15 Mart 2016 Salı

Yine Mi O Gün Dediklerimizden: Humira Günü!

Nasıl oluyor şimdi, ne yapıyorsun Crohn için deniliyor ya... Ben pek bişey yapmıyorum aslında. Genel olarak yük doktorumda. Kronik hastalığa sahip olup güvenilecek bir doktor bulmanın avantajı bu işte. Tedaviyi sizin pek düşünmenize gerek kalmıyor, verilen ödevleri iyi yapıyorsunuz, ilacınızı düzgün kullanıyorsunuz, testlerinizi günü gününe yaptırıyorsunuz, bir de kendinizi iyi takip ediyorsunuz, hastalığın nüks durumlarına karşı ayık oluyorsunuz bu kadar. Geçmiş yazılarda bahsettiğim saçma sapan durumlarla, ağrılarla, insanlarla uğraşırken bir de tedaviyi düşünmemek nasıl bir cennet anlatamam. O yüzden hastanede yatmak hiçbir zaman kabus olmadı benim için, burda pek bahsedemedim ama son kolonoskopimin ertesinde 1 hafta hastanede yattım ben yine. Doktorum 'Yatıracağız' dedi, ben 'Peki' dedim :) Neden yattım, ne kadar kalıcam, ne yapılacak sorularının cevabını hiç aramadım, ama sağolsunlar (kalp kalp) sevgili sevdiklerim bol bol sordular bana bu soruları. Bilmiyorum yahu, ben söyleneni yapıyorum sadece :)

Neyse işte, benim Crohn için kullandığım temel bir tane ilaç var. Kendisi şöyle bir iğne;



Kutu içinde hazır halde geliyor, tek problemi soğuk muhafaza etmek gerekiyor. Yani iğne günüm geldiğinde şehir dışında olacaksam çözüm için kıvranmaya başlıyorum. Ya da dolapta iğnem varken elektrik kesildiğinde kalp krizi geçirmeye yaklaşıyorum. Bunlar dışında, iğne raporla alındığı için 6 ayda bir raporumun yenilenmesi gerekiyor, o da tüm tahliller tekrarlanarak, 3 ayrı doktor görülüp onay alınarak yapılıyor. Biraz ömür törpüsü.

İğneyi hazırlamama gerek olmaksızın bacağımdan ya da karnımdan kendim yapıyorum. Yani teoride böyle ama pratikte karnımdan hiç denemedim. Nedense çok acıyacakmış gibi geliyor. Gerçi iğnenin batma acısını artık neredeyse hissetmiyorum, ama ilacı göndermeye başladığım an için aynı şeyleri söyleyemeyeceğim. Gerçekten acıyor, öyle bi anda yapıp geçemiyorum. Yavaş yavaş kendi hızımda gönderiyorum ilacı, yaptıktan sonra da 1 dakika kadar acısının geçmesini bekliyorum.

Düşününce çok abartı bir şey değil aslında, toplamda 2 dakikalık bir acıdan söz ediyorum. Ama nedense her hafta iğne günüm geldiğinde bi stres, aman dur şimdi değil birazdan yaparım, ay dur önce yemek yiyim sonra yaparımların arkasında erteledikçe erteliyorum. Neye yarıyor? Hiçbir şeye :) Tatlım senelerdir öğrenemedin ama o iğne yapılacak :)

Humira anti-TNF denen bir ilaç grubundan, biyolojik ajan da deniyor. Yaptığı benim anladığım kadarıyla ve teknik bilgiye girmeksizin temel olarak şu: TNF adı verilen maddeler, vücutta birçok yerde üretilen ve esas olarak bağışıklık sisteminin en küçük habercisi olan yapı taşları. Benim hastalığım, bir nedenle bağışıklık sisteminin özellikle bagırsaklarımı yabancı olarak algılayıp, sürekli sindirim sistemime saldırması olarak özetlenebilir. Kısacası hafızasını kaybetmiş bir bağışıklık sisteminden söz ediyoruz, otoimmün denmesinin nedeni de bu. Bütün kavgası kendisiyle vücudumun. Humira ise anti-TNF olarak adı üstünde, bağışıklık sistemi habercisi olan TNF'lerin yok edilmesini sağlıyor. Yani birçok bağışıklık sistemi baskılayıcı ilacın aksine, bağışıklığı ortaya çıktıktan sonra baskılamıyor, direkt bağışıklık sisteminin devreye girmesini engelliyor.

Şimdi soracaksınız, e bu bağışıklık lazım değil mi, o olmadan diğer hastalıklar ne oluyor diye. Söyliyim; evet bağışıklı sistemi çok lazım. O olmadan burnum boktan çıkmıyor, sürekli bir yerlerimde çıkan başka enfeksiyonlarla uğraşıyorum. Hatta sırf Humira kullanacağım diye, hiç ortada bir şey yokken koruma amaçlı INH profilaksisi denen, aslında baya baya Tüberküloz hastalarının tedavi için kullandığı ilacı Verem Savaş'a bağlı olarak 9 ay boyunca kullandım.

Ama bu tarz hastalıklarda ve ilaçlarda iki ucu keskin bıçak deyimi kullanılır. Vereceği zarar büyüktür, ama o olmaksızın göreceğim zarar daha da büyüktür.

Ne kadar acı verse de, bütün tatil programlarımı yaparken beni düşündürse de, hatta milyon yan etkisiyle korkutsa da, hayatımı kurtarıyor Humira, sevmemek imkansız.