalıyım çünkü ilacı bırakırsam hastalığım nüksedecek ve karın ağrılarım artacak. Bu kadar fikirden aptala dönüp dün bütün gün herkesin istediği test yığınını yaptırdım, sonra kendimi kuaföre attım. Kısa ve ilk defa rengi değişmiş saçlarımla hasta, ağrılı, şişko bacaklı, kafası karışık, huzursuz ama güzelim :)

Yine Mi O Gün Dediklerimizden: Humira Günü!

Nasıl oluyor şimdi, ne yapıyorsun Crohn için deniliyor ya... Ben pek bişey yapmıyorum aslında. Genel olarak yük doktorumda. Kronik hastalığa sahip olup güvenilecek bir doktor bulmanın avantajı bu işte. Tedaviyi sizin pek düşünmenize gerek kalmıyor, verilen ödevleri iyi yapıyorsunuz, ilacınızı düzgün kullanıyorsunuz, testlerinizi günü gününe yaptırıyorsunuz, bir de kendinizi iyi takip ediyorsunuz, hastalığın nüks durumlarına karşı ayık oluyorsunuz bu kadar. Geçmiş yazılarda bahsettiğim saçma sapan durumlarla, ağrılarla, insanlarla uğraşırken bir de tedaviyi düşünmemek nasıl bir cennet anlatamam. O yüzden hastanede yatmak hiçbir zaman kabus olmadı benim için, burda pek bahsedemedim ama son kolonoskopimin ertesinde 1 hafta hastanede yattım ben yine. Doktorum 'Yatıracağız' dedi, ben 'Peki' dedim :) Neden yattım, ne kadar kalıcam, ne yapılacak sorularının cevabını hiç aramadım, ama sağolsunlar (kalp kalp) sevgili sevdiklerim bol bol sordular bana bu soruları. Bilmiyorum yahu, ben söyleneni yapıyorum sadece :)

Neyse işte, benim Crohn için kullandığım temel bir tane ilaç var. Kendisi şöyle bir iğne;



Kutu içinde hazır halde geliyor, tek problemi soğuk muhafaza etmek gerekiyor. Yani iğne günüm geldiğinde şehir dışında olacaksam çözüm için kıvranmaya başlıyorum. Ya da dolapta iğnem varken elektrik kesildiğinde kalp krizi geçirmeye yaklaşıyorum. Bunlar dışında, iğne raporla alındığı için 6 ayda bir raporumun yenilenmesi gerekiyor, o da tüm tahliller tekrarlanarak, 3 ayrı doktor görülüp onay alınarak yapılıyor. Biraz ömür törpüsü.

İğneyi hazırlamama gerek olmaksızın bacağımdan ya da karnımdan kendim yapıyorum. Yani teoride böyle ama pratikte karnımdan hiç denemedim. Nedense çok acıyacakmış gibi geliyor. Gerçi iğnenin batma acısını artık neredeyse hissetmiyorum, ama ilacı göndermeye başladığım an için aynı şeyleri söyleyemeyeceğim. Gerçekten acıyor, öyle bi anda yapıp geçemiyorum. Yavaş yavaş kendi hızımda gönderiyorum ilacı, yaptıktan sonra da 1 dakika kadar acısının geçmesini bekliyorum.

Düşününce çok abartı bir şey değil aslında, toplamda 2 dakikalık bir acıdan söz ediyorum. Ama nedense her hafta iğne günüm geldiğinde bi stres, aman dur şimdi değil birazdan yaparım, ay dur önce yemek yiyim sonra yaparımların arkasında erteledikçe erteliyorum. Neye yarıyor? Hiçbir şeye :) Tatlım senelerdir öğrenemedin ama o iğne yapılacak :)

Humira anti-TNF denen bir ilaç grubundan, biyolojik ajan da deniyor. Yaptığı benim anladığım kadarıyla ve teknik bilgiye girmeksizin temel olarak şu: TNF adı verilen maddeler, vücutta birçok yerde üretilen ve esas olarak bağışıklık sisteminin en küçük habercisi olan yapı taşları. Benim hastalığım, bir nedenle bağışıklık sisteminin özellikle bagırsaklarımı yabancı olarak algılayıp, sürekli sindirim sistemime saldırması olarak özetlenebilir. Kısacası hafızasını kaybetmiş bir bağışıklık sisteminden söz ediyoruz, otoimmün denmesinin nedeni de bu. Bütün kavgası kendisiyle vücudumun. Humira ise anti-TNF olarak adı üstünde, bağışıklık sistemi habercisi olan TNF'lerin yok edilmesini sağlıyor. Yani birçok bağışıklık sistemi baskılayıcı ilacın aksine, bağışıklığı ortaya çıktıktan sonra baskılamıyor, direkt bağışıklık sisteminin devreye girmesini engelliyor.

Şimdi soracaksınız, e bu bağışıklık lazım değil mi, o olmadan diğer hastalıklar ne oluyor diye. Söyliyim; evet bağışıklı sistemi çok lazım. O olmadan burnum boktan çıkmıyor, sürekli bir yerlerimde çıkan başka enfeksiyonlarla uğraşıyorum. Hatta sırf Humira kullanacağım diye, hiç ortada bir şey yokken koruma amaçlı INH profilaksisi denen, aslında baya baya Tüberküloz hastalarının tedavi için kullandığı ilacı Verem Savaş'a bağlı olarak 9 ay boyunca kullandım.

Ama bu tarz hastalıklarda ve ilaçlarda iki ucu keskin bıçak deyimi kullanılır. Vereceği zarar büyüktür, ama o olmaksızın göreceğim zarar daha da büyüktür.

Ne kadar acı verse de, bütün tatil programlarımı yaparken beni düşündürse de, hatta milyon yan etkisiyle korkutsa da, hayatımı kurtarıyor Humira, sevmemek imkansız.

Bir Ömür Törpüsü Olarak; Kronik Ağrı

Şimdi anlatacağım konu, benim için son derece alışıldık, tanıdık olmasına rağmen -hatta belki de bu nedenle- çevremde pek bilinmeyen, öğrenildiğinde insanı şoktan şoka sokan bir yaşam parçam: Kronik Ağrı.

Kronik hastalıkların en canından bezdiren, yaşam kalitesini en çok düşüren ve hatta en çok korkulan unsuru sanırım ağrı. Ama öyle gelip geçen, arada bir ağrı kesiciyle ya da en kötü ihtimalle hastaneye gidip "Doktooor bana bi ağrı kesici" diye yalvarmayla halledilen gibi bir seviyede değil. Adam akıllı, sürekli, günün genelde her anında kendini hissettiren, ama benimsenen, varlığı unutulan ya da unutulmaya çalışılan cinsinden, kronik olanından bahsediyorum.

"Nedir mesela bu Crohn napıyor sana?" dedikleri zaman "E ağrı yapıyor" diye cevap veriyorum ben genelde son derece kanıksamış bir şekilde. Ben böyle cevap verince sanıyorum ki, herkes tarafından benim sürekli ağrı çektiğim, özellikle karnımın sağ alt kısımda dayanılması imkansız değil ama sürekli varlığını hissettiren, orta boylu bir cendereyle bagırsagım sıkılıyormuş gibi, hatta ağrısız yaşamanın nasıl olduğunu bana unutturan, ağrım yok şu an dediğim anlarda bile aslında orda olan ama artık kendisine direnmediğim için ve sürekli aklım orda olmadığı için şikayet düzeyinde dile getirmediğim kronik bir ağrıya sahip olduğumu anlayacak soranlar. Yok canım nerde...

Benim crohn'la yalnızca şiddetli ağrı anlarında şikayet ettiğim kadarıyla karşı karşıya olduğum sanılıyordu yakın çevremde dahi. Çünkü dediğim gibi ağrı benim için o kadar kanıksanmış bir durum ki, ona direnmemeyi uzun zaman önce öğrendim. Kısa da olsa yoga yaptığım zamanlardan kalan en faydalı öğreti benim için, bir şeylere direnmemeyi öğrenmekti. Örneğin bir yaz günü, İETT'nin en eski körüklü otobüslerinden birinde, öğle vakti trafik durmuşken tecrübe ettim bunu. Ben sıcakla başedebilmek için bir şeyler yaptıkça daha fazla terliyordum, daha fazla strese giriyordum ve daha fazla bir şey yapma ihtiyacı hissediyordum. Sıcak ordaydı, otobüs ordaydı, ben ordaydım. Direndikçe daha fazla bunalıyordum, nefesim sıklaşıyordu. O an aklıma geldi, yapacak bir şeyim yoktu ve buna direnmenin anlamı da yoktu. Hava sıcaktı ve ben ne ordaki varlığımı ne de havayı değiştirmek için bir şey yapabilirdim. Tamam dedim, direnmiyorum. En kötü sıcaklayacağım, terden maymuna döneceğim. Bir süre sonra nefesim düzene girdi, sakinleştim. Biz yine trafikte duruyorduk, ama artık telaşlı değildim, sıcakla barışmıştım.

Benzerini crohnla da yaşamaya başladım. Ağrı varsa vardı, buna direnmenin anlamı yoktu. Direnerek yaptığım hiçbir şey çözüm değildi ve gereksiz efordu.

Bütün o gezdiğim, eğlendiğim, spor yaptığım, yemek yediğim zamanların hepsinde ağrı içindeyim ben aslında. Yalnızca "Ah!" diyip karnımı tuttuğum zamanlarda değil yani. Bu "Ah!" zamanları, dayanma gücümün zorlandığı anlarda olabiliyor, ağrı başladığı anlarda değil. O yüzden ne oldu, ağrın mı başladı diye sorduğunuz zaman boş boş bakıyorum "E benim hep ağrım var." diye. "Niye şaşırdılar ki şimdi" diyorum. Demek ki anlaşılmamak tek taraflı değilmiş, ben de anlayamayabiliyormuşum zaman zaman öteki tarafı :)

Kronik ağrımdan habersiz olunmasının nedenlerinden biri de ağrı eşiğimin iyice yükselmiş olması sanırım. Üst level ağrılar yaşadıkça, böyle küçüklerini de dile getirmemeye başlıyor insan, dayanabiliyor çünkü. Rahatsızlık duyup, üzerinde konuşulacak şeyler değişiyor. En son ne zaman başım ağrıyor dedim bilmiyorum. Ya da en son kaç ay önce ağrı kesici içtim.

Birkaç hafta önce Ankara'da hastanede yatarken, serumla verdikleri ilaç kolumdaki damarları iltihaplandırmış, tromboflebit dedikleri bir şey olmuşum. Hemşireye kolum ağrıyor normal mi diyip, iğne acıtmıştır cevabını aldıktan sonra kolum benim için şikayet edilecek bir konu olmaktan çıktı. Bütün gece kolumu kalp hizasından aşağı indirdiğimde zonklama hissetmem, kızarması, şişmesi, hatta bardak bile tutamayacak kadar yerinden kalkmaması problem değildi artık benim için. İğne acıtmıştı işte, bunun için şikayet edilir miydi hiç? Öyle olmadı tabii ki, ertesi gün kolumu gören doktorumdan "Bunu bana nasıl söylemezsin?" diye sağlam bi azar işitip, ilaçlarla tedaviye başlayınca anladım aslında çok da yaygın olmayan bir yan etkimsi bir şey yaşadığımı. Affedersiniz eşşek canı var yani bende :)

Ağrıdan uykudan uyanıyorum diyorum, ama uyanmadığım zamanlardaki ağrılardan habersizim. Geçtiğimiz hafta ben uyurken ablam sesime uyanıp odaya gelmiş, bacaklarımı kendime çekmiş ağrıyla -onun tabiriyle- inliyormuşum. Ben bunu duyunca kendime bi üzül, bi yanaklarımı sev ay kıyamam kendime çok mu acıdı diye :)

Uzattım yine çok, ama kronik ağrı büyük meydan okuma. İnsanı yoran, bıktıran, sinirlendiren cinsten bir şey. Yok saymak daha doğrusu mümkün olduğunca yok saymak en doğrusu. Daha önce de söylemiştim gerçi ama, ben zaten sürekli olan ağrıyı yok sayarken, bahsetmezken, sizi üzmezken, ağrım var dediğimde bunu hafife alıp aman ne olacak demeyin olur mu? Ha bi de öyle dandirikos ağrıları bahane edip bana şikayet etmeyin, ay başım ağrıdı, boğazım yandı diye plan iptal etmeyin :)

Bir Kabus Ürünü: Kolonoskpi - İşlem ve Sonrası

Yarın devamını da yazarım dememin üzerinden nerdeyse 3 hafta geçmiş olarak, kolonoskpi ile ilgili ikinci ve şimdilik son yazıyı yazıyorum :)

Bir önceki yazıda anlatılan hazırlık işlemlerini yaptıysanız en zor kısmı geçmişsiniz demektir. Bundan sonrası büyük ölçüde doktorunuza güvenle kolayca geçilecek aşama. Öncelikle size arkası açık bir önlük veriyorlar. Ilk sefer için ve hatta popoları fazlaca kıymetli erkeklerimiz için biraz gergin bir durum o biliyorum. Örneğin ben bir tanesinde narkozdan "popomu örtün, popomu örtün" diyerek uyanmıştım. İşin komiği, o dönemler doktorumun asistanıyla birlikteydim ve o etrafımda olduğu için mi yoksa genel bir etrafa güvensizlikle mi popomun açık olmasından bu kadar korktuğum konusu uzun süre gündemimizde kalmıştı. Aslında işin gerçeği popom açık değildi ve ben sadece kafamda kuruyordum :) o yüzden kafanızda ne olacağıyla ilgili hiçbir şey kurmayın derim. Doktorunuz, hemşireniz, hasta bakıcınız yeterince popo görüyordur bence. Hatta öyle ki, bir tane daha görmemek için bile sizin her tarafınızın kapalı olduğundan emin olmak istiyorlardır.

Her merkezde farklı uygulanıyor olabilir ama genel olarak sahne şu: Sedyeye yatırıldınız, damar yolu açılarak ilaç hazırlığınız yapıldı. Yan yatıyorsunuz, ilacı vermeye başlıyorum diyor hemşire ve KÜT! :) verilen ilaç dozuna göre ara ara karnınızın içinde bir şeyin gezdiğini hayal meyal hissedebilirsiniz. Ben yalnızca ilk kolonoskopimi düşük dozla olduğum için, göbek deliğimin iç kısmında gaz sancısından hallice bir ağrıyı hatırlıyorum. Zaman zaman da gözümü açıp, ekranda bağırsaklarımın görüntüsünü gördüğümü. Ama diyorum ya, bence en güzeli doktorla konuşup, tamamen uyutulmayı talep etmek.

İşlem bittiğinde uyandırma odasında bir süre dinleniyorsunuz. Tek başınıza bir anda kalkmaya çalışmayın, başınız dönecek. Yine kendimden örnek vermem gerekirse, ben artık kolonoskpiye bile tek başıma gidiyorum. Ilacın dozu ne kadar yüksek olursa olsun, ne kadar sürede toparlanacağımı ve ayağa kalkabileceğimi kestirebiliyorum. Ama bence paşa paşa bir yakınınızda gidin, sizi kaldırsın, taşısın ve eve götürüp uyutsun.

Son birkaç kolonoskopimde uyanırken karnımda müthiş bir ağrı hissediyorum. Bunun nedeni, bağırsak içinde ilerlerken yapışıklıkları açmak için havayla şişirerek ilerlenmesi ve her ne kadar aspire denilen havayı boşaltma işlemi yapılmış olsa da kalan havanın canımı yakıyor olması. Benimki gibi karın içi yapışıklığınız yoksa, ki çok yaygın bir durum değil, bu kadar ağrı hissetmeyeceksiniz. Hissediyorsanız da dert etmeyin, pırtlayın geçer :)

İşlemden çıkışta günlerin açlığıyla ne yesem diye hayaller kuruyor olacaksınız. Hatta o an bu hayalleri kurmak yerine, günlerdir yaptığınız 'Kolonoskopiden çıkınca yiyeceklerim' konulu listeden yemek seçiyor olacaksınız. Ama beni dinlerseniz, hafif bir çorbadan başka ilk 1-2 saat bir şey yemeyin. Uzun süreli açlık grevlerinde ya da Ramazan oruçlarında tavsiye edildiği üzere, hafif bir şeylerle başlayıp mideyi yormadan açmak. Ilk kolonoskopimde yaptığım gibi, çıkar çıkmaz KFC'nin extreme menüsüne dalarsanız, bir daha hayatınız boyunca KFC yemek istemezsiniz. Eh bir yandan iyi oldu tabii ki ama ben yine zor yoldan öğrenmeyi seçtim.

Eğer sıkıntılı bir durumunuz varsa kolonoskopi esnasında bağırsak içinden örnekler alınır ve 15 gün içinde pataloji raporunuz hazırlanır. Bağırsak içi hissizdir ve siz hiçbir şey hissetmezsiniz. Kolonoskopi raporunuz da doktorunuzun yoğunluğuna göre 2-3 gün içinde hazır olur, siz de bu tecrübeyi bir daha düşünmemek üzere unutursunuz. :)

Bir kabus ürünü: Kolonoskopi - Hazırlık, ilaçlar

Hazır yaklaşık 10 saat sonra maruz kalacağım bir işlemken ve konuyla ilgili bütün anılarım tazeyken, crohn hastalarının sayısız kere, 'normal' insanların da hayatlarının bir döneminde yaşadığı bir şeyden bahsedeyim istedim; KOLONOSKOPİ.

Sağlıkçı olmamam dolayısıyla kolonoskopi ile ilgili bildiğim bazı teknik bilgileri buraya yazmaktan imtina ediyorum. Ben yine bir hasta olarak, yaşadığım tecrübeleri aktarmak istiyorum.

Bundan 5-6 yıl önce erkek arkadaşımın ağrıdan alışveriş merkezinin ortasında ağlar haldeyken beni götürdüğü bir acil serviste duydum Crohn Hastalığını. Gece yapılan 37383783 tane testten sonra eve döndükten sonra crohnla ilgili internette bulduğum yazıların çoğunu okumuştum bile. Eğer yapabiliyorsanız, bu da dahil hiçbir yazıyı kendi tecrübelerinizin de aynısı olacağı fikriyle Okumayın. Çünkü ben, o ilk gün okuduklarımın etkisiyle 1 hafta boyunca kendime gelemeyip, bu da mı olacak, bunu da mı yaşayacağım diye hastalığın tüm etkilerini dehşetle karşılamıştım. Geçen 5-6 sene içinde bu okuyup depresyona girdiğim hemen hemen bütün etkilerini yaşadım crohn'un. Bu durum bana Evvelce düşünüp Kaygı duymanın hiçbir işe yaramayacağını öğretti. Ben o Korktuğum her şeyi tek tek yaşadım, ve bunları yaşarken duyduğum üzüntü, ilk anda internetten okuyup dert ettiğimden çok daha azdı. Diyeceğim o ki, derdi veren dermanını da veriyor :))

Bunlar bir yana, internette okuyup nasıl olacak, ne yapacağım diye kendimi duvardan duvara vurarak ağladığım şeylerin başında kolonoskopi geliyordu. Bugün ise sayısını Unuttuğum -ama tahminimce 10'un üzerinde- kolonoskopi yaptırmış ve şu anda da bir sonraki için hazırlıkları yapan biri olarak, son derece keyifle demeyeceğim ama katlanılabilir bir ruh/beden halinde bagırsak temizliği için verilen ilacımı içiyorum.

Öncelikle bilmeniz gereken şey, kokonoskopinin işe yaraması ve çektiğiniz çileye değmesi için mutlaka ve mutlaka bagırsak temizliğinizin tam olması gerekiyor. Genel olarak tanımlanan aşama, tuvalete gittiğinizde gaitanızın tamamen su şeklinde olması gerektiği. Bunun için yalnızca size verilen ilaç yeterli olmuyor. Yaklaşık 3 gün önceden lifli gıdaları kesmeniz, mümkünse tanesiz çorba, yoğurt, Bisküvi ağırlıklı bir beslenme düzeni uygulamanız gerekiyor. Doktorunuz zaten size bu diyeti açıklayacaktır. Burada benim sizden ufak bir farkım hatta şansım söz konusu. Zaten özellikle kalın bağırsağının yarısı, ince bağırsağının da ciddi bir kısmı ameliyatla alınmış bir olarak, bahsedilen 3 günlük diyeti yapmadan da, yalnızca işlemden önceki akşam verilen ilacı içerek de işleme hazır hale gelebiliyorum. Ancak bu durum herkeste farklı olacaktır, dolayısıyla benim durumuma bakarak diyeti aksatmamanızı tavsiye ederim. Hatta ben bile 3 günlük diyeti uygulamamaya 6.-7. Kolonoskopiden sonra başladım. Önemli olan vücudunuzu tanımak.

Bagırsak temizliği için en kritik nokta kullanacağınız ilaç. Yaygın olarak kullanılan -en azından benim denk geldiğim- 3 tane ilaç var. Bunlardan ilki GOLYTELY. Bu ilaç yanlış hatırlamıyorsam 1.5 kiloluk bir toz olarak satılıyor. Yaklaşık 4 litre suya karıştırıp icmeye başlıyorsunuz. Her 10 dk'da bir 1 bardak kadar. Soğuttuğunuz zaman daha kolay içiliyor. Hatta meyve suyuyla karıştırıp içilebilir önerisi yapmıştı ilk doktorum ama ben o tarihten beri karışık meyve suyunun kokusuna tahammül edemiyorum. Ilacın bir tadı yok esasen ama suyun tadını değişik bir şekilde acılaştırıyor. İçmesi çok zor, yalan değil, ama asla içilmeyecek bir şey de değil. Biraz sabır.

Benim denediğim ikinci ilaç, ki sanırım en çok bununla hazırlandım, X-M DIET SOLÜSYON. Bana göre bu ilacın katlanılabilirliği tamamen göreceli bir şey. Kücükken içtiğimiz Öksürük şurubu şişesi kadar bir ilaç bu. Genelde 2 şişesini bitirmek gerekiyor. Tadı fazla güzel, fazla şekerli, öyle ki mideniz bulanıyor bu şekerden. Ama miktarın çok sınırlı olduğunu düşünürseniz içimi en kolay ilaç bu diyebilirim. Dolaba koyun iyice soğusun, sonra bardağa boşaltıp tek seferde dikin kafaya. Yanlış hatırlamıyorsam ikinci şişeyi ilkinden 2-3 saat sonra alıyorsunuz ve bitiyor. Ama diyorum ya bana nedense en zoru bu gibi geliyor. Hatta bu kadar ilacın içinde kullanıp da sırf ilaç nedeniyle hastanelik oldugum tek şey buydu.

Bugün ise bu ikisinden tamamen farklı bir ilaç kullanıyorum, ENDOFALK. Hemen söylemeliyim ki ilacı bulmak oldukça zor oldu. Son güne son dakikaya bırakmayın derim, bir an önce alın koyun kenara. Endofalk bir kutu içinde toplam 8 tane toz ilaç içeren poşetlerden oluşuyor. Herbir poşeti 500ml suya karıştırıyorsunuz. Toplam 6-8 poşet yani 3-4 litre su ile temizliği yapıyorsunuz. Tadı şekerli değil, sudaki acı tadı da hissetmiyorsunuz. Hafif bir portakal aroması var. Bu ilaçlar içinde en içilebilir olanı oldugunu söyleyebilirim. Ama yine de nasıl ilk tecrübemden sonra karışık meyve aromasına katlanamıyorsam bununla da portakal aromalı her şeye veda ettiğimi söyleyebilirim. Ilacı 10 dakikada 1, 200ml yani 1 su bardağı olacak şekilde içiyorsunuz. Işlemden 4 saat önceden başlayarak ya da bir kısmını gece bir kısmını sabah içebiliyormuşuz. Ben ikiye bölerek içmeyi tercih ediyorum çünkü tamamını içmem gerekmesin diye zamana yayarak sabah ne kadar içmem gerektiğine karar vereceğim. Ama dediğim gibi siz benim gibi yapmazsanız daha iyi olur, ne de olsa ben neredeyse bir master of colonoscopy'yim :)

Eğer temizliğinizi düzgün yaptıysanız artık hazırsınız. Yarın işlemin kendisini ve kullanılan ilaçları da anlatacağım. Şimdilik bu kadar.