24 Temmuz 2017 Pazartesi

Sağ Gösterip Sol Vurmak - CIMZIA

En son nerdeydim, nerde kalmıştım unuttum yine. Aç bak diyeceksiniz de, uzun iş. Hem baksam da aynı şeyi anlatacağım bakmasam da. Benim blogum değil mi -_- (bu da bloggerın atarlısı)
Şimdiiiii konumuz CIMZIA, yani certolizumab etken maddeli bir anti-tnf. Daha önce bahsettiğim humira ve remicade grubundan. Çok teknik detay bilmesem de, özetle hücre içindeki değişiklikleri bağışıklık sistemine haber veren tnf denen küçük maddelerin çalışmasını engelliyorlar diyebilirim. Malum benim humiraya bağışıklığım, remicade'e ise alerjim var. Peki neden CIMZIA? Valla onun pek bi cevabı yok. Harikalar yaratmasını falan beklemiyoruz yani. Doktorum elimizde böyle bir seçenek de varken denememiş olmayalım dedi. Hazır ağrılarla yaşama konusunda uzay üstü bir level'a çıkmışken, ağrı kesme beklentisi olmaksızın bir ilacı denemekten zarar gelmeyeceğine karar verdik. İşe de yarayabilir, orası ayrı. Ben motivasyonumu yüksek tutuyorum, tutuyordum. Taa ki bugüne kadar.

İlacı almam, nasıl yine alerjimsi bişeyler yaptığı gibi konulara geçmeden önce size bu grup ilaçları almadan önce yapılan prosedürden bahsetmek istiyorum. Anti-tnf ve aslında her immunsupresan ilaçlar, adı üstünde bağışıklık sisteminizi baskıladığı hatta birçok noktada çalışmaz hale getirdiği için enfeksiyonlara çok açık oluyorsunuz. Ayıptır söylemesi mantar, uçuk gibi -ki bunların hepsi vucutta olan ve bağışıklığınız zayıfladığı anda hastalık olarak ortaya çıkan organizmalar zaten- ufak tefek şeylere aşinayım artık. Asıl risk, ki sanırım en büyük risk olarak da bu görülüyor, tüberkuloz, yani verem. Küçükken aşılandığımız için, tuberküloz mikrobu diyeceğim - ama asıl adı koh basili olan mikroba- bağışıklığımız bizi tüberkulozdan koruyor. Günlük hayatta bu mikropla karşılaştığımızda hasta olmadan direnebiliyoruz. Ancak anti-tnf grubu ilaçları kullandığımız takdirde bağışıklığınız bu mikropla savaşacak kadar güçlü kalamıyor.
Öncelikle vücüttaki tuberkuloz varlığını tespit etmek için Verem Savaş Derneklerine giderek PPD isimli bir test yapıyorsunuz. Deri altına - maddenin ne olduğunu bilmediğim ama tahminimce koh basiliyle tepkime yapan - bir madde enjekte ediyorlar. Aşı yoluyla veya karşılaştığımız başka tuberkuloz hastalarından aldığımız mikrop yoluyla halihazırda vücudumuzda olan tüberküloz mikrobu bu maddeyle tepkimeye giriyor ve belirli ölçüde bir alerjik reaksiyon gösteriyor. Testi yapan hemşire, enjeksiyonu yaptığı bölgenin yaklaşık 2 cm yarıçapında etrafını içerecek şekilde kalemle bir daire çiziyor. 48-72 saat boyunca yıkanmıyorsunuz ve tepkimenin çapının ne kadar olduğunu yine Verem Savaş'a gidip kontrol ettiriyorsunuz. Çizilen daire içinde kalan alerjik reaksiyon sizin aktif tüberkuloz hastası olmadığınızı gösteriyor. Dolayısıyla anti-tnf kullanmaya hak kazanıyorsunuz. Yine deeeee -sanırım sağlama almak bakımından- INH denen bir ilacı profilaksi olarak 9 ay boyunca alıyorsunuz. Ben ilk defa anti-tnf'i 6 yıl önce kullandım, INH'ı da o zaman almıştım. Sonrasında tekrarlanmadı hiç, sanırım bir kere almış olmak yeterli oluyor. Yalnız her ay ilacınızı almak üzere Verem Savaş'a gitmek, ilaç için geldim ama burda hastalık kapar mıyım diye düşünmek stresli bir şey, kabul ediyorum.

Benim durumuma gelince PPD testim, sanki hayatım boyunca hiç tüberküloz mikrobuyla karşılaşmamışım gibi 0 çıkıyor. Hiçbir reaksiyon göstermiyorum. Bu durum da tam olarak bir fikir vermiyor, acaba ilaca mı tepkisizim diye arada kalınıyor. Sağlama almak için QUANTİFERON isimli bir test daha yaptırmak gerekiyor. Bu testi de maalesef dış laboratuarlarda ve biraz da maliyetli olarak yaptırabiliyorsunuz. Kan testi şeklinde yapılıp tüberküloz olup olmadığınız konusu netleştiriliyor.

Sonraki adım, akciğer röntgeni ve Göğüs hastalıklarının size onay vermesi. Bu kısmı tamamladıktan sonra Hepatit gibi bulaşıcı hastalıkların -en sık görülenlerinin- testleri yapılıyor. Kısacası ilacı almaya başlamadan önce tüm riskler elimine edilmeye çalışılıyor. Tüm testleriniz sorunsuzsa artık heyet raporunuz hazırlanıyor ve ilacı almaya hazır hale geliyorsunuz.

Nihayet bu hafta ilacın ilk dozunu aldım. Humirada aldığım 40 mg'lık dozun aksine, 200 mg'lık 2 tane iğne yaptım.yani toplamda eski dozumun 10 katı gibi bir ilaç yüklemesi yapıldı. Subkutan denen deri altı ilaçlarını, ya karından ya da üst bacağınızdan yapıyorsunuz. Bana nedense karından iğne yapma fikri çok korkutucu geliyor. O yüzden her zaman bacaktan yaptım iğnelerimi.

Bu ilacı da sağa bir enjektör, sola bir enjektör olmak üzere yaptım. Acıtıyor mu diye düşünenler için peşin peşin söylüyorum, EVET. İğne değil de, ilaç gerçekten geçtiği yeri yakıyor. Dayanılmaz bir acı demeyeceğim, ama yaparken bir yandan canınız yanarken bir yandan iğneyi yapmaya devam etmek zor iş, onu belirteyim.

Neyse sonuç olarak her iki bacağıma da 200'er mg'lık iğneleri yaptıktan sonra çilem bitti sandım. Ama biter mi? Tabii ki bir sorun çıkacaktı, tabii ki abuk subuk bir şeyler beni bulacaktı.

1-2 saat sonra iğneyi yaptığım yerler ceviz büyüklüğünde şişmeye başladı. Biraz bekledim, geçmeyince doktor bir arkadaşıma gösterdim. Her ne kadar subkutan da olsa, ilacın hem dozunun yüksek olması hem de iğneyi yaptığım bölgede yeterince yağ dokunun olmaması nedeniyle ilacın bir kısmı kas içine gitmiş. Ordan da dağılması zorlaşmış. Size önerim, eğer böyle bir enjeksiyon yapıyorsanız karın ve bacak arasında en yağlı bölgenizi seçmeniz. Benim -günlük hayatta oley, enjeksiyon açısından maalesef- karın bölgemde pek yağ dokusu yoktur. Dolayısıyla tek seçeneğim bacak, o da bu kadar yüksek miktar için yine de az kaldı.

Ertesi gün şişlikler biraz dağıldı ama yüzeyi genişledi. 3. gün ise yalnızca morlukları kaldı. Bu şişliklerin ağrılarını da soğuk pressle dindirebilirsiniz. Ben ağrı kesici bir krem sürmeyi uygun bulmadım. Biraz kendi kendine geçsin istedim. Çok da zorlamaksızın geçti, dayanabilirseniz müdahalesiz iyileşmesi en iyisi.

Şimdi bekleyip görme zamanı. 2 hafta sonra yine 2 tane iğnem var. Etkisini ne zaman göreceğiz meçhul. Bu aralar en sevdiğim lafla bitiriyorum; "Olursa ne ala, olmazsa pek ala". Önümüzdeki maçlara bakarız.

31 yorum:

  1. Deneyimlerini çok güzel anlattın teşekkürler bende bugün kan tahlilleri ile başladım allah yardımcımız olsun biraz tırstım

    YanıtlaSil
  2. Çok geçmiş olsun.Bende 6 yıldır AS hastasıyım.3 yıldır Cimzia kullaniyorum.Vakit buldukça yüzüyorum.Çok faydası var yüzmenin.Cimzia dan kurtulmak istiyorum artık.Ama başka çare yok şimdilik iğneye devam...

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhabalar ben de cimzia kullanacagim ama cok korkuyorum. Tecrubelerinizi benimle paylasabilir misiniz

      Sil
    2. Bencede korkmalısın çünkü muhtemelen ileride çok büyük yan etkileri olacak ve ilacı enjekte ederken çok yanıyor

      Sil
  3. Merhaba bende chron hastasıyım 5 aydır cimzia kullanıyorum ilk dozlarda bende de öyle kabarma olmuştu ama artık olmuyor karından yapmayı tercih ediyorum bende çok canım yanmıyor

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhaba iyi günler bende crohn hastasiyim.Sizde etki gosterdimi bu ilaç.Gosterdiyse ne kaçıncı haftada etki etmeye başladı.ben 6.haftayi bitirdim henüz faydasini göremedim

      Sil
    2. Cimzia kullanırken miğdende heloko bakteri var ise iğne işe yaramıyor endoskobi yapılması ve miğdeden parça alınıp patolojiye gönderilmesi lazım eğer heleko varsa önce o tedavi edilmeli sanırım doktorunuz bu konuda biraz acemi

      Sil
  4. slm bende romait atrit hastasiyim cimzia kullaniyorum ilk 4 ay iki igne basladim biri basen biri gobekten aslinda simdiki igneden oncede remisina kullaniyodum bende panik atak baslamisti bide onkoloji bolumunde serumla veriliyodu sonra hamilelikle biraktim emzirme felan derken resmen felc oldum yuruyemez halde doktora gittim ve tahliller felan derken cimzia ignesine basladim simdi 15 gunde 1 doz vuruluyorum ama 10 sn suruyo tabi kendi kendime vurmaya zorlaniyorum ama o acilara donmekte istemiyorum hepimize Allah sifalar nasip etsin gecmis olsun herkese

    YanıtlaSil
  5. Cimzia iğneyi sgk yada özel sigortalar karşılıyor mu acaba

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. SGK karşılıyor fakat yazılmadan önce hepatit testi kemik taraması ciğer timigrafisi tüberküloz testi idrar testi gayda testi endoskobi bunlar temiz çıkar ve doktorunuz uygun görür ise 2 ramotoji ve bir göğüs hastalıkları uzmanın onaylı raporu lazım ve bunun için üniversite hastanesi olacak.

      Sil
  6. Kilo alanınız, oldu mu bu iğneden 47 kilo idim 57 kilo oldum 2 yıldır kullanıyorum bu arada

    YanıtlaSil
  7. Emzirirken kullanan varmı aranızda banada başlayacak doktor 3 aylık bebeğim var ağrılarım cok fazla yuruyrmez durumdayım

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Kullanıyorum bebeğim 8 aylık

      Sil

    2. Mrb peki bebeğinizi emzirirken canlı aşılarını yaptırdınız mı? Birde gebelik boyunca ilacı kullanmış mıydınız?
      Çünkü bende crohn hastasıyım hastalığım uykuda olmasına rağmen doktorum hiç bir bilgilendirme yapmadan gebelikte güvenli diyip son ay dahil bana cimzia kullandırdı.. Doğumdan 20 gün sonra tesadüfen bebeğe canlı aşı yaptıramayacağımı öğrendim.. çocuk doktorları tabi bu ilaçtan bihaber bana zorla emzirmeyi bıraktırdı.. ilaç süte geçer bebeğin bağışıklığı baskılanır ve ağır enfeksiyon geçirebilir dedi.. ben de bebeğe zarar vermekten korktum 2 aydır mama ile besliyorum.. fakat hala emziremediğim için çok ağır vicdan azabı çekiyorum.. tek düşüncem emzirmeyi bırakmakla hata mı ettim? İlacı kullanırken emzirdiyseniz tüm aşılarını tam yaptırdınız mı bebeğin ? Bir sıkıntı oldu mu bebekte ?

      Sil
    3. Doktor tavsiye etsede ben olsam iğnekullanmazdım emzirirken ilaçlar o kadar tehlikeli aslında özelliklere anti tnfler sonuçta biyolojik bir ilaç bende kullanıyorum ama hiç evlenmedim yani bu ilacı kullarken vebaline gireceğim kimse yok olsaydı kullanazmım diye düşünüyorum

      Sil
  8. Mrb peki bebeğinizi emzirirken canlı aşılarını yaptırdınız mı? Birde gebelik boyunca ilacı kullanmış mıydınız?
    Çünkü bende crohn hastasıyım hastalığım uykuda olmasına rağmen doktorum hiç bir bilgilendirme yapmadan gebelikte güvenli diyip son ay dahil bana cimzia kullandırdı.. Doğumdan 20 gün sonra tesadüfen bebeğe canlı aşı yaptıramayacağımı öğrendim.. çocuk doktorları tabi bu ilaçtan bihaber bana zorla emzirmeyi bıraktırdı.. ilaç süte geçer bebeğin bağışıklığı baskılanır ve ağır enfeksiyon geçirebilir dedi.. ben de bebeğe zarar vermekten korktum 2 aydır mama ile besliyorum.. fakat hala emziremediğim için çok ağır vicdan azabı çekiyorum.. tek düşüncem emzirmeyi bırakmakla hata mı ettim? İlacı kullanırken emzirdiyseniz tüm aşılarını tam yaptırdınız mı bebeğin ? Bir sıkıntı oldu mu bebekte ?

    YanıtlaSil
  9. Slm herkese geçmiş olsun bende 2013 senesinde remisane kullanmaya başladım hastanede vurguluyordu iğneyi kullanırken panik atak oldum sonra hamile kaldım hamile kalınca iğneleri bıraktım sonra hastalık daha çok nüks etti arkadaşlar kullananlar bilir remisane kullanırken PHP yani alerji testi 2mlydi sonra cimzia iğnesine başladım onunda alerji testi 23ml 2014 yılından beri kullanıyorum tberkloz başlangıcı oldu sonra tberkloz ilacı kullanmaya başladım İNH KULLANDIM 9 ay boyunca allah herkeze şifalar nasip eylesin panik atağı geçirebilen var mı benimki hayla devam ediyor

    YanıtlaSil
  10. Istanbul da cimsia iğneyi reçete edebilecek bir doktor onerebilir misiniz acil

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Üniversite hastaneleri ramotoloji uzmanı yazabilir birde 3 uzman imzalı rapor lazım öyle zırt diye yazılan bir ilaç değil

      Sil
    2. Şişli etfal Güzin hanım romatoloji

      Sil
  11. Sedefe bağlı romatizma hastasıyım. Birçok tedaviden sonra doktorum bu ilacı önerdi 4 veya 5 ay sonra vücudumda sedef dair hiç bişey kalmadı ağrılarım da yok Elhamdülillah. 15 günde bir vuruluyorum. Bir ara bir hafta gecikti her yerim ağrıdı vücudumda küçük noktalarda sedeften ötürü kasintilarimda başladı iğneyi vurulunca geçti galiba devamli kullanmak gerek bir de ben çok Kilo aldım 10 kg aldım bahanemi yaratiyorum bilmiyorum 10 kg almak beni çok üzdü

    YanıtlaSil
  12. 4 aydir kullaniyorum ellrimde ve ayaklarimda cok deri dokuntusu oldu

    YanıtlaSil
  13. Çocukluğumdan beri asla geçmeyen, son zamanlarda fazlasıyla artan sedef hastalığım için geçen hafta 3. Dozumu aldım. Iğne vurulurken çok yakıyor ilaç ve içindeki yaydan dolayı yavaş enjekte edilmesi gerekiyor. Vücudumun her yerinde olan sedef döküntülerim ilk aydan gözle görülür şekilde gitti ve iğneden şu anlık çok memnunum

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Yan etkisi varmı acaba arkadaşlar

      Sil
    2. 4aydlr kullanıyorum tüm vücudum da sulunyaralar oluştu

      Sil
  14. Doktor yazarken ilacın çok güvenli olduğundan ve hamilelerin bile bu ilacı kullanabileceğinden bahsetmişti. Umarım şimdi ve gelecekte hiçbir yan etkisi olmaz

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. s....n gitsin. onlara gore her ilaç guvenli. distum bu ilacin flakonu 3 bin tl övmesi normal. severler onlar ilaçları.

      Sil
  15. Sürekli kullanıyorum hiç kanama olmuyordu diziden vuruldum ama çok kanadı ve şişlik oluştu Bi sıkıntı olurmu bilgisi olan varmı

    YanıtlaSil
  16. Ben 2 yildir kullaniyorum.
    Asiri yan etkileri var. Yuruyus pek yapamiyorum. Kalcalardaki kurek kemiklerimde yanmalar ve dermansizlik geliyor. Asiri guc kaybi asla dinç uyanamayiyor ve gunun hic bir saatinde kendimi dinç hissedemiyorum. Surekli bir yorgunluk var. Ilk babama kondu bu ankilozan spontilit. 2 ay sonrada bana bu teshis kondu. Uzunca yillar bel fitigi agrilarina yorarak bu agrilari cekermisim.
    Yenibosnada new life diye bir klinige gittim. Dogal ilaclarla tedavi yapabilecegini soyleyen irakli bir doktor var. Tedavi etmek icin bir şart sundu. As hastaligi rutubeti sevmwdigini istanbulu yada denize yakin sehirleri terketmemi soyledi. Bu mumkunse gelirsin tedavini yaparim. Yok mumkun degilse gelmenizi onermem diyrek bir guven vermedi degil.
    Cimzia cok agir tahribatlar birakan bir ilac buna bagli olmak korkutucu.

    YanıtlaSil